镜头下:“气泡孩子”的悲惨一生:父母亲手摸过他一次


美国一对夫妻都是虔诚的天主教信徒。妻子身上带有重度联合免疫缺陷病(SCID)的致病基因,丈夫则是正常的,这意味着夫妻俩生出的男孩有50%的患病的几率。他们之前的一个男娃就因为患上SCID在出生8个月后夭折。那个男孩去世之后,父母就怀上了第二个孩子。取名为叫做David。

夫妻俩十分害怕这次怀上的又是男孩。然而妻子肚里的孩子7个月时,大医生确定了这次怀上的是男孩。无助恐惧害怕瞬间降临在这个家庭里。天主教禁止堕胎,最终,他们把David生下来。

David出生那天,产科大夫把分娩安排在一个无菌室,所有医用工具,包括医生都经过了彻底的无菌消毒。他出生后,立即被医生放进一个无菌“气泡”。不久,测试结果出来,他没能逃过SCID的魔咒。

得了这种病意味着David几乎没有免疫能力,完全不能接触外界,一丁点的细菌感染都会让他有生命危险。David刚出生时,医生表示,住气泡只是权宜之计,很快,就会用他姐姐的骨髓干细胞对他进行骨髓移植。

然而,老天又跟他开了个玩笑,最后经过骨髓配型,姐姐的骨髓跟他并不完全匹配,原定的骨髓移植手术没能按计划进行。虽然计划破灭了,但是家人没有放弃为他寻找其他合适的骨髓。可是在找到之前,他就只能一直呆在气泡里。

这是NASA为他专门打造的无菌气泡,空气压缩机和除菌设备在外面轰隆隆作响,强大的噪音让David很难听清外面人在讲什么。

所有进入气泡里的东西,不管是衣服也好,食物也好要都要经过严格的无菌放射处理。他跟外界的接触只能通过连接在气泡上这只黑色橡胶手套。

为了让David能稍微舒服一点,家人给他在气泡里面安了电视,放了一些玩具。 父母尽量让David过上正常的生活,让他在气泡里面跟同龄人一样学习,刚开始是请家教,后来就是通过跟学校连线的语音教学。

David向往外面的世界,她想去看星星,想去看电影,想跟爸妈牵手走在大街上。为了帮他实现这个愿望,NASA又专门为他设计了一套小型的“太空服”,David全身被裹得严严实实,头上还是一个气泡,但是至少他能走出去了,第一次能在户外自由活动的David开心极了。

但穿了几次“太空服”就再也没有穿过了,因为那过程十分繁琐。就这样David在气泡中生活了9年,终于,他开始越来越自暴自弃,一遍又一遍得问父母,他到底还有没有希望?

在David12岁生日的时候,父母给他带来一个“喜讯”,一群波士顿科学家能移植完全不匹配的骨髓。不久,David便进行手术。手术很成功,在David即将恢复时,他突然吐血身亡。最后,医生才发现,原来姐姐的骨髓里的休眠病毒杀死了David。

在David临时前,父母将他从气泡里抱出。然而这是第一次也是最后一次,父亲以及全家人接触到David的皮肤,让他感受到真正的拥抱。David的疗法是成功的,只是没能排除掉那个休眠的病毒,他的病例成了医学上无比宝贵的研究病例。在他之后,现在90%的SCID患病婴儿,能通过这个疗法痊愈。


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