——寫於2020年2月29日國際罕見病日
2020年春節前夕，我再次獨自一人坐著輪椅，揹著包，從廣東深圳回到了新疆老家。穿越了一箇中國，距離第一次出遠門，已過去整整三年。
這個輪椅揹包，陪伴我近三年
塵封的記憶
我又回到了新疆，回到家，看著臥室內原封不動的東西，不由想起"宅"家18年的時光。出生第二週，我就骨折了，父母帶著我四處尋醫，最終在北京兒童醫院確診。可是醫生也沒有辦法治療，那年我才5歲，至今還記得從北京回新疆的路上，我看著車窗外的風景，感覺世界佈滿了陰沉的灰色，內心非常絕望。回到家後，自己陷入不斷骨折、不停恢復的惡性循環。童年最熟悉的不是爸媽飯菜香味，而是醫院消毒水的氣味，以及冰冷的醫院走廊。
因為反覆骨折，半夜我常常從夢中驚醒，一身冷汗。疾病意味著夢魘，它帶來了無止境的疼痛和不全感。因為我們克拉瑪依的學校不瞭解罕見疾病，誤以為成骨不全症具有傳染性，拒絕我入學。我身邊沒有同齡人陪伴，內心始終很孤獨，只好每天拿著"玩具"自娛自樂，幻想出一位夥伴和自己玩耍。
隨著年齡增長，我開始在意陌生人的眼光和評價。每次出門，都會遇到年齡較小的孩子，TA們喊我是"怪物"、"小矮子"……每聽到一次這種稱呼，我內心都會羞愧一分，感覺自己處處不如同齡人。我開始變得自卑，害怕接觸外界，逐漸減少外出頻率，整天憋在家裡。我經常趴在臥室窗臺上看著外面的景色，覺得自己像一隻小鳥，習慣在精緻的鳥籠中窺探天空，但沒有勇氣飛出去。
精緻的鳥籠
疾病帶來的影響，不只限制了我的生活，也限制了我的發展。父母總會督促我學習，整天為我發愁。他們最常說的一句話是，你以後該怎麼辦呢？誰來養你？ 這句話讓我每天惶恐不安，擔心以後自己只能在養老院裡度過餘生。
品嚐酸甜苦辣，才能產生希望
2017年，父母送我到北京，參加獨立生活的培訓，他們希望我能夠學會保護自己，學會安排生活。他們返程後，我獨自在宿舍劃輪椅，轉了37圈，內心湧上一股難以用言語來形容的喜悅，渾身充滿了能量。短短十分鐘時間，我已經腦補出今後十年的生活！我很清楚一點，如果不抓住這次機會，很有可能又要回到那個精緻的鳥籠，再也飛出不去。我想要留在北京，就要不斷挑戰自己。起初，我不會洗衣做飯，只能用手機一點點查，逐漸解鎖各種生活技能。我特別喜歡逛菜市場，我划著輪椅在菜市場穿梭，原來市場這麼大，東西顏色鮮豔。我聞到生活的氣息，那也是自由的味道。
在出行過程中，我也會盡可能的幫助別人，提升個人能力的同時，會獲得很多滿足感和成就感。自信心逐漸上漲，就像史崔勒基所說，一個人要是知道了自己存在的意義，TA就會為了實現這個意義做一切想做的事情。
2018年年初，我順利通過機構面試，進入北京一家病友機構工作。剛開始我並不瞭解其他病友的生活，認為大家的經歷相同，也會產生相同的問題。結果，一個隨訪電話打破我的認知。我還清楚的記得，電話那頭的女孩說著令人無奈的事實。她在大山深處，住在一個小村落裡，家境貧寒。每次下山都要走4個多小時的盤山路，才能到達城鎮。她從未看過病，現在身患成骨不全症和截癱。已經常年躺在床上，生活不能自理，每天只能望著天花板。她渴望讀書，想要過上和同齡人一樣的生活，但她明白，這個願望可能永遠都無法達成。
隨訪結束後，我的雙手顫抖不止，很難想象這個同齡病友未來的生活是什麼樣的。我的內心產生了兩個疑問，罕見病群體的未來發展是什麼？這些病友應該怎樣走出來，更好的生活？這些疑問就像一顆植物種子，紮根在心底，等待著機會發芽。
剛剛工作，我不適應快節奏生活，每天渾渾噩噩的，生活沒有頭緒，缺乏目標。還好我很幸運，遇到一幫真心待我的朋友，比如月姐和為如，她們不斷支持我的成長，引導我朝著更好的方向發展。還有敬文姐，在我最困難的時候給我幫助。我們工資很少，記得有一次我和行政主管田霄哥兩個人吃一頓飯，花了30塊錢，他把肉都夾給我，他說他減肥。
隨著工作逐漸深入，接觸到更多病友，每個人有著不同的困境，有人因為教育問題發愁，有人因為找工作發愁。這些問題背後透露出社會對殘障人士的接納度較低，無障礙建設不完善。自身內在動力較弱，沒辦法向他人表達自己的需求，只能被困在家中。我看到他們現在的處境，就彷彿看到了當年的自己，我心想著總要做點什麼，幹勁也越來越足。
最後我發現了自己工作的動力，因為不想看見許許多多的病友，再次走上一條錯誤的老路：沒有得到正確治療，導致病情越來越重；學習無門，長大很難找工作；生活受到限制，情緒低落，孤立無援。我想奉獻一份小小的力量，在陪伴別人的過程中，也幫助自己。
橫跨中國，堅定信念
2019年年初，我遞交了辭職信，結束北漂生活，回到老家過年。這段時間我一直在思考自己到底要做什麼，學計算機還是設計，要不要繼續讀書，要南下繼續做公益工作嗎？內心做了很多鬥爭。突然我腦海中出現了兩個自己，另一個自己問我，做病友工作，你快樂嗎？ 我閉上眼回想了北京的工作經歷，我是快樂的。快樂的是看到病友走出家門，實現生活獨立；快樂的是看到病友脫離輪椅，開始使用助行器；快樂是和病友一起暢所欲言，一同悲傷、大笑。這是我對另一個自己的回答，似乎那個自己很滿意，他點了點頭，消失不見。我睜開雙眼，確定南下。
從0到1，從無到有
2019年2月28日，我跟月姐和為如，在廣東省深圳市創立了一個叫"零壹"的小機構。從零到一，從無到有，我們擁有共同的理想，高度的工作默契，一起和病友家庭探索可持續發展之路，打破疾病的限制。我負責病友板塊工作，從此之後，我多了一個稱呼，叫做"罕小骨"。工作閒餘時間會跟病友嘮嗑，還會組織大家參與活動，發現社交樂趣，探索生活的可能性。
零壹團隊準備“花骨朵”義診資料
盛夏時節，我經常坐著地鐵去香港大學深圳醫院看望病友。除了分享我自身成長經歷之外，還會感受到來自全國各地病友身上的能量。每個人都面帶微笑，討論著自己與疾病相處的經驗。如果這時陌生人來到病房，看到此景，還以為大家在分享關於自己的趣事。疾病帶來的不只是苦難，還有快樂。
我們擁有與常人不同的能力，比如，因為關節鬆弛原因，我們的手指可以做多種手勢。比如進行手指一字馬，手指下蹲、手指舞蹈，創意十足。在和病友們接觸的過程中，我總會發現TA們身上閃爍著的亮點。看到一個13歲的孩子，因為骨折問題，入院治療，腿上打著石膏，坐在床上跟我聊天。我完全感受不到他有失落情緒，反而非常陽光，跟我談論著未來的發展道路，以及個人興趣愛好，我們談天說地，一直聊到晚上才揮手告別。沒過多久，他做完手術出院回家，現在我們還保持著聯繫。他喜歡說，我喜歡聽，每次聊天，我都會被他的純真感動。看到他現在的樣子，就彷彿看到了當年的自己，想起很多小時候的事情。我的童年沒有夥伴，沒有陪伴，我想，他長大以後一定比我現在更好。
雲南義診，孩子們推著我的輪椅逛翠湖公園
來到深圳後，我的生活非常豐富，除了工作之外，剩下的時間用於讀書和社交。很幸運，我找到了適合自己的專業—心理健康教育，嘗試去更好的瞭解自己和他人，深挖內心，找尋"寶藏"。
我平常也會跟一些"學霸"病友討論專業知識，每個小夥伴都非常聰明，很熱衷學習。我明白，每個人都有無窮的潛力，只要敢於挑戰自己，有勇氣去嘗試，就有可能過上屬於自己的生活。再加上我和病友們的"血緣"關係，初次見面就能建立信任，完全沒有任何隔閡。還記得每當我離開港大醫院，都會有病友家長護送，或是認真叮囑，路上慢點，你到家後要給我發一條微信。這些關心來自罕骨家族，無不透露著我們是真正的家人。
2019年，我們深圳和雲南舉辦了兩次義診活動，每次都會遇到更加罕見的骨病患者，他們的疾病就像一個密碼，等待著醫生學者們破解。我也很喜歡研究每個罕見骨病，先了解它的疾病特徵、遺傳率和發病率，整理成疾病描述，這個過程可能要花費3天時間。之後再將這些資料發給研究骨病的醫生們，並提出我心中的疑問，醫生們總會細心解答我的問題，提出建設性想法。我們機構的疾病介紹，就是在每位醫生指導下製作而成。
在義診活動中，不只是醫生們散發著光芒，還有我們罕見骨病家人，TA們有些是患者，有些是家屬，和我們一起努力使義診變得更好，他們總會在義診前夕，幫忙搬桌椅，掛活動橫幅，整理活動物料，忙的不亦樂乎。好像過年的時候，一家人齊上陣，籌備了一家人的聚會。每當我們說您辛苦了，TA們都會報以微笑，擺擺手說，這不算什麼，幫助他人就是幫助自己，這些言語轉化為能量，滋養著我心中的種子，它逐漸生根發芽。
2020年1月深圳義診
新的一年，再次出發
2020年初，由於疫情爆發，全國人民都宅在家中，為社會做貢獻，默默幫助那些醫護人員。在這段時間，我們做了一個線上活動，罕骨家族聚集在一起，錄製視頻為武漢加油打氣。視頻裡的孩子喊出氣勢滿滿的口號，震撼著我們每個人的心靈。這一刻，我收穫了巨大的勇氣，更加堅定信念，我們可以與疾病和諧相處，那麼我們也可以打倒疫情，勇敢的活出自己，未來的路上，希望有你，你們，所有人的參與，互相扶持，攜手同行！
故事最後來段自我介紹，我是張志軍，來自新疆。98後，一名成骨不全症患者、輪椅青年，也是深圳零壹聯合創始人。平常愛好看書、劃輪椅，喜歡跟人嘮嗑。我更喜歡自己坐在輪椅上的樣子，也不認為世界只有灰色，而是充滿活力的五彩斑斕。我相信人生會很精彩，能夠遇到非常有趣的人和事，期待一天比一天更好。
<code>作者：張志軍
編輯：殘友之聲 吳文英/<code>
殘友之聲是一個講述草根殘疾人及公益達人故事的平臺，為了讓更多的人關注殘疾人的溫情、正能量為生活拼搏的故事，“接力愛心，傳遞幸福”。
於2020年發起徵稿，歡迎您的來稿。
投稿郵箱：[email protected]
網站鏈接：www.canyouzhisheng.com
閱讀更多 殘友之聲 的文章
