患者自述丨不知道什么时候死去是一种怎样的体验?

今年的冬天好像格外的寒冷,太阳出来的时间也少了很多,有人说被遮住的太阳早晚都会出来,可我还能看到吗?

我一直认为,年轻的时候起码不会患上什么病的,但是我错了。我今年22岁,确诊急性淋巴细胞白血病,算起来患病也已经快两年了,今天写下我的故事,希望有更多的人了解我们这个群体——白血病病人。

患者自述丨不知道什么时候死去是一种怎样的体验?

说起我确诊的经历,其实是有点搞笑的,我是因为发烧送进医院的,当时发烧38.5℃,其实跟平常感冒发烧的体温差不多,但是就是因为吃药一直不好才来了医院。还记得当时医生看完我的血常规之后,一脸凝重的对我说,做一下骨穿吧,有点风险。我当时脑子里就在滚动着:完了完了,我不是得什么绝症了吧,我是不是要死了。

在确诊之前,我一直存着侥幸的心态,你说一个发烧怎么就能牵扯出病来呢。而当医生站在我面前,跟我说我确诊急性淋巴细胞白血病的时候,我还在想,这种在电视剧里面才会有的情节怎么可能会发生在我的身上呢,肯定是弄错了,一定是误诊了。

可后来我的身体好像是在告诉我,你没有被误诊,你确实是中了一个“头彩”。乏力、头晕、出血、走路都走不了几步,我的身体垮了。

第一次化疗,我并没有遭多大的罪,治疗的效果也还不错,我那时候天真的以为化疗也不过如此。第二次化疗,我做了一个好像白血病病人都有的一个仪式感,我把我原本就不算茂密的头发剃光了,但这次化疗我的反应很大,一直在吐,感觉都能把胃给吐出来。

很不幸化疗后没几天,我嘴里长出了一个巨大的血泡,全身紫斑。就是这一次,我见到了只有在电视机里才能见到的嘟嘟嘟...的心电监护仪。很庆幸,感染不是很严重,打了几天的升白针就好了。

患者自述丨不知道什么时候死去是一种怎样的体验?

好像不管是在电视里还是在现实生活中,好消息总是伴随着坏消息来的,我的血液培养结果显示,我的血液中感染了某革兰氏阳性菌,也就是败血症。

我那段时间只要一闭上眼睛,我的眼前就会出现我曾经经历过的二十多年,也就是这段时间里,我的肺部重感染了,我的浑身各处都充斥着血的味道。

其实我是有机会移植的,刚确诊这个病的时候,我们全家加上我的亲戚6个人去做配型,有2个都配上了,可后面的抗体检测都是阳性,如果植入很危险。再后来有人跟我配型成功了,快要进行移植的时候,他拒绝了。

怎么说呢,我很失落,但是我并不怪他,我没有这样的资格,毕竟捐献也不是一件简单的事情,起码他同意过我就已经很感动了。

患者自述丨不知道什么时候死去是一种怎样的体验?

最近一段时间都在读一些“鸡汤”来鼓励自己,但我现在的情况还挺不好的,不知道什么时候可能就悄悄的走了。希望看到这篇文章的你,特别是年轻的朋友,一定要注意自己的身体,有什么小的病也最好去医院检查,别像我一样。


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