超過 7000 萬攜帶者的病毒和患病母親的前半生

「我身體裡埋著一座死火山。」檢查出攜帶乙肝病毒的第 21 年,顧夏認命了。

她出生在 1985 年的安徽農村,彼時尚沒有大規模接種計劃,也沒有母嬰干預的說法,顧夏與其他「 80 後」是中國最後一批完全暴露在乙肝陰影下的孩子。一家四口人,她和弟弟是慢性乙肝患者。

1992 年,中國乙肝防控進行了一次重要調查,結果顯示,在當時的 1~29 歲的人群中,乙肝病毒攜帶率(表面抗原陽性率)為 9.75% ,據此推算,當時我國慢性乙肝病毒攜帶者約為 1.2 億人 。同年,乙肝疫苗的接種納入了免疫規劃管理,「十人一乙肝」的境況才逐步得到改善。

大部分慢性肝炎沒有症狀,卻有機會導致肝臟的纖維化、肝硬化和肝癌。成長的路上,顧夏們目睹長輩在乙肝、肝硬化和肝癌中掙扎,她們居住的村落「談肝色變」。

儘管一般情況下,乙肝病毒並不會在感染者的身體上展現明顯的病症,但在廣泛的誤解和歧視中,感染者不但被生活剝奪了大部分的可能性,還要為此揹負嚴重的精神負擔。

超過 7000 萬攜帶者的病毒和患病母親的前半生

尤其是那些感染病毒的女性,她們的身體將孕育新的生命。「無法根治」的病毒,「無法生下健康孩子」的可能性,對一些母親來說,不僅僅是醫學問題,更是被道德的底色填充。

得益於乙肝疫苗、乙肝免疫球蛋白和抗病毒藥物的出現,近 15 年,乙肝病毒母嬰阻斷率達到 95% 以上。醫生們承認,「這是一個不斷了解乙肝的過程,從摸著石頭過河,到成為臨床應用的共識。」

醫學對乙肝的探知過程也投射在顧夏的人生軌跡上。24 歲那年,顧夏身體裡的「火山」被複制在了兒子的身上,第一段婚姻也因此破裂,「好像死過一次」。8 年後,她與醫生全力配合,家族的不幸在女兒身上得以終結。

頭頂的烏雲好像被撕開一道口子,「終於能露出頭喘一口氣」。


感染


肝臟是一個「沉默」的器官,沒有感覺末梢的肝組織無法報告它的疼痛。在大多情況下,乙肝也不會迅猛發作。病毒會在人們身體裡潛伏一二十年,如果不被告知,感染者甚至不會意識到自己感染了乙肝。


顧夏是在 14 歲被確診的。


1999 年夏末,顧夏弟弟的學校就乙肝的感染情況做了一次大規模的篩查。結果出來後,學校打來電話,對方語氣鄭重,告知弟弟感染乙肝病毒,並建議整個家族「全去篩查一遍」。


同時被確診的還有隔壁村的兩個小孩。三個家庭包了一輛車去縣城的疾控中心,當晚結果出來——顧夏和另一個孩子的母親被確認攜帶乙肝病毒。


「到底怎麼被傳染的?」這是乙肝病毒感染者們在得知結果後都會反覆探察的一個問題。顧夏也不例外。


她能聯想起的有兩件事。


7 歲那年,顧夏生病,皮膚髮黃、尿液發黃、發燒、渾身無力、厭油 —— 在當地這被認為是肝病的一種表現。90 年代初,顧夏所在的村莊很少有人會進城找醫院看病,「小孩不管是生肝炎還是生天花,都是找赤腳醫生,偏方吃吃,在家治療。」


爺爺撐船渡河,帶顧夏找到一個當地的老頭,六十多歲,皮膚黝黑粗糲,話不多。種地是他的主業,當地流傳,老人家裡世代流傳治肝病的偏方。對方眼皮一掀,看了女孩的面相,「是肝病沒錯」,給了她「一坨黑乎乎的藥泥」,回家搓成蠶豆大的藥丸,一天兩丸。


「現在想想,那時候一些急性的症狀可能消失了,但我也沒去醫院做檢查,肝炎也許從那時就一直存在了。」


還有來自共用針頭的風險。


自小身體不好的顧夏,是醫生家的常客。醫生的桌上擺著一個鋁飯盒,下面支著酒精燈,有限的幾個針頭沉在飯盒底。


「感冒了去打針,給我打完,把針頭拔下來,放回飯盒裡,燙一燙就當消毒。從裡面好幾個針頭中換一個給後面的孩子接著打,打完再換一個。」


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但對顧夏來說,「醫源性感染病毒」的猜測並不是最可怕的,可怕的是「你可能成了傳染源」。她對自己「可能造成弟弟和其他小孩感染乙肝」懷有隱秘而深切的負疚。


因病毒引發的關於道德的內省或譴責,並非顧夏獨有。感染乙肝病毒被認為是感染者本身的過錯,如同酗酒者易患食道癌,抽菸者易患肺癌,人們猜測乙肝患者一定是「做過什麼不健康的事情」,才會「招來這樣的懲罰」。


一個「 80 後」女生曾提及,在被學校告知感染乙肝病毒後,父母的第一反應是責難她「在外面亂吃東西」—— 這種錯誤認知直到今日依然存在。


儘管 WHO(世界衛生組織)的文件指出:「與感染者共用餐具或炊具、感染病毒的母親進行母乳餵養、擁抱、接吻、咳嗽或打噴嚏,均不會傳播乙肝病毒。」然而對於乙肝病毒,流言從未停止。


從早年相關法規對乙肝攜帶者設下毫無依據的職業禁入,到民眾由這個詞語所引發的關於汙染的幻想,乙肝病毒攜帶者不得不小心隱藏自己的身份,相應地,他們被生活剝奪了許多選擇。


15 歲那年,從初中畢業的顧夏沒有繼續唸書,她想進廠裡工作,親戚開的食品廠,體檢環節就被刷了下來。「我這種沒怎麼唸書的人有多少條路能選?要麼進廠,要麼做餐飲,但都悲劇了。」


顧夏最終進入美容美髮行業,「算是准入門檻最低的了」。她從前臺收銀開始做起,儘量避免跟客戶直接接觸。


2018 年之前,在外打工的她,都儘量選擇獨居,「不能給別人添麻煩」。


生育


「能治好嗎?」

「這個病沒得治,治就是白花錢,再多錢花進去也治不好。這病就除不了根。」


確診後的四年裡,顧夏一直不死心,上述對話多次發生在醫生與她之間。


一家人不死心,四處打聽可能「徹底治癒」的偏方。


第一個方子就給顧夏和弟弟留下了永久印記。大叔從田埂裡拔了幾根草藥,搗爛,用燒酒浸泡,敷在姐弟倆的手腕上。「男左女右,敷一早一晚,流膿水了,病就好啦。」


姐弟倆沒能撐過一個晚上,手腕被灼傷,起泡,流黃水,兩人「疼得在床上打滾」。


20 年後,顧夏的手腕內側還留著當年受傷的瘢痕。「伸出手,別人問起,我就說小時候燙的。」


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顧夏的手腕,發白處是結痂之後的創面


吃過苦頭,顧夏並沒有止步於此。她嘗過苦藥湯,也吞過豬膽汁和麵粉搓成的丸子。醫院給出的檢查數據始終不是她想要的,「還是大三陽」。


拿不到想要的結果,顧夏索性徹底放棄,不去醫院,不再治療,假裝回到確診之前 —— 她還沒有失去「正常人」身份的時候。對她而言,這是「一種求生的方式」。


但有一個問題,她始終無法繞過去 —— 婚育。


20 歲那年,顧夏和交往兩年的對象即將走進婚姻,受不了內心折磨,她向對方進行了坦白。男友和父母商量後,給了她回覆:


「我們家寧願要一個醜一點的兒媳婦,也不能要一個不健康的」。


「他的態度讓我特別受傷,那時候我想了很久,覺得(坦白)做錯了,就該瞞下去。」


三年後,顧夏帶著秘密走進了第一段婚姻,對方沒提起婚檢,她也就避開了。


2009 年,她和丈夫一起「北漂」打工,有了身孕。


秘密還是沒有藏好。懷孕 6 個月時,丈夫在上班途中暈車、嘔吐,醫生診斷為急性乙肝病毒感染,要求家人排查一遍。


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「我瞞不住了。當著他家人的面,醫生拿著我的結果說,你這個單子明顯不是現在感染的。」


丈夫一家知道後,臉色全變了。原本進出都會陪同的婆婆,此後再也沒過問顧夏的身體。


醫生建議她進行「母嬰阻斷」,這是顧夏第一次聽說這個詞。


「當時是找北京一個三甲醫院的主任看的,因為沒有在醫院建檔,又是外地的,醫生不接收,也不給治,就給了一個建議,『懷孕 7、8、9 三個月連續打乙肝免疫球蛋白』。」醫生告訴顧夏,「阻斷率大概在 98% 」。


上海復旦大學附屬婦產科醫院主任醫師張慶英有著 30 年臨床經驗,在她的回憶裡,「攜帶乙肝病毒的媽媽在妊娠晚期使用乙肝免疫球蛋白」一度被極力宣傳。但「近年來較多臨床研究未證明它能提高母嬰阻斷率」,「它根本就不能起到阻斷作用,對病毒也沒有抑制,對小孩根本沒有任何產生保護性的作用。後來就不用了。」


後來發生的一切,也印證了上述說法。但對當時的顧夏而言,這是一根救命稻草,承載著 50% 的機會。「只要孩子健康,我對他們一家總算也有個說法了,婚姻也能保住。」


她回到安徽,懇求縣婦幼保健醫院的醫生,給自己注射乙肝免疫球蛋白。


幾個月後,孩子出生在一家民營醫院。醫護人員對待顧夏,完全沒有「這是一位患有慢性乙肝的產婦」這樣的意識,依然按常規操作。


顧夏的兒子出生,不到 12 小時就接種了乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白。前者在 2005 年已被納入了國家一類疫苗,全部免費接種,所有新生兒都必須接種。而如果母親攜帶乙肝病毒,孩子還必須加一劑乙肝免疫球蛋白。


從孩子出生到被確認是否感染,中間隔了十個月。每一天顧夏都生活在掙扎中,「我整個人就是個矛盾體,我希望探索這個病到底會造成什麼樣的結果。但又害怕,不想知道。我覺得,如果我沒有被檢查出來,我的人生就是另一種樣子,不會是現在這麼悽慘,」


「我自然希望他是健康的,我遭過的罪不希望他再嘗一遍。我害怕知道他到底有沒有得乙肝,但是我又要對他負責。」


醫院的檢查結果擊碎了她所有的期待,兒子是「小三陽」。(注:母嬰之間阻斷的成功率,主要與新生兒疫苗注射的及時性和孕婦病毒載量有關係,疫苗 + 免疫球蛋白的阻斷率為 96% 左右。)


孩子剛出生時,婆婆就禁止顧夏與兒子的親近,不許哺乳,碗筷分開。顧夏抱著兒子逗弄一會兒,婆婆上前把孩子抱走。「她所有的行為都在說,『你有病,你離孩子遠一點,離我們遠一點』」。


兒子的檢查結果出來後,「行為」成了「語言」。


「她總喊,『你害了我們一家三代』。」


丈夫找顧夏談話:「你有病,孩子也有病,我給孩子治病要一大筆錢,萬一哪天你也需要這麼一大筆錢,我們是夫妻,從道義上說,我應該給你治,但我承受不起。」


「當時我就明白了,如果我們不是夫妻,你就可以不用管我了。」


談話過後,顧夏的婚姻也就結束了。


「我解釋過,醫生說這是一個死火山,只需要通過藥物把它壓下去就好,你怎麼知道我肯定需要一大筆錢治病?但人家不信,覺得你這是狡辯。」


母嬰傳播風險帶來的焦慮,幾乎圍繞著每個「乙肝準媽媽」。一個四川媽媽下週將帶孩子去檢查,她很久都沒睡好覺,「萬一檢查出來不好,我沒辦法跟老公和婆婆交待。」


諸如此類的負疚感和焦慮在張慶英的門診裡瀰漫。「寶寶十個月生活在媽媽肚子裡,」也因此,人們對女性的態度更為嚴苛一些。同樣是攜帶乙肝病毒,在生育方面,相比女性,男性展現出來的困擾輕了很多。


阻斷

八年前,張慶英遇到一個肝硬化懷孕 26 周的孕婦,她的乙肝病毒來自於母親。「按照我們當時的能力,這個孕婦繼續懷孕下去,是冒生命危險。但這個媽媽很堅持,她說『我命不要了也要這個孩子』」。


醫院組成了一個團隊,肝病科的醫生和婦產科的醫生聯合分析病情,「患者即使到肝硬化的程度,還能靠自己身體能力懷孕,說明肝的情況沒有壞到那個程度,還是有一線希望」。


對於治療的過程,張慶英說的很簡單,「邊走邊看」,「根據她的病毒數進行判斷,看需不需要用抗病毒藥物治療,怎麼用;孩子出生後一定要接種乙肝疫苗和乙肝免疫球蛋白,這個最重要」。這個媽媽在 38 周的時候分娩,渡過了生命難關,乙肝病毒也完全被阻斷。


這個如今已經非常成熟的方案,在八年前,對張慶英和她的同事來說,是一個巨大的挑戰。「當時做的時候也不知道有多少效果,會達到怎樣的效果,都是慢慢摸索中,直到現在變成指南,成為了共識。就像新冠肺炎,在治療過程中不斷摸索,最後找到風險最小有效性最大的那一種方案。」


顧夏就是在這樣的方案指導下,生下了一個健康的女兒。此時,距離她生下第一個孩子已經過去八年。


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走進第二段婚姻之前,她完全坦誠了自己的情況,丈夫接受了她的病情,諮詢過醫生,接種了乙肝疫苗,至今沒被感染。


在生孩子的問題上,顧夏提出了一個要求,「北京的醫療條件好,我要在北京生。」


她每半個月做一次孕檢,情緒隨著乙肝病毒數的起伏而變化。「病毒數一度很高,一直都是八次方,」醫生給開了抗病毒藥物,降到了六次方,第二個月降到了三次方,此後便一直維持在這個數值。


為了減少宮內感染,顧夏被要求用無創產檢取代羊水穿刺,通過外周靜脈血就能獲得一個「相對準確度比較高的答案」。


分娩結束後,助產士會立即將孩子抱走,迅速離開被產婦血液汙染的環境,徹底清除孩子身體上的血液、粘液和羊水,擦淨臍帶表面才會把它剪斷。


這些都是生第一個孩子所沒有的條件,從懷孕到確認女兒健康的整個過程裡,顧夏不斷想起第一次生育的情形。


「如果當時也這樣做就好了。」這樣的想法無數次在她的腦袋裡冒出。


在兒子被確診為「小三陽」後,北京的醫生建議家長帶著孩子配合治療,「如果兒童期沒有得到很好的治療,成人後就會發展成為慢性病毒攜帶者。」


但治療在幾年後被前夫叫停,他帶著孩子回了安徽老家。「花銷大是主要原因,一年將近十萬塊。」孩子也痛苦,干擾素讓他的情緒變得糟糕,「甚至會用頭去撞牆」。


更主要的,是周圍人的眼光。「鄰居都知道你去看病了,家長們會囑咐自己的小孩,不要和他玩」。前夫始終覺得,「這種恥辱,不是疾病本身帶來的,而是因為治病引起的」。


沒有人和兒子講述他身上發生了什麼,這個日趨沉默的男孩,似乎也習慣了定期被帶去做身體檢查。


顧夏也只能沉默,她甚至沒辦法想象,坐下和兒子談談。「『兒子,是媽媽把病毒傳染給你了,』這樣講嗎?光張嘴就很困難了。」


「讓他先過眼下吧。我也是。」


「沉默」的幾千萬


27 歲的李貝為顧夏兒子的未來,展示了某種可能。


在她出生後,母親才被告知,母女倆都感染了乙肝病毒。未成年時,她定期和母親穿梭在城市傳染病醫院和家之間,但只有母親一個人留在醫生辦公室裡聽從醫囑。


直到高考體檢,她才得知自己是乙肝病毒攜帶者。


「你怨媽媽嗎?」


「沒有。她也是受害者,她也不想。」


但李貝還是覺得自己被困住了。她想走進一段戀愛,想要一段婚姻,但又害怕見到對方眼裡的介意。


母親建議她隱瞞,「我做不到,這種謊言後面必然還要跟隨一連串的謊言」。


這是醫學無法解決的問題。


在張慶英的診室裡,有人希望大夫在病假單上抹去乙肝病史;有丈夫希望保密,不要對妻子說自己感染乙肝病毒,也有人跟丈夫與醫生打好商量,瞞住公婆。


這些遠遠超出醫生「治病救人」的工作範圍。


對於想要幫忙隱瞞乙肝病情的丈夫,她也會在保護隱私和保證健康之間認真平衡。「提前通知妻子趕快注射疫苗,告訴她讓自己體內產生抗體,能夠減少很多不必要的風險。但更多的我們就不會說了,別破壞人家家庭。」


張慶英也會告訴想要瞞住公婆的孕婦,她可以委託一個人來交流自己的情況,比如丈夫,「其他不在授權範圍內的人,我們沒有權利告知,對方也沒有權利知曉。」


醫生們理解乙肝病毒感染者的顧慮。便捷有效的乙肝表面抗原檢測將他們從人群中挑了出來,卻沒人有法子能徹底祛除他們體內的病毒。


從確診的第一天起,恐懼就誕生了。公眾對乙肝傳染性和傳播途徑的誤解,將病毒感染者們置於被邊緣化的尷尬境地,他們可能被迫放棄先前的念想。於是,沉默也從這時開始,成為他們生活在社會的保護色之一。


他們中的一些人,「偷偷吃藥」,遮掩自己「去傳染病醫院」,心虛地在公司的健康狀況詢問裡寫下一個「良好」,連發聲都強調隱匿身份。除了藥盒和檢查單,與「乙肝」有關的一切都被他們從生命中有意無意地剝離。


超過 7000 萬攜帶者的病毒和患病母親的前半生

顧夏的弟弟今年 33 歲,因為感染乙肝病毒,談過戀愛,卻沒了下文,一直沒有結婚。原本開朗活潑的男孩變得寡言少語。


「我們這個群體裡,有的時候是病友找病友,我覺得我弟弟實在不行也這樣找一個。」


但她不敢提,「『乙肝』是姐弟對話裡的禁忌,一提,弟弟就翻臉。大聲吼,『你知道什麼呀』。」


只有一次,弟弟跟她提出,想把外甥從姐姐前夫身邊接走,「孩子太可憐了,我來養好了。」


(應受訪者要求,顧夏、李貝為化名)




3 月 18 日是全國愛肝日,今年的主題為「參與愛肝行動,共創美好前程」。媒體報道,據估計,目前我國慢性乙肝病毒感染者約 7000 萬例,慢性乙肝患者約 2000~3000 萬例。


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