转发:我和白血病在战斗(三)

写在前面(朱琳自述)


转眼三月中旬了,到了春暖花开的日子,心情也随着天气明媚了起来,虽然依然有这有那的不顺心,但,只要今天比昨天好,不就是最大的幸运吗?住院一个月,我越发知足和感恩,只要还活着,只要还有人爱,就是最好的当下。


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十、上帝关上一扇门,总会打开一扇窗



3月3日,观察期第13天。这天下午,我睡完午觉醒来,发现枕头上出现了很多细碎的头发,老公用他5.2的视力隔着塑料罩子帮我数出了一共是20根,虽然早就做好了化疗后脱发掉发的心理准备,还早早地剃了光头,但第一次看到自己掉那么多头发,还是感到一阵触目惊心。

“我开始秃了啊!”我朝老公哀嚎道,老公笑着说你这算哪门子秃,才掉20根,比你秃的一抓一大把。我不置可否。

第二天,枕头上的头发很快以指数速度增长,任老公视力再好也数不清了。


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(枕头上布满了我0.5cm的秀发)

不过好在有好消息传来。我的主治医生告诉我,这段时间,通过和产科医生的会诊以及对宝宝胎心监测的情况来看,有望在三月中旬提前剖腹产,但前提是我的各项指标必须达标,血小板、白细胞、血红蛋白、中性粒细胞,一个不能少,且不能发烧,至少要保证连续五天不发烧,否则手术无法进行。说完这些,竟然还举起小拳头给我说了声加油?这突变的画风让我很不习惯啊,哈哈。

我的内心是欢喜的,甚至可以说雀跃,入院那么多天,这是我听到的最好的消息,虽然有那么多的前提需要满足,但至少说明不是没有希望啊!我的小念恩啊,你就要出来了吗?妈妈真的有点不敢相信呢!

3月5日,观察期第15天。早上起来,枕头上又多了一层密密的碎发。今天,我将和老公做一次短暂的离别——入院这些天来,他一直没有向单位履行正式的请假手续,如今他已经在医院陪了我整整23天,不得不回去请假了,另外,他还要回去办好准生证以备宝宝随时出生。

老公走了,老妈来了。之前老公就不止一次地跟我表达过担心:“要是哪天换成你妈进来照顾你,我还真不放心,我担心她照顾得没我好。”别说老公了,我也担心啊,老妈自己都担心呐!老妈是家中老幺,从小没受过苦,也没照顾过人,是娇养长大的,最近又因为感冒一直在吃中药,对于她能否照顾好我,全家人都在心里打了个问号。

早晨,老公事无巨细地跟老妈交待了一番以后,坐上十点半的火车回常德了。我醒来的时候,老妈已经坐在床前了,我看到平时爱美的她今天穿了朴素的冲锋衣和牛仔裤,有点小感动,你们要是知道她平时有多花枝招展(喜欢穿漂亮粉嫩的外套且热衷于搭配各种裙装),就能理解我的小感动。


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(我老妈)

一天的相处下来,我发现,老妈对我的照顾,跟老公相比,虽然粗糙了点,慌乱了点,却也不是没有可圈可点之处,除了做好每天繁杂琐碎的基础护理工作,对于我提出的各种要求,她都尽力满足,对于我偶尔的坏脾气,她也逆来顺受。但老妈在业务创新方面有待加强,目前有教条主义和本本主义倾向,口头禅为:“冰冰说了,必须怎样怎样。”但无论如何,老妈的总体表现,我是要双手点赞的。

3月6日,观察期第16天,老公走后第2天。这天凌晨三点,我被噩梦惊醒,一身冷汗,我叫醒老妈,提出无菌床里太闷热了,想跟她换床睡,于是,老妈安顿我在折叠床上躺好,看我睡不着,她就坐在旁边陪我,我让老妈帮我拿来手机,我点开老公朋友圈,看到他惹哭我那天发的一条:


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我的眼睛一下子湿润了,这首歌,单位的小弟弟几个月前就给我推荐过,我没有认真听,此时此刻,我终于能静下心来,细细体会其中真义,看到我边听边流泪,老妈问我是不是想起什么不开心的事,我说没有,就是这首歌太感人了,她识趣地给我拿来厚厚一叠纸巾。
此时已莺飞草长 爱的人正在路上

我知他风雨兼程 途经日暮不赏

穿越人海 只为与你相拥

此刻已皓月当空 爱的人手捧星光

我知他乘风破浪 去了黑暗一趟

感同身受 给你救赎热望

知道你不能 还要你感受

让星光加了一点彩虹

让樱花偷偷 吻你额头

让世间美好 与你环环相扣

一口气听了十来遍后,我乖乖回到无菌床上,心想着这是平日里不解风情的老公为我点的歌,脑海中回荡着歌曲温暖的旋律,满足地一觉睡到了天亮。

然而,早晨睡醒后,没有神清气爽,却只觉更加困倦乏力了,我甚至无法自己坐起来,上厕所需要老妈从背后抱我起来,这对于只发着低烧的我来说太不正常了,昨天刚过了一天好日子,今天就又要将我打入谷底吗?

这一天,我上午睡,下午睡,晚上睡,仍然困倦得不行,同时全身没有一点力气,老妈叫我吃饭,我本不想吃,但是她已经把我抱起来了,我只好行尸走肉般刨了几口,然后继续倒头就睡。

晚上九点,老妈叫来了医生,医生叫醒了沉睡中的我,我吃力地睁开眼睛,接着她跟我说的一番话真是让人心酸呐:“你这两天都只是38度以下的低烧,血液的各项指标也都有所回升,却唯独在感染这一项指标上更严重了,这很不正常。来找我的是你妈妈吧,她跟我说话的时候,虽然隔了差不多一米远,我还是听到她喉咙里粗重的喘息,我没猜错的话,她有哮喘吧?”“是的,她这段时间感冒一直不好,才引发了旧疾哮喘。”我的心揪了起来,她继续说:“我怀疑正是你妈妈的支气管炎症感染了你,导致你出现今天的情况,我认为,你妈妈不适合继续照顾你,建议换一个身体健康的家属进来陪护。”听完医生的话,我的心碎了一地。

老妈站在一旁,眉头紧锁,有些无奈,又有些抱歉地看着我,然后跟我说要出去打个电话。不一会儿,老公的电话打来了,说他该请的假、该办的证都已办妥,明天一早会赶回医院,把我妈妈换出去,最后他说,老婆,我好想你。

而老妈也没有放弃,她表决心似的对我说:“猪宝宝,等老妈回去吃完十副中药,感冒好了再进来照顾你。”眼睛又有点湿润怎么回事,但是我忍住了,免得老妈又要给我拿纸巾。

3月7日,观察期第17天,老妈照顾我的第3天。这天早上醒来,老妈发现我精神状态尚可,便提出再照顾我一个上午,虽然老公已经一早赶回长沙,但还是想让他多休息一下,另外,我和老公一起在医院呆了那么多天,公公婆婆也想见见儿子说说话,于是老公答应下午再过来。

中午吃完饭,老妈说,我要走了。我提出要跟她拥抱一下,被她拒绝了:“我感冒还没好,待会儿别又把你感染了。”于是,我们握了握手,算是告别。

老公很快进来了,我发现,两天不见,老公好像瘦了一些,人也更精神了,于是我看着他说,哎哟,变帅了。他挠了挠头,害羞地说那是因为他回去理了个发,然后偷偷把口罩打开,撅起嘴给了我一个飞吻。

这天晚上九点,小伙伴们为我申请的公众号“猪猪的守护天使”发布了我的第二篇病中日记,想到关心我的亲朋好友又能了解到更多关于我的近况,我感到一阵安心和满足。

3月8日,女神节,观察期第18天。按照我之前的预想,今天应该又是要回复一波微信问候的,可是早上醒来,一股似曾相识的困倦感迎面袭来,跟老妈照顾我的第二天情况类似,只是有过之而无不及,我只好鬼压床一般躺在床上,整个人由于浑身无力而动弹不得。

从早上睡到了中午,老公叫醒我说该吃饭了,我费力地睁开眼睛,央求老公可否让我继续睡,中饭就不吃了,因为既不饿也吃不下去,老公心疼地看着我,冲了一杯营养粉让我喝下,没有再勉强我吃饭。

睡到下午五点的时候,我突然双脚发冷,继而全身发冷,我马上有种不祥的预感:已经一个星期没有造访的老朋友——高烧君要来了。

果然,一量体温,38.8度,我和老公一起重重地叹了口气:“哎!”可是有什么办法呢?面对这位老朋友的到来,我既不能闭门谢客,也做不到笑脸相迎,只能看着这个不速之客闯进家门,把我狠狠虐待一番,时间长短取决于他当天的心情,直到最后他心满意足地离开,还要跟他说一声:好走不送!

幸运的是,这天的值班医生是给我做骨髓穿刺的男医生,也不知是不是因为当时采骨髓没有一次性成功总是对我于心有愧,才过了两小时,就收到了他让我吃退烧药的指示,更幸运的是,不知是不是因为一周没吃退烧药了,这次喝完后起效奇快,才不到十分钟就开始出汗退烧了,真是幸福啊!

晚上八点左右,退了烧的我又可以打死一只老虎了,老公看我退烧那么快也很高兴,给我擦完澡后主动拿来手机让我玩,我看到单位群里都在刷谢谢领导祝福,点进去,果然还有一些没有领完的三八节红包,我一个不落地领过去,一共领到了二十几块吧,又收到了几个好朋友发的节日红包,还有小伙伴的节日祝福视频,一种作为妇女的深深幸福感溢上心头。


十一、关于几个问题的正经说明


这里,真的要膜拜一下我的病友,这位25岁的年轻妈妈,自称无业游民(其实是谦虚,听他老公说她做销售),用她那未雨绸缪的智慧、纵横捭阖的魄力以及无人能及的运气,在确诊前四个月(保险报销有三个月的等待期,也就是说,她刚过等待期一个月就生病了)购买了包括住院、意外,重疾以及百万医疗在内的几乎囊括了所有险种的商业险,而这一堆保险,一年加起来也不过几千块。

反观自己,由于平日里“天真烂漫”的个性(其实就是个马大哈),加上对自己身体健康状况过于自信(怀孕前经常打羽毛球、乒乓球锻炼身体),竟然一份商业保险都没有为自己购买(羞愧脸)。

经验丰富的她帮我测算了一下治疗总费用:化疗费50万(按最少的三至四个疗程计算,有的人需七至八个疗程)+骨髓移植费50万,保守估计,共100万。

现在我们以病友和我为例,看看报销的对比情况:

病友:新农合报销18万(新农合报销上限18万)+重疾险报销18万(15万保额+3万癌症慰问金)+水滴筹14万捐款+百万医疗报销剩下的所有费用=用多少报多少,自己一分钱不花。

更让人不可思议的是,她还在支付宝里购买了每月花费1元的互助医疗保险“相互保”,目前正在申请报销,一旦成功,30万到账,也就是说,一通骚操作下来,不仅报完了100万的治疗费,还净赚30万营养费?

我和老公对我这个来自邵阳县城的病友是佩服得五体投地,而我,也开始反思自己受过的九年义务教育。

再来看看我的报销情况:城镇医疗保险30万(上限为30万)+单位医疗保险0元(因为单位的医疗保险只在30万以内起效,也就是说,既然已经有城镇医疗保险给我报了30万,单位便不再报销)=30万,治疗费缺口70万。

事实上,当我第一次化疗刚结束的时候,就有大学老乡会的师兄建议我使用水滴筹向社会筹集善款,但爹妈经过慎重考虑后决定:不占用社会资源。理由是比我们家困难的还有很多,需要帮助的人还有很多,谁家的钱也不是大风刮来的,剩下的那70万,他们决定通过卖房子来补齐。

因此,在这里真诚地建议大家:一份完备的商业险,真的很重要!虽然我希望每一位朋友都一辈子健健康康远离病痛,但明天和意外不知道哪个先来,如果真的不幸生了大病,一份高质量的商业险真的可以解除金钱方面的后顾之忧。

2.关于宝宝能否顺利分娩以及能否保证身体健康

目前可以确定的是,我只有可能通过剖腹产的方式早产生下宝宝,然后宝宝进保温箱,我继续化疗。

生病之前,宝宝的胎动是很正常的,自从第一次化疗打了红色药水,感觉宝宝使劲抠了几下我的肚皮之后,我便很少能感觉到胎动了,或许宝宝也很辛苦吧,多数时间都在休息,我这样安慰自己。

住院期间,产科医生一共给我做了五次胎心监护(胎心120-160/分钟算正常),有两次是在我发烧期间做的,胎心为160-170/分钟,医生解释说是因为我在发烧,我自己的心率也会变快,由此带来宝宝胎心过快;有两次是在未发烧的时候做的,胎心为130-140/分钟,还算正常;还有一次是位男医生给我做的,胎心为110-120/分钟,原因不明。虽然几次监测数据差距较大,但医生都宣称监测结果属于正常范围。即便如此,当我问产科医生我能否生下一个健康的宝宝时,她也只是说:“我们只能保证你生下一个活的宝宝。”

于是我又去问了我的主治医生相同的问题,同样没有得到想要的答案,“我们会尽全力保证你和宝宝的安全,但是关于宝宝出生后是否健康,没有人可以给你打这个保票。”

回想这段时间的经历,宝宝有没有被红色药水伤害?有没有被半个月来的反复高烧烧坏?有没有因为我吃不好睡不好而营养不足?有没有因为抗生素和激素类药物而再次受到伤害?其实这些问题的答案都显而易见,只是我自己不愿直视罢了。

或许这就是人生吧,有得必有失,不如意事常八九,能与人言无二三。

3.关于住院期间的饮食

一日三餐,对于生病的人来说尤为重要。它不仅负责提供病人日常所需的基础能量,还为病人在治疗期间与病魔抗争提供动力来源。

我和老公的一日三餐是由双方的家人共同完成的。我爹妈住在长沙姑姑家,因为有爹妈加姑姑姑爷四个人,所以负责早饭和晚饭,老公爹妈住在长沙老公舅舅家,由于只有两个人忙活,他们只负责中饭。

不知不觉已经住院一个月,不知道他们每天在进不来病房的情况下是靠着怎样的信念和毅力给我和老公做饭的,他们总是在微信上问我想吃什么,然而从未得到过答案,因为我实在是没有胃口,遇到发烧,甚至连他们的微信也不会回,在这样的情况下,他们依然坚持每天每顿做四道以上的菜,并且做到荤素搭配,营养均衡。


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(每张照片都有我的拳头是因为营养医生需要借此来测算我的食量)

照片里的大部分菜肴其实出自我叔叔之手,作为张家界旅游职业学院的烹饪老师,自从他和婶婶3月7日来到长沙给我做饭,我的食量屡创新高,虽然由于工作原因他只能在长沙呆短短五天,但我仍然感恩和珍惜这五天的五星级饮食,真的很感谢叔叔婶婶,也谢谢四位爸爸妈妈和我的姑姑姑爷,亲人们,你们辛苦了!

即便如此,他们也有失手的时候。白血病人由于免疫力极低,用餐要求也极高:只能吃烹饪两小时以内的清淡熟食,忌生冷、辛辣,果汁需煮沸,水果需烫熟,且有一些蔬菜是禁忌的。

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有时跟病友分享菜肴的时候她会惊呼:“这个菜我们不能吃的哦!”

而爱吃橙子的我,每次吃着老公用沸水煮过的橙子烫到嘴时,都会一遍遍怀疑人生。

这里说个小插曲,3月11日,叔叔和婶婶因为工作原因不得不回张家界了,于是这天的早饭,叔叔做得愈发卖力,然后就用力过猛了,当早上查床医生看到我的早饭时,她一脸惊恐地说:“这可是一家人的早饭,你不会要一个人全都吃完吧?!”(哼,要是没有生病,我一个人还真吃得完)

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然后开开的吃播讲解也是够我笑一年


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十二、住院一个月纪念日之快问快答


(声明:我和老公分开作答,因此答案互不干扰)

1.最开心的事?

我:听到医生说可以提前剖腹生宝宝。

老公:知道猪猪的病可以治愈。(我咋不知道,你是神算子?)

2.最难过的事?

我:觉得对不起老公,对不起公公婆婆。

老公:看到猪猪熬夜玩手机。(我那真是失眠的时候写写日记好吗?)

3.最感动的事?

我:有那么多认识、不认识的朋友伸出援手,不计回报,帮助我们一家。

老公:同上。

4.最幸福的事?

我:不发烧的时候和老公聊聊天。

老公:看着猪猪各项指标慢慢上涨。

5.最害怕的事?

我:发高烧。

老公:害怕猪猪各项指标涨不起来。

6.最得意的事?

我:写的日记有人看。

老公:能每天照顾猪猪,以前在家没机会。(这话说的,以后我在家生病好吗?)

7.最失落的事?

我:想到大家都已经步入正轨开始上班,而自己只能每天躺在病床上。

老公:看猪猪发高烧却不能为她分担。

8.最不愿发生的事?

我:治着治着突然嗝屁了。(浪费之前的时间和精力)

老公:猪猪发烧。

9.最想对爱人说的话?

我:老公,以后,我会学着你对我好的样子,对你好。

老公:愿世间美好与你环环相扣。

10.出院后最想做的事?

我:带着念恩登门感谢帮助过我的人。

老公:猪猪想做什么我就想做什么(真是个跟屁虫),还要多做善事,传递爱心,因为这次猪猪生病受到太多人的帮助,感触很深。


十三、感动常在,感恩继续



治疗还在继续,亲朋好友的关心也在继续。有通过开开转达关心和问候的,有看了我第二篇日记后不敢再打扰我的(真没那么夸张,我喜欢被打扰,快来打扰我,哈哈),有在公众号留言给我加油的(谢谢你,我的生命因你而更加精彩!),有问我记不记得她/他是谁的,告诉你们,只要你敢报上名字,我全都记得!(曲典玉,你不就是大学隔壁班那个又白又美学习又好的妹子嘛!谢谢你对我的关心,也祝你一切都好!哈


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还有形成习惯每天给我微信留言分享歌曲分享诗歌分享表情包鼓劲儿的,还有看到日记后分享读后感并为我加油的陌生善心人,还有看到日记后主动要提供帮助的好心人:


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还有了解到我情况后主动要求帮忙采访宣传的媒体:


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还有跟开开反应觉得我写那么多字的日记会影响休息,让我以身体为重的。(悄悄告诉你们,跟你们写工作计划和会议材料不同,写日记是不费脑子的,回想一下你们自己写日记的情景,是不是这样?所以不用担心我,写日记一点都不累^_^)

还有整日操心给我买这买那,快要变成我衣食父母的闺蜜,目前已经收到的爱心物品清单包括:Kindle电子书一本、睡衣六套、帽子六顶、汗巾若干、拖鞋三双、小电扇一个、手机支架一个、孕妇待产物品若干,手机流量三百。

还有一上来二话不说咔咔转账的,我真的谢谢你们,不过我爹妈现在不准我随便接受转账和捐款,你们要是再给我转钱,我爹妈会揍我的!有给我转账后被我退回,苦苦哀求我一定要收下,说因为我不收钱害得她已经失眠好几天的?有给我微信转账我不收,然后通过手机号码支付直接打到我工资卡上的?对于你们这些行为,我想说,你们好烦,但是我好爱你们,哼!

最后,是时候隆重介绍一下这段时间为我操碎了心的幕后英雄了,可能叫他们宝藏男孩女孩们更合适一些。


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这张通讯录里的十九位好汉,有我的发小、闺蜜,有我的小学同学、初中同学、高中同学,有我的表姐,有朋友的朋友,甚至还有一位,我不认识的陌生人?(这位活雷锋,请问你来自哪里?哦,内蒙古赤峰,看到你这么挺我,我很欢气,现学的赤峰话,说错了别笑我)。

这群天使,在微信上给我加油打气以后便投入了紧张的志愿工作,没有一个人告诉我他们在背后为我做着什么,直到为我求血的微信文章阅读量达到三万(最后因为血站微小的政策变动被要求删除重发),直到一袋袋血小板和红细胞源源不断地输进我的身体,我才意识到他们的威力。

短短几天时间,建立起这样一个部门清晰、分工明确的组织(按照开开的话说就是,这套班子回头可以直接转成一个NGO),是一件多么了不起的事情。他们每一个人,都有自己的工作:政府部门、银行、部队、医院、律所、咨询、创业老板......我不知道他们是怎样在忙碌之中抽出时间,与上百位志愿者有效沟通对接、每日发布更新贴,也无法想象,非科班出身的他们,怎样在短短时间内研究血站政策、恶补献血知识,回答志愿者的各种问题,更不知道,他们是凭借着怎样的精神和毅力,每天下班回家后还要为我的事情开复盘会总结当天工作,安排第二天的志愿献血......

听说他们中有的人累倒了(请你们一定注意休息好吗?),但更多的人累并快乐着,我上辈子是积了多少德,这辈子才可以遇见你们?一声谢谢显得那么苍白,我倾其所有也报答不了你们的爱。

(未完待续......)


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