《拥抱时间的人》:遗传罕见疾病、生命进入倒计时,该何去何从?

01 、A4纸上的人生太过残忍?生活有时远比它残忍百倍


2018年的时候,网上有一个表格特别火,它被称作“A4纸上的人生”。简单来说就是:


假设我们每个人都可以活到75岁,那么,一个人的一生就有900 个月。在一张A4纸上,画一个30*30的表格(正好900个格子),用每个表格代表人生的每个月,每过一个月就用水彩笔涂满一个格子,那么,截止到现在为止,你的人生就会一目了然地在这张纸上展现。


如果你现在20岁,等待你涂色的表格依旧很多;


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如果你今年30岁,人生的旅程暂时还没有过半;


如果你今年50岁,剩下的时间已经


......


把人生以A4纸表格的形式具象化,够直观,但也足够残忍,是不是?可其实,生活有时候远比这张A4表格更残忍,更让人唏嘘。


《拥抱时间的人》:遗传罕见疾病、生命进入倒计时,该何去何从?


虽说现代人的生活条件越来越好,医疗水平越来越先进,即便如此,也并不是每个人都有机会活到75岁。


去年,无锡某高架桥侧翻,3死2伤,有位网友的留言让我看了眼泛泪光,她说:“这条路我爸爸不知道开过多少次,看到这条新闻,眼泪吧嗒吧嗒往下掉,那些被砸的轿车里,坐的又是谁的爸爸、谁的家人......”


还是去年,因电视剧《遇见王沥川》走红的演员高以翔,参加某档综艺节目的过程中突然倒下,抢救无效心源性猝死了,他才35岁、不久前刚和女友计划结婚啊,可无论多少人哭着说可惜,他却无论如何都醒不过来了。


前不久,被很多人热爱了一整个青春的篮球巨星科比离世了,据媒体报道,他当时是要陪最爱的女儿去参加比赛,结果遇上了浓雾,飞机坠落、机毁人亡,科比的生命就这样永远定格在了41岁。


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科比


还有这次突然爆发的新型肺炎,一下子打断了多少人的计划,夺去了多少人的生命,又有多少人和家人天人永隔,再没了彼此陪伴的机会......


现实就是这么残酷,而我们却总以为来日方长,“等我退休了再好好陪妻儿”“等我升职加薪了再好好休息”“等我变得更自信了再和他交往”“等我创业成功了就考虑结婚”......


等啊等,结果不是等来了失望,就是等来了绝望。人生哪里经得起这般等待,谁知道明天和意外哪个先来?

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02、想做的事赶紧去做、想爱的人赶紧去爱,人生太过短暂


《纽约时报》现象级畅销书作家丽萨·吉诺瓦的小说、《拥抱时间的人》里的乔·奥布莱恩,是查尔斯镇上的一名警察,对乔而言,工作永远是第一位的,妻子和孩子只能排在第二。


他是一个优秀的警察,却不是一个合格的丈夫,更算不上是一个称职的父亲,在妻子和孩子的生活中,他缺席了太多太多次......


乔也不是没有羡慕过那些陪伴孩子长大的父亲,可每次,他都会告诉自己:“等我退休了,也才55岁而已,估计那时孩子们都结婚生子了,到时候我会有很多时间跟孙辈们一起玩,带他们看比赛,把他们宠上天......”


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关于退休后美好生活的想象,一直是支撑着乔前进的动力。直到乔43岁这一年,一次警队集训中,同事兼好友的汤米发现了乔的反常。


那次集训,乔总是迈错脚,东倒西歪地像个不倒翁,自己不好好训练,还干扰旁人,一个一向爱岗敬业的好警察怎么会突然对工作如此儿戏?


“乔不会是跟他妈妈一样,喝酒喝出问题了吧?”一个可怕的想法在汤米脑海中冒了出来。查尔斯镇的人都知道,乔有个喝酒喝死了的酒鬼妈妈。


不忍心看好友步妈妈的后尘,汤米让妻子给乔的妻子罗茜打了一通电话。早就发现乔性情大变、越来越暴躁的罗茜,因为这通电话,果断带乔去了医院。


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不检查不知道,一检查吓一跳,一向身体硬朗的乔,竟然患有罕见的亨延顿舞蹈症,这种病的特征是患者会逐渐丧失对自己身体的控制、不由自主地动来动去,就像在跳舞一样。


舞蹈症一般在35到45岁之间发病,这种病目前无法治愈,一旦发病,就只能活10到20年了。最让乔绝望的是,这个病会遗传,也就是说他的四个孩子,每个人都有50%的可能得病。


更让人震惊的是,当年,乔的妈妈并不是喝酒喝死的,而是死于舞蹈症。因为遗传,这个病由母亲传给了儿子,而这个儿子如今也成了父亲......


确诊的时候,乔44岁,他难过地想:“如果只能再活10年,我就54岁,差一年就可以和罗茜享受退休生活了。”紧接着,他又转念一想:“不对,罗茜说我脾气变得古怪已经有六七年了,或许我的病已经发作好几年了?我是不是只剩一两年甚至更短的时间了?


第一次,乔觉得自己想做的事情还有那么多,可能用来去完成这些事的时间却已经所剩无几。怎么办?自己要怎么办?妻子要怎么办?孩子们又该怎么办?乔陷入了沉思......


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03、我们永远不会知道,明天和意外哪个先来


那边,几个孩子还不知道父亲得了这么可怕的病,更不知道自己的身体里可能也埋着这样一个定时炸弹,他们正和往常一样工作、生活。这一天,对他们而言,跟过去的每一天并没什么区别。


大儿子吉杰和妻子科琳还是那么恩爱,他们最近刚刚备孕成功,正准备找个时间把好消息分享给大家。


老二帕特里克还跟往常一样,到点就去上班,然后和据说不是女朋友的女孩同居,日子过得浑浑噩噩。


老三梅根依旧是那个集万千宠爱于一身的魅力女孩,绽放在波士顿芭蕾舞团的舞台中央,光芒万丈。


老四凯蒂每天还是准时去上瑜伽课,不过最近凯蒂也有喜事一桩,她刚跟一位学员确定了恋爱关系。


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一个寻常的周末,一家人像往常一样聚在一起,面对一无所知的孩子们,乔艰难地开了口:


“我得了一种叫舞蹈症的病,以后走路和说话都会出现问题,可能只能活十年了......”


“作为患者的子女,你们每个人都有50%的遗传概率。如果遗传到这个基因的话,就一定会得这个病,只是要在35岁到45岁之间才会发作,现在去医院验血,就可以知道自己有没有遗传。但也仅仅是知道而已,并不能检查究竟何时发病,更没办法治愈。”


兄妹四个被突如其来的噩耗震惊到了,自己的人生才刚刚开始,怎么就被这该死的绝症提前摁下了死亡加速器?


尤其是吉杰,妻子刚刚怀孕,自己却可能遗传了舞蹈症,万一孩子也遗传上了怎么办?还有凯蒂,刚和男友确定了恋爱关系,万一自己遗传了舞蹈症,他会不会跟自己分手?可要是他不离不弃的话,这样似乎又对他太不公平。


舞蹈症像雾霾一样笼罩在这个原本平静的家里,兄妹四个犹豫着、纠结着,究竟要不要去做基因检查。


吉杰第一个做了决定,因为妻子已经怀孕,他必须去做检测,如果自己没有舞蹈症基因的话,他们的孩子就肯定不会有了;如果他有这个病的基因,也可以早点另做打算,总比每天胡思乱想强。


凯蒂却怎么也不敢去检查,她当然知道,如果可以确定自己的基因是阴性,那就完全不需要担心了;可同时她又觉得,万一自己遗传到了呢,不去检查,没有确切的医学证据的话,起码还可以自欺欺人地活着,还能心存希望。


不止是凯蒂,还有梅根、帕特里克,大家都默契地这么想。


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04、与其浪费时间为多年后的事提心吊胆,倒不如活好当下


第二个做出决定的是梅根,她说,这种无时无刻都在的担心让她要发疯,所以,她决定去检查,无论结果如何,都好有个心理准备。


不幸的是,吉杰和梅根的检测结果都是阳性,他们身体里都有舞蹈症基因。


“吉杰和梅根都遗传了舞蹈症,我是不是也遗传了?不,菲利克斯不该娶一个注定要得这种病的妻子,他不该娶一个需要他照顾的妻子——喂她吃饭、用轮椅推着她、给她换尿布,等她五十岁时送她入土。”凯蒂认为,这样的重担不该让别人背负。


医院的顾问却告诉凯蒂,她想太多了,事情根本没这么复杂。首先,他们都才二十岁出头,这个病要35岁之后才会发作,未来十几年,也许医学会有所突破,也许在他们发病前可以得到治愈呢,如果这样的话,岂不是白白放弃了菲利克斯?


再有就是,对于二十几岁的年轻人而言,爱情的不确定性太大了,谁知道你们会不会永远在一起,可能你会再爱几个家伙才会结婚呢?所以即便检测出是阳性,又何必因此而分手?


顾问的话让凯蒂有点动摇,是啊,她有多大可能和菲利克斯结婚呢?可能还不如她得舞蹈症的概率大呢。不过让凯蒂真正下定决心去做检查的,还是姐姐梅根。


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检查出基因是阳性后,梅根没有自暴自弃,相反,她知道自己没有多余的时间去浪费,所以她要更加努力,赶在舞蹈症到来前圆满结束自己的舞蹈生涯。


“不管我还剩下多少时间,我都不会让舞蹈症偷走哪怕一秒发病前的时间。我不知道这个病什么时候会发作,但我不会在还没发病时就活得好像已经发病了一样。”


姐姐笃定、毫不犹豫的眼神,让凯蒂很受鼓舞。就连凯蒂一直拿不定主意的事情,在姐姐梅根这里也找到了答案。


梅根说,“为什么你要替他选择未来呢?如果我是你,等检测结果出来后就会和菲利克斯一起搬去波特兰,无论基因是阳性还是阴性,只要菲利克斯愿意。”


是啊,有50%的概率会遗传舞蹈症,有50%的可能会在35到45岁之间发病,可是那又怎么样呢?生活中哪件事没有50%的风险呢?为什么要因为未来的事情,而消极面对现在的生活呢?


坐车有可能会出车祸,所以就不出门了吗?恋爱有可能会失恋,所以就不去爱了吗?吃饭有可能会噎到,所以就不吃饭了吗?生命中的哪一分哪一秒不是在冒险?呼吸有风险,走路有风险,活着本身就要承担各种各样的风险,不是吗?


于奥布莱恩一家而言,可能会遗传舞蹈症当然是不幸的;可换个角度来看,这又何尝不是一种幸运呢?因为可能会在35岁到45岁死去,所以他们将更加珍惜当下、珍惜眼前人,珍惜生活中的点点滴滴......


《拥抱时间的人》:遗传罕见疾病、生命进入倒计时,该何去何从?


海德格尔曾说过:“向死而生,当你无限接近死亡,才能深切体会生的意义。”或许,只有被死亡的鼻尖触碰过,才能让人感受到生命的紧迫、理解活着的意义。


《拥抱时间的人》书封上有句话写得极好:“生命中那些无比艰难的时刻,都是时间为你搭建的人生风景。”舞蹈症让这家人陷入绝境,但爱却让这家人变得无所畏惧,成为勇于和时间赛跑的冒险家。


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