导言
在刚过去不久的三八妇女节，女性朋友们都收到了什么祝福呢？
每年妇女节，各色商家都会打出“女生节”“女神节”“女王节”的招牌，推出一系列促销活动；
各微信群里像过年一样给女性朋友发红包；
有的单位会给女性职工发礼品、放半天假；
有的单位则会举办庆祝活动，主题普遍围绕美丽、感恩、祝福一类，形式也多见刺绣、编织、插花等被普罗大众视为“女性化”的活动。
我们是多么习惯这样度过妇女节啊！
其实，妇女节不是喜庆祥和的节日。
它的设立，是为了纪念妇女权利运动，纪念20世纪以来妇女走出家庭，冲破传统社会对自己的定义，在经济、政治和社会等领域做出的重要贡献。妇女节，其实是妇女权益日，它的存在提醒我们关注现实女性困境，永不停止争取，积极寻求改变。
1908年，争取妇女权益的女性
目前在我国，女性仍然普遍受到较大的婚育压力。部分地区在传统观念和经济水平的影响下，女性的求学、发展之路比男性面临更大的阻碍。
而在肺动脉高压群体中，患者大部分也是中青年女性。
肺动脉高压的患者由于肺动脉压力升高，心脏长期受累，普遍有着心脏扩大、右心功能不全、缺氧等症状，导致身体活动严重受限，日常出行困难重重，有时需要借助轮椅，使用残障人士专用设施或绿色出行通道。
由于肺动脉高压存在隐性障碍(invisible disability)，病友们在日常生活中不仅难以得到社会理解和关注，还常遭到非议和歧视。他们容易被疾病推向社会的边缘，难以正常求学、就业、成家。
当“女性”和“肺动脉高压患者”两个身份叠加在一起，意味着更加复杂的多重困境。一些女性患者凭借自身的勇毅刚强，一步一步走出了黑暗的长夜。但在这个过程中，她们经历的艰辛与痛苦，不仅值得我们铭记，也让我们想起那句女性主义的名言“Personal is political”——她们的苦难既是个人的，也是具有社会性的。
1 家属和病人都是我
纤纤出生于湖南的一个农村贫困家庭。她从小面黄纤瘦，体弱多病，一跑起来就急促气喘，干咳不止。腿部的莫名疼痛成了她童年最深刻的记忆，而当时她并不知道，这疼痛的原因是心脏供血供氧不足。
初中时，学习成绩优异的纤纤得到了保送重点高中的机会。不料，由于在学校体检中被查出了心脏病，进入重点高中的机会竟然化为泡影。
为了减轻家里的负担，不满17岁的纤纤忍痛结束了学业，做了一名纺织工。她一边在工厂上班，一边在业余参加各种培训班，自考了电子商务大专，五年之内从工人做到文员，再做到了企业管理层，人生开始有了一些意气风发。
纤纤第一次有男朋友了。“见家长”之后，对方父母发现了她身体的异样，带她到医院做了彩超。这时，纤纤才真正知道了自己的病情：先天性心脏病继发肺动脉高压。
结果一出，本应成为她未来公婆的人竟开始“棒打鸳鸯”，巨大的压力使得纤纤不得不结束了这场持续了五年的初恋，疼痛撕心裂肺。后来，纤纤与另一个人走进了婚姻，但是随着心脏病导致了一次流产，这段短暂的婚姻也破裂了。
离婚后，纤纤回到家乡创业，努力赚钱治病。她凑了一笔钱，一个人来到北京阜外医院。在一系列检查后，她得到的结果却是：因为重度肺动脉高压，她己经失去了手术的机会，只能提高生活质量，延长生命存活期。
才三十多岁的纤纤仿佛跌进了万丈深渊。她一股脑地在网上搜索肺动脉高压的资料，发布帖子求助，并在病友的介绍下加入了一个QQ群。纤纤惊讶地发现，群里有来自全国各地的肺高压患者。她感觉自己找到了一个温暖的大家庭，大家同病相怜，互相鼓励，像一道光驱散了纤纤内心的灰暗。
2009年5月，纤纤一个人来到广州中山第一附属医院接受导管手术。她对为她诊疗的教授说：“家属和病人都是我。”
手术后，她的大腿被包扎得严严实实的，不能下床走路。因为没有家属陪护，护士们推着她回了病房，同病房认识的和不认识的病友以及家属们一起七手八脚地把她抬到了病床上。
一切安顿好后，纤纤才打电话把做手术的事告诉了家人。表弟听说纤纤竟然不声不响一个人去做了导管手术，吓得不轻，在电话里把她痛骂了一顿。术后身体的虚弱和疼痛，加上表弟出于担心的责骂，纤纤内心的委屈和悲苦像大坝决堤一般爆发出来，哭得一塌糊涂……
一周后，纤纤出院了，带着一个月药量的西地那非。可是在回家后，她通过多个渠道都买不到药，只好在一个月的药吃完后就停了药。她加入了爱稀客病友组织，带着一份归属感，和病友们一同在全国范围内积极地开展自救活动，争取在医疗、教育、就业等领域的平等权益，推动国家相关社会保障政策的出台。纤纤是一枝独秀的花，但她不再是孤军奋战。
2 十五张病危通知书
当知道自己怀孕时，小薏心中的喜悦与不安交汇成一道汹涌的洪流。她是一名心脏病继发肺动脉高压患者，能够顺利生下孩子吗？
带着满心的疑问，小薏咨询了好几位医生，都得不到明确的答复。其实，小薏的心意已决：孩子已经来了，就是老天赠送的礼物，怎么能不要呢？
怀胎四月，小薏在产检的时候第一次听到了宝宝的心跳。“突！突！突！”这明快的响声使她的泪水夺眶而出：“不管有多难，妈妈一定要把你健康地带到人间。”
但是，疾病到底还是给小薏安排了重重的障碍。
怀胎五月，小薏挂了一个心血管专家的号。那位专家一看，表情立刻严肃了起来，表示不理解小薏的怀孕行为，还把同去的小薏丈夫、爸爸也批评了一顿，并要求小薏立即住院引产。
小薏找了个借口，逃了。丈夫说，孩子都有心跳了，舍不得呢；小薏说，我也舍不得呢。
距离预产期还剩一个月的时候，小薏的身体开始肿了起来，每天都要在丈夫的陪伴下去医院吸氧，晚上睡觉也不能平躺。让她欣慰的是，每次产检的指标都很好。在预产期的二十天前，小薏换到了全省设备最好的医院做产检。那天检查完后，妇产科主任当机立断要求小薏住院。入院后每天都有许多医生来看她，每个医生一来就首先批评她鲁莽。她和家属态度很好地接受批评，只求医生能帮助她的宝宝安全地来到人世。
距离预产期还有十五天，医生说不能再拖了，必须马上进行剖腹产！
进入手术室，小薏惊讶地看到从麻醉科、心脏科到妇产科的医生都是主任亲自上阵，加上他们的学生和助手，把偌大的一间手术室挤得水泄不通。手术方案是从小薏的腹部直接麻醉，从麻醉到取出胎儿必须在三分钟内完成；心脏科医生做好准备，如果小薏一出现状况就马上跟进；新生儿急救中心的医生也做好准备，胎儿一出来就马上会被送走抢救。
手术顺利进行着，宝宝被取出来时，还没来得及哭一声，就被护士抱着跑了。小薏问了一句，是男孩还是女孩？满屋子的医务人员都答不上来：由于时间仓促、气氛紧张，所有人都顾不上留意孩子的性别！
小薏没能看孩子一眼，就被推到重症监护室，被无数的机器包围着度过了四天。终于，她超强的求生意志和医生的尽力抢救催生了奇迹，小薏战胜了死神，回到了普通病房。这时她才知道，原来她坚强的宝贝也一直在生死线上与死神搏斗。当宝宝终于被抱到小薏身边时，小薏看到他满是针眼的脑袋，泪水夺眶而出。
宝宝出生12天后，小薏终于可以出院回家了。
那是一个春光明媚的日子，小薏快乐得像一只出笼的小鸟。这时，丈夫递过来一叠小纸片。小薏一看，那都是她和宝宝的病危通知书，数一数，竟然有十五张之多！
小薏惊呆了。她和宝宝与死神搏斗的日子里，孩子的爸爸尽心尽力地陪伴，甚至故作轻松地和她开玩笑，其实，他何尝不是受到万分煎熬？
编者注：以上内容来自小薏生前撰文。小薏来自云南，是爱稀客最早的患者志愿者，从2012年开始就与爱稀客创始人黄欢一起撰写项目书，组织患者活动，还积极在9.9公益日期间为同病的肺动脉高压患者筹款。斯人已去，但她对肺动脉高压公益事业的支持和对家人的爱一直留在我们心间，鼓舞着我们继续前进。
3 人生最痛苦的决定
焰焰结婚两年，一直没有怀孕。她和丈夫开始看医生，该做的都做了，一年过去，却还是没有一点动静。
就这样又过了两年，焰焰的生活出现了重大的转折——来的不是她期盼已久的怀孕，而是一种她闻所未闻的疾病：肺动脉高压。
一开始，焰焰发现自己上楼梯越来越气喘；后来，她在单位组织的爬山活动中嘴唇发紫，脸色苍白，被同事背下山；到了冬天，她一出门就感到胸闷，喘不上气。一位在医院工作的朋友提醒她去看一下心内科，她在做了心超后，被要求立即住院，整整两个星期里做了大大小小各种检查，终于确诊为特发性肺动脉高压。
更残酷的事实是，医生说这个病无法治愈，只能靠价格高昂的药物来减缓症状，维持生命。
焰焰几乎天天以泪洗面，先前由于不能怀孕带来的烦恼已经顾不上，因为更巨大的阴影笼罩了她的生活。在家休养了一阵后，她和家人开始积极求医。焰焰的生活中一下子多了六七种药物，以及每月一千多元的自付药费。这时候，焰焰反而觉得没有孩子是老天爷对自己的眷顾，让自己少一分牵挂，专心治病。丈夫也认同，只要病情能维持现状，不要恶化，其他一切顺其自然就好。
可是，命运总是喜欢和坚强的人开玩笑。确诊肺动脉高压的第二年一月，焰焰竟然发现自己怀孕了。当试纸上出现两条红线时，焰焰不知道该哭还是该笑，心中酸甜苦辣混杂在一起，滋味无法形容。
既然是老天爷给的一个机会，无论时机对不对，都应该好好把握！
抱着积极应对的想法，焰焰和丈夫商量好，决定在身体吃得消的情况下，不轻易放弃这个小生命。
但是，妇产科医生和心内科医生都给出了反对的意见。
焰焰长期服药，怎么能保证孩子健康诞生？
一旦停药，焰焰的健康状况便会告急！
况且，焰焰仅是走路都气喘吁吁，到怀孕后期如何负担胎儿的重量？
种种无解的问题涌入焰焰的脑袋，尽管她万分不愿意面对已经摆在鼻子底下的现实，但是丈夫已经为了她的安全而打定了主意。婆婆也特地打电话来表明态度，一切以焰焰的身体为重，有没有孩子都没有关系。
“我觉得自己既幸运又悲惨。幸运的是有这么多关爱我的人，在我生病的时候不离不弃；但是要下这个决定真的是人生最痛苦的一件事，我会后悔一辈子的事。”
在怀孕第五十天，焰焰告别了一个宝贵的小生命。
4 走出心灵的深渊
由于心脏病继发肺动脉高压，蓝颜儿在怀孕五个月时，心内科医生表示胎儿不能足月出生了，只能再坚持一个月，就必须要手术取出。而手术和后续治疗的费用，对蓝颜儿一家来说是一个无法承受的天文数字。
经过了激烈的哭闹和苦苦哀求，蓝颜儿最终还是在医生和亲人的多重劝说下，颤抖着手在手术单上签了字。经历了近24小时的疼痛，她宝贝的孩子离开了她。
手术后，她仿佛要追随孩子一起去一般，不吃饭，不喝水，陷入了一个无底的心灵深渊。
情绪反复的时候，她频繁地咳血，脸、手、头发和被单上都血迹斑斑。
为了把女儿从抑郁情绪中拉回来，妈妈对她说：“你不吃饭，那咱们都陪着你饿。”老人家一天只吃两个馒头，喝一点清水，以肉眼可见的速度飞快消瘦了下去。
她的爸爸也来了。这个在女儿面前永远是一副刚强勇敢形象的父亲，此时却用哀求的语气说道：“配合治疗好不好？难道真忍心让我们白发人送黑发人吗？”
这时候，蓝颜儿才终于重新萌生出活下去的欲望。“好，我会好的，”她虚弱得几乎发不出声音，但语气无比坚定，“我会好好输血，吃饭，再也不要接到病危通知单。”
连同住院时期，蓝颜儿在床上躺了足足5个月，终于哆嗦着双腿下地了。渐渐地，她能够站稳，能够蹒跚而行，能够从一个房间走到另一个房间，能够下楼，能够外出拥抱久违的阳光……
历经千辛万苦，蓝颜儿走出了心灵的深渊，但是，永远忘不了她尚未来得及取名的骨肉。
编者注：以上内容来自蓝颜儿生前撰文。与小薏一样，蓝颜儿也是肺动脉高压患者中的一位勇士。为了解决河北患者的医保问题，她曾一个人拖着病体，吸着氧，多次往返在向医保、民政、残联反映问题的路上。勇士们，请放心！你们的遗愿我们终会为你们完成！
结语
近几十年，中国女性迅速崛起，抓住发展机遇，冲破种种限制，积极求学、升职。在她们的努力下，性别平等的观念比起过去的时代得到了更加广泛的认同。
但是从肺动脉高压女性患者们的经历中可以看到，当下，婚育问题依然是她们的主要困境之一。
对于肺动脉高压女性患者来说，生育是会对自己和胎儿的健康都产生重大威胁的一件事情。尽管我们常年呼吁避孕，并致力于减轻女病友们在生育方面的心理负担，但每年仍有女病友因为怀孕生产而在鬼门关走一遭，经历巨大的身心痛楚，伤痛难以愈合。
我们在此呼吁社会：
反对性别歧视与疾病歧视；
让传统观念拥抱现代科学，不以婚姻、生育来衡量女性的价值；
保障女性、罕见病患者享有平等的受教育权和发展权。
同时，呼吁我们的女病友们：
正视自己的病痛很重要，但更重要的是爱自己的身体和心灵；
面对困难，永远不要放弃向外界求助和自救；
活到老学到老，让自己的思想不断更新！
爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心
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