艾滋病已經是一種慢性病了，但是艾滋病人的痛苦，常人很難理解。
50歲的趙立春，身高1米61，體重50kg。長臉，兩頰有些凹陷。撩起褲管，小腿只有普通人胳膊粗細。
除了有點瘦，她看起來和普通人無異。
實際上，趙立春已經患艾滋病17年了。她的丈夫於1999年發病，2002年去世，沒能趕上“雞尾酒療法”在中國的廣泛應用。趙立春在2002年確診後，用上了藥，活了下來。
“活下來”的代價是藥物副作用和耐藥。17年裡，發熱、拉肚子、帶狀皰疹等疾病讓她成了醫院常客，有時候她覺得真的很累，不如死了算了。
截至2019年10月底，和趙立春一樣的存活艾滋病人，我國有95.8萬人，其中86.6%的患者正在接受高效聯合抗反轉錄病毒治療 。
“抗病毒治療的出現和應用將艾滋病變為一種可以治療但目前尚難以徹底治癒的慢性疾病。”
《中國艾滋病診療指南（2018版）》寫道。
“以前我們說感染之後8-10年內一定死亡，現在可以活到接近正常人的壽命。”北京協和醫院感染科主任、艾滋病“中國方案”的倡導者李太生教授說。
趙立春治病用藥的經歷，她創造的生命奇蹟，她遭受的苦難，可以說就是中國近二十年來艾滋病診療的一個小的縮影。
95.8萬感染者
趙立春是河南周口項城人，距離河南省艾滋病重災區上蔡縣僅70公里。在上世紀90年代，“血漿經濟”為禍中原，趙立春的丈夫賣過三四次血，就感染了艾滋病。
丈夫去世那年，趙立春也查出艾滋病。家裡已經一貧如洗，還有一個12歲的女兒，10歲的兒子。當時，趙立春在上海打工，她到復旦大學附屬上海公共衛生臨床中心求醫，由此認識了感染科主任、艾滋病流行病學專家盧洪洲。
趙立春果斷把兒子女兒送回河南老家，自己繼續在上海一邊打工，一邊治療。她告訴兒女，“媽媽得艾滋病不丟人，都是為了這個家。”
如今已經鮮有血液途徑傳播的艾滋病例了。據盧洪洲提供的數據，2007年，性傳播就成為艾滋病的首要傳播途徑。2018年，95%的新報告病例均是通過性途徑感染。
近年來，艾滋病的發病群體開始顯現新的特徵。2019年1-10月的新報告病例中，異性性傳播佔73.7%，男性同性性傳播佔23.0%。
“男同居高不下，老年人增長幅度是最快的，比同性增長幅度還快。”盧洪洲介紹，青年學生群體也不能忽視，新報告病例中，15-24歲青年學生病例佔比從2011年的10.4%上升到2018年的18.9%。
總體來說，我國艾滋病的防控形勢依然嚴峻，雖然“從2010年到現在，艾滋病增長的速度已經下降了36%”，這是個好的信號，意味著我國艾滋的發病率得到了控制，但是下降的僅僅是增長速度。
“艾滋病新感染人數的平臺期和拐點都沒出現，”盧洪洲告訴“醫學界”，平臺期意味著新發艾滋病人的數量不再增加，拐點則意味著開始下降。
實際上，我國艾滋病的新發感染人數仍然在持續增加。
根據2018最新版《艾滋病診療指南》，2017年當年新發現 HIV/AIDS 患者134512例，2018年新報告 HIV/AIDS 感染者148589例，較2017年增長14077例。
更嚴峻的是，2018年數據顯示，我國晚發現病例佔新發病例的36.1%，超過53000人，“並且還在增加，這是很大的問題。”盧洪洲說。
每年新發現的艾滋病患者裡，有36.1%發現的時候就是晚期了，這意味著，“在過去的8到10年裡，他就是一個傳染源。”而目前最大的挑戰是，“要把所有的感染者找到，給予治療。”
李太生介紹，2011年美國一項研究證實，對於艾滋病感染者早期治療可以減少97%的傳染性。“換言之，即使沒有艾滋病疫苗，如果我們發現感染者給他早期治療，可以大大減少艾滋病的傳染性。”
聯合國艾滋病規劃署在2014年第20屆世界艾滋病大會上，曾對全球的艾滋病防控提出“三個90%”的目標：到2020年90%的感染者知曉自己的感染狀態；90%知曉自己感染狀態的感染者得以用藥治療；90%接受治療的感染者體內病毒量得到抑制。
“3個90%”也是《中國遏制與防治艾滋病“十三五”行動計劃》的目標，在2019年10月印發的《遏制艾滋病傳播方案（2019-2022）》中被再次強調。
但是目前看來，中國到2020年很難實現第一個目標——90%的感染者知曉自己的感染狀況。中國疾控中心在2019年國際艾滋病學會上報告的數據顯示，截止2018年，只有69.3%的感染者知曉自己的感染狀況，也就是說，還有超過1/4的感染者沒有檢測或者不知道自身的感染狀況。
“3個90%目標的核心是發現更多的感染者，然後給予他們更有效的治療。”李太生說。
吃上藥，活下來
現在，趙立春體內的CD4細胞數穩定維持在500左右，體內病毒載量已經得到抑制。
CD4是人體的一種免疫細胞，也是HIV病毒的主要攻擊對象。健康人的CD4細胞數約為每立方毫米500到1600個。對於趙立春來說，將CD4細胞數維持在500，已經是她治療17年來最好的狀態了。
趙立春還記得自己是在2001年底第一次吃上抗病毒藥，吃的是去世病人剩下的藥，她已經不記得當時吃的藥的名字了，只記得是國產的仿製藥。“也就能維持下生命。”
之後兩三年裡，趙立春就這樣靠著別人給的藥，有就吃，沒有就不吃。“我吃了好多種藥，各種各樣的藥都吃過。”
由於僅能維持生命，趙立春的CD4細胞數一直很低，這意味著她的免疫能力很差。2003和2004年，趙立春開始頻繁出現併發症，皰疹，結核，胸腔積液。“胸腔裡都是水，盧主任就讓我趴在凳子上，抽出來整整三大瓶。”趙立春說，“抽出來後，盧主任問我舒服點沒有，我說舒服點了，他又問我怕不怕，我說不怕。”
趙立春很堅強，這也是整個感染科對她的印象。即使在感染最嚴重，CD4細胞數只有30的時候，趙立春還堅持打工維持生活。
為了節省開支，這些年，她從來沒有住過院。2010年連續高燒三個月，她堅持在家治療。“我買那種塞肛門的藥，自己塞進去以後出一身汗，然後我就喝水，不停的喝水。”
感冒發熱、拉肚子對趙立春來說已經成為了平常事，她自己都能處理。最折磨人的是帶狀皰疹，趙立春有段時間起了很多皰疹，“整個臉都爛糟糟的”，她自己在家接一大盆水，倒點鹽，進去泡，雖然疼得厲害，但是能消炎。“慢慢的也熬過來了，但外人很難理解這種痛苦。”
2002年併發症和毒副作用嚴重的時候，盧洪洲也說，“這麼熬，也就能熬個三、五年。”但是趙立春的生命力之強，超過了所有人的預期。
熬了4年，趙立春終於熬出頭了。
2003年對於所有的艾滋病人來說，是特殊的一年。針對農民和城鎮經濟困難人群的“四免一關懷”政策落地。2005年，我國出臺了第一版《國家免費艾滋病抗病毒藥物治療手冊》。
2006年，在上海治療的趙立春，也終於申請到了“四免一關懷”政策的免費藥品，開始正規吃藥。
14年間，免費抗病毒治療的標準也一直在更新。從第一版的CD4≤200作為免費用藥標準，到2008年第二版CD4≤350，再到2014年第三版修訂CD4≤500，2016年底發佈的最新版《國家免費艾滋病抗病毒藥物治療手冊》，建議所有 HIV 感染者，在知情同意以及做好充分的治療諮詢前提下，均可接受抗病毒治療。
耐藥問題
國家的免費藥讓很多個“趙立春”活了下來，但除了藥物副作用，新的問題接踵而至。因為前幾年沒錢買藥，不規範的用藥讓趙立春耐藥嚴重。
她現在吃兩種免費藥和一種自費藥——艾生特，於2009年在中國上市，是首個整合酶抑制劑。趙立春對艾生特不耐藥，但該藥不是“四免一關懷”的免費藥物，價格高昂，60片裝每盒售價1980元。
趙立春買的是仿製藥，雖然價格便宜了一些，一個月只要四五百塊，但是加上治療併發症的藥物，也要上千元左右的開支。趙立春的工資只有三千多元，在上海吃藥、生活，經濟壓力很大。
實際上，治療艾滋病的藥物很多。據《中國艾滋病診療指南》，目前國際上共有6大類30多種藥物（包括複合製劑）。新藥不斷進來，也推動了我國艾滋病診療的相關指南近年來頻繁更新。
2016年，國家艾滋病免費藥品目錄也進行了更新，但僅僅從2002年的4個藥增加到了8個。“新藥療效更好，副作用更小。”盧洪洲說，但一些國外指南推薦的藥物在國內需要自費，很多艾滋病患者吃不起，只能退而求其次，選擇療效差、副作用更大的免費藥物。
耐藥問題讓盧洪洲很憂心，目前一般認為，中國艾滋病患者的總體耐藥率在5%左右。“現在是比較低，但是以後可能會再增加，因為在國外，也是治療得越久耐藥的問題越嚴重，我國用藥晚了10年，現在耐藥問題並不突出，以後肯定是個問題。”
“隨著我國現在治療病人的增多，耐藥病例也在增多。”盧洪洲還擔心，耐藥病毒如果傳染給其他人，新發病例也很可能耐藥。
近年來，盧洪洲一直呼籲我國建立自己的耐藥數據庫。目前，我國使用的是美國的耐藥數據庫。但是，盧洪洲相信，“我們國家有新的耐藥位點，是國外沒有的。”
這要求各地要有自己的監測點，所有的定點艾滋病收治醫院要能做耐藥監測。“耐藥監測非常重要，耐藥後，首先表現就是病毒載量上去了。在國外每年要做4次病毒載量檢測，目的就是為了發現耐藥，我們國家規定每年做兩次。”
即使一年兩次，但因為成本和技術原因，部分省份目前仍然難以實現常規化，更不用說成本更高的基因型和表型耐藥監測。
盧洪洲在工作中（右一）
“時間過得真快啊”
2019年1月，中國疾病預防控制中心性病艾滋病預防控制中心和北京地壇醫院合作在國際知名學術期刊《Lancet HIV》上發表的評論文章《中國免費抗病毒治療進展與挑戰》，文中指出我國在實現“3個90%”的目標中面臨的巨大挑戰，並且建議國家應該給予更多的支持，以進一步提高治療水平並擴大藥品種類。
除了用藥問題，李太生這些年也一直在積極普及大眾對艾滋病的認知，他擔心，比病毒傳播更快的是流言。
“艾滋病患者已經可以長期存活了，現在最大的問題是認識上的誤區。很多老百姓、甚至醫生仍然認為艾滋病是超級腫瘤，艾滋病是不可治的疾病，談艾色變，尤其是對艾滋病的傳染途徑有偏見和誤解。
”
盧洪洲則希望從社會層面更多去關注艾滋病人的生存狀態。
雖然艾滋病已經成為一種慢性疾病，但是艾滋病人仍然承受著常人難以想象的病痛，生活和精神壓力，“艾滋病人也需要更多的社會關懷和支持。”趙立春現在在醫院裡打掃衛生，這份工作是盧洪洲認識的醫生介紹的。每天，她凌晨兩點半起床，鍛鍊一會，騎電瓶車去上班，路上40分鐘，早上5點到工作的地方，比規定時間早到一個小時。這樣中午十二點可以提前下班，回家午睡一會。
趙立春沒什麼怨言，她覺得活著的每一天都是“賺來的”，但是她也常常覺得“特別累”，因為體弱，工作中，她要付出比別人更多的努力，才能顯得是個“正常人”。
“因為你本來就是個不正常的人，你要按照正常人的面具來生活。”在特別沮喪的時候，趙立春告訴女兒，“媽媽真的不想活了，吃安眠藥死了算了。”
但也就是這樣想想，日子還要繼續過下去。如今，她的兒女都已經成家，她和女兒生活在一起。
現在，趙立春每三個月到醫院做一次隨訪、拿藥。在上海公共衛生臨床中心治療了十幾年，不管是醫生、護士還是老病人，都認識趙立春，有什麼福利，免費檢查或者補貼，大家也都想著她。
17年，變化很多，一位科裡已經晉升為主任的女醫生，趙立春記得，“我剛來的時候，她還是個小姑娘呢。”
“時間過得真快啊。”
（應受訪者要求，趙立春為化名，來源:醫學界）
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