活动现场
5月8日，国家卫生健康委妇幼司在广州市举办2019年世界地贫日现场主题宣传活动，营造全社会更加重视支持地贫防治工作的良好氛围。国家卫生健康委妇幼司巡视员王巧梅，广东省卫生健康委党组成员、干部保健局局长马文峰出席活动并讲话。活动现场设在广东省妇幼保健院，活动由省妇幼保健院院长黄汉林主持。
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马文峰在讲话中全面介绍了广东省地贫防治工作进展和成效。他指出，地贫难治可防，重在预防。广东省委、省政府一贯高度重视地贫防治工作，2012年起我省实施广东省地贫综合防控项目，每年投入3500万元，支持粤东西北地区地贫婚前、孕前、产前筛查和干预。一是地贫防控网络已基本完善。地贫防控项目实施以来，我省完善了省市县三级出生缺陷干预中心，建立地贫筛查实验室1364个、产前诊断实验室44个，覆盖整个孕产周期，形成了“省指导、市诊断、县筛查”的服务体系。二是基层地贫服务能力持续提升。省级每年组织开展项目培训，全省累计接受培训2.85万人次，累计接受网络培训10万人次，不断提升各级筛查、诊断机构的服务能力。三是地贫防控信息化全程管理。依托全省妇幼信息平台，进行全程信息化管理，实现数据交换共享，落实个案全程追踪，确保干预效果。四是群众知晓率不断提高。全省共发放健教读本245万册，健教光碟5.72万张，宣传海报16万张，搭建了省级地贫防控项目健教网站，设立地贫防控咨询热线，开展义诊宣教活动，群众地贫知识知晓率不断提高，主动参与地贫防控的意识不断增强。 地贫防控项目实施以来，全省共为1089万人进行了免费地贫血常规初筛、74万人进行了地贫基因检测、2.6万人进行了免费产前诊断，发现同型夫妇29750对、重型地贫患儿3791例，进行产前干预3467例，取得了积极进展和明显成效。
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王巧梅在讲话中分析了当前地贫防治工作面临的形势任务，介绍了地贫防治工作进展和成效，并对广东省出生缺陷防治和妇幼健康工作给予充分肯定。她指出，关注生命起点健康，加强地贫防控和出生缺陷防治，对于保障底线民生，决胜全面小康，助力健康中国建设意义重大。“健康中国2030”等国家重大战略规划也将地贫防控纳入“健康中国行动计划”和“重点人群健康改善”专项，明确要求健全防治体系和服务制度，加强出生缺陷防治。多年来国家卫生健康委认真贯彻党中央国务院决策部署，坚持建机制、强体系、提能力、惠民生的工作思路，在南方10个地贫基因携带率较高省份启动实施地贫防控项目，引导带动广东、广西、海南、福建等地实现免费地贫防控服务生育夫妇全覆盖，联合社会组织开展地贫患儿救助，推动地贫防治措施落实。地贫防控项目和患儿救助项目顺利推进，地贫在广东、广西等地得到有效控制，重型地贫患儿出生率逐步下降，地贫患者治疗率和救助比例不断提高，越来越多的患者及家庭从大病保障和专项集中救治等惠民政策中获益。她强调，健康教育是出生缺陷一级预防的重要内容，也是提高全民健康水平最根本、最经济、最有效的措施之一。地贫是危害严重、慢性终生性出生缺陷疾病，也是病因明确、干预措施有效的一种单基因遗传病。地贫防治及其健康管理需要针对目标人群精准有效开展健康教育，传播科学知识，使其在充分知认知的基础上，提高接受优生服务和健康管理的依从性，促进防治措施落实。今年世界地贫日宣传活动主题为：“防治地贫，认知先行”，旨在倡导全社会积极行动，聚焦地贫防治，广泛开展宣传教育，让群众在获取知识、普遍认知的基础上，增强意识、身体力行、知行合一，积极主动支持参与地贫防治。她要求，妇幼健康系统进一步强化地贫防控，统筹推进出生缺陷防治和妇幼健康工作。一是强化政府主导，完善地贫群防群控工作机制，构建孕前、孕期和新生儿各阶段的出生缺陷防治体系和服务制度；二要坚持综合施策，做优做细地贫防控项目，推进三级防治措施落实；三要狠抓体系建设，加强服务网络和人才队伍建设，完善技术标准和制度建设，强化规范服务和质量管理；四要注重统筹协调，加强政策统筹，发挥部门合力，引导社会广泛参与，深入推进地贫防控和出生缺陷防治工作。
活动期间，举行了地贫防治核心信息及健康教育知识要点发布仪式和广东省地贫防治宣教志愿服务联盟成立仪式，慰问了地贫患儿及家庭，播放了地贫防治公益宣传片。首次发布地贫防治核心信息及知识要点，旨在进一步规范地贫防治宣传教育内容和核心信息，广泛传播科学权威优生知识，方便各地更加精准有效地开展宣传教育。地贫防治核心信息共计12条，细化的知识要点28条，健康教育知识问答共计13条，基本涵盖了公众关心的相关问题和需要公众知晓的基本知识与技能。同时，妇幼司委托广东省卫生健康委、妇幼保健院开发了“地贫防治核心信息及知识要点宣传手册”和“地贫防治健康教育知识读本”等宣传教育材料，包括电脑版和微信版也同期发布、上线，方便各地参考使用。由广东省妇幼保健院牵头、18家医疗卫生机构组成的广东省地贫防治宣教志愿服务联盟将秉承公益理念、坚持联盟宗旨，持续开展地贫防治宣传教育、人员培训、项目推动、患儿关爱等系列志愿服务活动，全面加强地贫防治。有关专家、慈善组织和地贫患儿家长进行了圆桌访谈，倡导动员全社会更加重视支持地贫防治工作。来自广东省有关医疗卫生机构的专家和医务人员在活动现场开展了义诊义卖、优生咨询、疾病筛查、科普宣讲、资料发放等便民惠民服务活动。
国家卫生健康委妇幼司、广东省卫生健康委有关处室负责同志，中国出生缺陷干预救助基金会、北京天使妈妈慈善基金会、广州市地贫家长互助会等有关组织负责人，广东省妇幼保健院及各地市妇幼保健机构医务人员、地贫防治宣教志愿服务联盟单位代表、地贫防治专家、地贫患儿及家长和媒体朋友、各界群众约300人参加活动。活动由广东省卫生健康委承办、广东省妇幼保健院协办。
通讯员：燕东海、朱颖贤、刘元铃
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