2020全新升级!10月16日,中国癌症患者白皮书发布会&患者关爱大会重磅来袭

根据国家癌症中心2019年的中国恶性肿瘤流行情况分析报告,2015年全国恶性肿瘤发病约392.9万人,死亡约233.8万人,意味着平均每天超过1万人、每分钟超过7个人被确诊为癌症。


身体痛、心里苦、社交难是TA们的常态

《2019中国癌症患者生存质量白皮书》指出,身体痛、心里苦、社交难是癌症患者的三大痛点。


早在1986年,WHO就发布了《癌症三阶梯止痛治疗原则》,在全球范围内推行癌症三阶梯止痛治疗方案。然而我国的癌痛治疗现状不容乐观!《白皮书》数据显示,超过半数患者伴有癌痛,严重者需要药物或放疗止痛。


肺癌觅友邢叔叔术后需要放疗30次,放疗会有两个典型的副作用:食管炎和放射性肺炎,而肺纤维化是放射性肺炎的一种,它让你的肺无法正常收缩舒张。“这简直要了我的命。我整日剧烈咳嗽,不能讲话,甚至不能张嘴,只要一与空气接触,气管就开始反抗,说不出话来,只能摇头和点头。夜晚无法平躺入睡,拿着枕头靠在床沿才能睡一会。”


“啊,好疼!”觅友重生乳腺癌骨转移后时常发出这样的呐喊。她蜷缩在病床上翻来覆去,一种刀割样疼痛在髋部发作,隔几秒就疼下。听到妻子的呐喊,丈夫立马抱住她的大腿,试图让她好受一些。但根本无济于事,她只能死死地抓着被单,直到癌痛渐息。


除了身体上的疼痛,癌症患者的内心也备受煎熬。睡眠障碍、家庭压力与压抑是最常见的三大精神困扰。


“白天,我微笑着面对同事和家人,大家说我乐观,可我还能怎么做,我不可能对着大家哭诉。但有谁知道,晚上独处时,我甚至没有活下去的勇气,我不得不每天祈祷上帝的保佑。后来有很长一段时间,我觉得活着索然无味,好没意思,现在想来当时应该是有点抑郁了。”卵巢癌觅友友新曾在觅健上分享过自己的患癌心路。


肝癌乳腺癌双癌缠身的贾阿姨听到“你得的是肝癌,如果不治的话,最多三个月”时,脑子一片空白,眼泪止不住的往下流。她说:“在那个谈癌色变的年代,我害怕癌症,更害怕可以预见的死亡和离别,我想放弃治疗。”


TA们是和癌痛硬扛的癌症患者,是被绝望情绪禁锢的癌症患者,是难以融入社会的癌症患者,是终日与死神掰扯与时间赛跑的癌症患者,活下去,活得更长、活得更好成为TA们的奢望!


死亡率下降27%,美国无比重视TA们的生活质量

美国2019年癌症报告发布后,最吸引所有人眼球的无疑是美国几乎所有癌症死亡率再次下降!

25年来,美国的癌症总死亡率下降了27%。与2015年发布的《中国癌症调查报告》对比来看,美国近年来的癌症发生率“持续下降”,而中国却在“稳健增长”。惊人数据背后值得深思和学习,美国到底做了哪些举措?


在美国治疗癌症,除了关注癌症患者生存,他们还无比重视癌症患者的生活质量。美国临床肿瘤学会(ASCO)针对影响很多癌症幸存者症状发布了一系列生存护理指南,指南里的建议都特别强调癌症生存者需要身体和心理上的双重照顾。此外,面对治疗副作用时,他们应用止吐药、防脱发冷却帽、防神经病变的冷冻手套和袜子等等新科技新产品,致力于让患者的生命长度和生活质量并驾齐驱。


反观国内,无数位患者在各大平台诉说着自己抗癌的治疗困难、生活负重、生存危机,基于此,《2019中国癌症患者生存质量白皮书》应运而生,白皮书从“身体-心理-社会”三个层面的健康状态和需求缺口探索癌症患者在治疗和康复期间的生活情况,以期从中发现患者生存问题及找到改善问题的解决办法,推动社会各界对癌症患者的关爱,助力“健康中国2030”的践行。


短时间内我们收集到了5000多份癌症患者的调查问卷,通过多维度调研,客观评估了我国癌症患者从确诊、治疗到康复、重返社会的生存现状及需求。


这份白皮书引起了全国范围内各相关部门以及大众对于肿瘤患者的密切关注。同期举办的“首届中国癌症患者关爱大会”也让更多的癌症患者感受到群体抗癌、科学抗癌的重要性,助力癌症患者“回归美好生活”。


可以看到的是,医学界和社会各界越来越多关注癌症患者的生存质量问题,为此做出努力以期改善现状。


疫情肆虐,TA们的变化将改变国家卫生政策的制定

2020年初,新冠肺炎席卷而来,癌症患者因为疫情被迫中断治疗,面临着病情恶化的风险。对癌症患者来说,疫情事关生死,癌症同样也是人命关天。疫情之下,癌症患者艰难求生,癌症患者画像、生存质量、社会适应及支持将发生哪些变化?带着这些问题,今年,《医师报》联合觅健发起升级版《2020中国癌症患者生存质量白皮书》,探索后疫情时代癌症患者生存现状。与去年相比,我们的调查更系统、更全面、更深入、更大样本量。


自8月底发起调查便获得癌症患者及家属的大力支持,如期完成8000份的调查统计,足以可见癌症患者们希望得到更多关注和关爱。与2019年相比,本次调查样本量增加了60%,调查涉及的癌症种类从9种扩展至11种。


本次2020白皮书的调研结果将在10月16日以直播的形式发布和分享。此次调研的指导专家支修益教授表示:“本次癌症患者生活质量的调查,将为我们制定卫生政策、关爱患者生活创造很好的研究数据基础。作为癌症科普专业委员会,我们也希望更多关注患者的生理、心理的同时,去改善他们的生活质量,让整个社会能够坦然说癌、科学治癌!


我们呼吁,努力让TA们回归美好生活

由中国抗癌协会肿瘤防治科普专业委员会指导,《医师报》联合觅健共同发起的中国癌症患者生存质量白皮书发布会暨第二届中国癌症患者关爱大会将在2020年10月16日举办,本次大会主题是“回归美好生活,2020拥抱新生”。


本次大会主要分为白皮书发布会和患者关爱大会两部分。

2020全新升级!10月16日,中国癌症患者白皮书发布会&患者关爱大会重磅来袭

上午,我们将分享2020《白皮书》调研结果,邀请癌症领域支修益教授、朱军教授、沈琳教授、梁军教授、樊碧发教授、袁芃教授等专家围绕【提高癌症患者生存质量的难点及解决方案】开展主题讨论,并从各自领域分享【癌症患者如何做好自我管理,提高生存质量】的白皮书解读。此外,我们还将邀请觅健平台的觅友们票选出的20位觅健之星分享自己的抗癌经验。


下午,第二届中国癌症患者关爱大会上将会开展患者最为关心的全程管理、精准治疗、心理疏导、康复运动等方面,带来丰富的主题讲座,切实帮助和支持癌症患者提高生存质量,回归美好生活。


这是一场专属于癌症患者们的大会,我们从数据中看现状,从现状中吐心声,从心声中求呼吁,从呼吁中展未来;


这是一场专家、患者以及医师报、觅健平台互相联动的大会,我们聆听癌症领域专家的讲授,学习抗癌明星的经验,感受觅健平台的温度。


精彩纷呈,不容错过!2020年10月16日,我们在医师报及觅健直播间与你一同走进大会现场!

#超能健康团##医师报超能团#


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