J先生去世时年仅35岁。他生前热爱大海和演奏，还爱跟家人和医院的工作人员开玩笑。我是一名姑息治疗顾问，在J先生去世前最后几周一直在照顾他。J先生符合“疑难病例”的所有标准：他很年轻就患上了侵袭性骨盆肉瘤，而且在多年缓慢调整镇痛方案的过程中对阿片类药物产生了耐受。
癌症已经穿透他的长骨和神经丛，但尚未侵入重要脏器。他因无法控制的骨痛被收治入院时，我就担心镇痛剂剂量很快会超过常规剂量，甚至是对于晚期癌症的常规剂量。我每天早上第一件事就是去看他，并向夜班护士了解情况，护士告诉我J先生极度痛苦，我们前一天给他开的所有药都没效果。
医生常用一些比喻来形容竭尽全力救治疑难病例，比如说在治疗中下了猛药、穷尽了最后手段或者四处寻找秘方。但其实J先生当时的治疗情况更为极端。我与我认识的最优秀的疼痛治疗医生、我的科室主任和我们跨学科团队讨论了J先生的情况。我算出的剂量超出了常规范围，甚至也超出了癌症中心住院患者姑息治疗的常规范围， 所以我一遍又一遍检查自己的计算过程。
一周逐渐过去，我们与J先生讨论了姑息性镇静这一接下来不得不采取的方案。J先生的肿瘤爆炸式生长，所需的镇痛剂量越来越大，我们每天都在讨论如何在药物的镇静作用和越来越大的剂量之间做出平衡。在我6年的行医生涯中，从来没有一位患者回答我说：“没关系的，我带了6罐红牛来对抗药物的镇静作用。”
他的幽默风趣令人放松，惹人喜爱。他深爱着自己的妻子、兄弟、父亲和朋友，这些人也常常陪在他的床边。如果采取姑息性镇静，J先生将对病房里的人和事失去知觉，而J先生在这里承受痛苦的同时，也有一些时刻充满了欢乐、清晰和深刻的感受。J先生不愿意错过任何一刻与他人的情感联系，所以我不断添加和调整他的药物，试图找到最合适的用药方案。
我告诉他，我们最后可能会试遍每一种镇痛方案，到那个时候，除了通过药物诱导他进入睡眠之外，我们再无其他可减轻疼痛的方法。他点点头，对我说，“我们还没有到那一步。”我们在周五早上找到了新的平衡点，他的疼痛终于得到了缓解。我从来没有为患者自控式镇痛仪开出过如此大剂量的美沙酮，无畏的护士也从来没有为了让患者感觉舒服一点而推注如此大量的类固醇和氯胺酮。
为了帮助他保持清醒，我已经将每种非阿片类镇痛药的剂量提高到最大。那个周末不是我值班，所以我想要制订一个可行的计划，由我的同事执行。我们已经远远偏离了诊疗规范，我们也都清楚这一点。由于J先生那天早上的状况相对较好，所以我决定不在那个时候和他讨论姑息性镇静。我晚上向同事口头交代了J先生的情况，退出了我的传呼号，并将传呼机交给他人，但我当时非常担心J先生的疼痛缓解只是暂时的。
J先生在我周一早上回到医院之前3小时去世了。病历中记录了他最后两天的情况：周五、周六病情相对稳定，外地来的朋友甚至可以围在他的病床边一起喝杯啤酒。我想知道他生命中的最后两天是怎么过的，对他意味着什么，意义何在。当我点进最后几条病历记录时，护士对J先生生命最后12小时的描述令我非常难过。他在超大剂量强效阿片类药物也无法控制的极度疼痛中度过了生命的最后时刻。
他去世后，我对我自己、我的医疗决策和我的建议都产生了怀疑。他信任我，而我也信任他知道自己在生命的最后一刻想要什么。假如我在上周五早上竭力劝说他接受姑息性镇静，他当时可能会同意，与亲友道别，然后在苯巴比妥诱导的意识昏沉状态下度过生命的最后两天，这样虽然无法知道亲友围在床边，但也不用忍受对他产生巨大折磨的身体痛苦。我究竟为什么没有强烈建议他接受姑息性镇静？难道只是因为我希望他在生命快要终结时仍然能够和亲友交流？
有些医生一方面请姑息治疗医生会诊他们的患者，一方面又在患者生命快要终结时针对其疾病采取治疗；我有时对这样的医生持批评态度。这些医生提供的治疗被认为并无裨益，我一直觉得这些临床医生在推动医生是救世主这一理想愿景的同时，却对患者造成了伤害。J先生的情况令我不禁要问：我是否也信了“安详过世”这一经过美化的说法？什么是安详过世？安详过世是否应该根据我们的目标、价值观和个性由自己决定？这个决定是否要在他人、伴侣或医生眼里说得通？
我想知道，根据对J先生癌症的了解，我们是否可以帮助他更好地为可能的结局做好准备。最近有一项对最终死于肌肉骨骼肉瘤患者所做的调查，结果发现有98%在临终前最后2周要求使用阿片类药物，而因为无药可治的身体症状而需要镇静的比例更达到了惊人的39%。在J先生发现自己身处生命最后危急时刻之前的几个月，如果当时有机会讨论一下之后的姑息性镇静，他和医生也许可以制订一份计划，在接受艰难现实的同时尊重其珍惜生命每一刻的意愿。
姑息性镇静对临床医生而言有着独特的意义，即使是习惯于为患者提供临终照护的医生也是如此。虽然其目标一定是控制难以治疗的症状，但我们在建议采用这一治疗之前都应该停下来想一想。在一项全国性调查中，大多数姑息治疗医生认为使用姑息治疗是符合伦理的，但其中有相当一部分人表示，向患者建议这一治疗时感到很痛苦。我们应该将姑息治疗作为当没有任何其他方式减轻患者痛苦时的最后手段。对于许多专科医生级别的姑息治疗医生而言，这是一种极端状况下才应该采用的治疗方法，另有许多医生即使对于确实存在的痛苦也不主张使用姑息治疗。
如果想要坦诚告知J先生采取镇静后，他很可能在临终前无法与所爱的人交流，这需要医生与J先生进行艰难而坦率的沟通。即使有了这样的知情同意，J先生仍然可能在生命的最后两天冒着症状无法受到控制的风险选择保持清醒，并且和家人最后一起喝杯啤酒。这样的选择有一个存在主义要素：这不是医学或科学问题，所以我们感到无所适从。 然而，在这些关键时刻为患者提供引导是我们工作的核心。患者和医生双方都需要一定的勇气，而且在指导受训医生并为他们树立榜样的过程中也是必不可少的。
两天的意义何在？答案必然超出了医学范畴。在回想J先生生机勃勃、充满爱且短暂的一生时，我意识到如果我再次面对同样的选择，我将会再次遵从他的意愿，并且仍然无法确定我的治疗计划是否正确。在他生命的最后几天，他在自己感到安全的地方和爱的人在一起。在他生命的最后一周，我们所有人在生活和工作中都感到战战兢兢。他的情况非常极端：我以后可能再也不会开出那么大剂量的美沙酮。但是，J先生体现出的生命质量和生命长度之间的矛盾仍然是我职业生涯中每天都在患者生死之际面临的问题。
注：本文最初发表于2020年3月5日出版的《新英格兰医学杂志》（NEJM）观点栏目。作者Leah B. Rosenberg为美国麻省总医院姑息治疗和老年医学科医生。
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