家長分享 | 積極樂觀、堅持不懈不放棄是給“星兒”最好的禮物

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相信對我們每個家長來說,每一個孩子都是特別的。從看到他們從產房裡呱呱落地,到學會蹣跚走步,再到牙牙學語,他們的每一次進步,都會讓我們欣喜若狂。

但並不是每個家長都能見證自己孩子按部就班的每一次成長每一次進步,很不幸我就是這不幸家長之一。2013年的夏天,我們家迎來了一位新的成員,我和孩子爸爸都希望他能健健康康的成長,因此為他取名為康康。康康的到來溫暖了我們一家人的心,我們沉浸在這種喜悅之中,看著他逐漸長大,但好景不長,直到康康1歲多的時候,我們發現康康遲遲沒有出語言,按道理來說正常的孩子在一歲以內就會有無意識的叫“爸爸媽媽”了,但是我家孩子直到一歲半都沒有叫過爸爸媽媽,但好在,一歲半的時候康康學會了走路,因此我和孩子爸爸暫時放下了警惕,以為他只是單純的說話晚一點,但是遲早會說的,但讓我們意料不到的事情發生了,康康和我們沒有互動,別人去逗他,他就恍惚看一眼,然後就不理,也和我們沒有眼神對視。我和孩子爸爸商量了一下,我們覺得孩子的問題不能這樣拖著,得早點去看看,心裡有個底。

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我們帶著康康去了我們當地最好的兒童醫院,醫生說康康是自閉症,叫我們早點帶孩子去幹預,有希望的。當時,我也不知道什麼是自閉症,就認為自閉症是不是就是相比正常人內向一點,多抽點時間陪陪孩子,帶他去和其他小朋友互動是不是就會好了。但是當我仔細詢問醫生加上回家查閱了相關資料,發現根本就不是我們想象的那樣,“不可治癒”“可能需要終身干預”“不能自主生活”“暫沒有很好的治療方法”這些詞條出現在我眼前,我回頭看看熟睡中的康康,真的不敢相信,這樣的事情會發現在我寶寶身上。在康康被確診的那天晚上,我和孩子的爸爸做了很久的心理建設,想了很多事情,當時真的很絕望不知道該怎麼辦,我們都不敢相信才兩歲的孩子就被確診為這種病。

我們深知這樣一直下去不是辦法,既然我的孩子出現問題了,他生病了,不管能不能治好,我們都不能輕易放棄。後來我帶著康康四處奔波,尋找可以治療自閉症的方法,加了很多自閉症家長的聯繫方式,大家一起討論,只要聽見說哪裡哪裡的醫院對某某自閉症孩子進行治療,那個孩子預後效果還不錯,我就帶著康康不遠萬里的跑過去。在短短兩年時間,我們前前後後去了新疆、遼寧、北京、上海和江蘇等地,到不同的康復機構做康復治療,前前後後我們帶康康去做了中醫、針灸、感統、ABA、地板時光等不同的康復方法,反正就是聽見什麼對自閉症有用有幫助,我們就不辭辛苦跑過去,只想讓康康變得好一點。

剛剛開始康復的幾個月,我們是取得不錯的成績的,康復了幾個月之後,康康開始會發聲,叫我“媽媽”了,那時候真的給了我們無限的希望,在兩歲半的時候,康康可以在我們的提示下獨立上廁所了,一切看似都在慢慢往好的方向發展。但康康的進步到了一個瓶頸期,在後來的干預中,效果都不太好,不僅如此,康康會出現了很多問題行為,例如吐口水、攻擊和自傷、隨地小便或者故意對著人或物排洩等,並且教也不聽,不知道該拿他如何是好。後來一次偶然的機會,誤打誤撞來到了紅房子(聚療前身),看了一下這邊的有的干預方法比較全面,而且是針對於不同的孩子制定個性化的干預方法,當時覺得這樣的方法挺好的,就帶著康康過來,我也到了湖州和他一起進行康復治療。

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在這邊康復了七個多月後,康康在各方面都有了不小的進步。總結下來大概就是以下幾點:①他的攻擊行為改善了,在康復之前,他的攻擊行為特別嚴重,一旦生氣了或者情緒不好了,就會攻擊其他小朋友,或者傷害自己,例如敲打自己的頭,(很多時候,我不敢讓他去接觸其他小朋友,和其他小朋友在一起玩,因為他這個情況實在是太嚴重了,怕誤傷其他的小朋友,社交)。來這邊之後,康康的攻擊行為改變了很多,在和其他小朋友接觸的時候,基本上看不到他去傷害別的小朋友了,基本也看不到傷害自己,拍自己的頭或者是用自己的頭去撞牆的這些現象了。現在當他情緒不好的時候,康康會哭,哭完之後,能夠表達出自己的一個情緒狀態。

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②隨地小便有所改善,來這邊之前,會不分任何場合的隨地小便,更有甚者還會刻意對著人去拉小便,這個事情曾經讓我非常頭疼,怎麼教教不會,教不好,再經過這幾個月的治療之後。隨地小便基本沒有了,現在每次想拉小便了,第一反應就是跑到廁所,而且也不需要我的輔助或提醒,就可以獨立完成。

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③刻板行為也改變不少,之前他希望開關燈,無論看見什麼燈都想去把他反覆的開或關,也是講也不聽,但是現在告訴他不能隨便亂開關了,他可以聽進去並且控制好自己不再亂動。並且他之前不能忍受衣服上有一點點水,洗手的時候濺了一點水到他衣服上,他就會不分場合的把衣服脫光光,而且讓他穿上他不會再穿,除非拿了乾淨的衣服給他穿,才會穿上,他不能接受自己的溼衣服,現在他可以接受自己的溼衣服了。行為相較來的時候沒那麼刻板了。

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④社交方面相較以前有很大的進步,在來之前,他自己很不喜歡和小朋友接觸,也不喜歡別人打擾他,現在遇見什麼問題了,會主動去找別人溝通或尋求幫助。最讓我感到驚訝的是,康康開始注意到除了他自己以外的人了,有一次他看見看見院內的另一個小朋友哭了,他居然主動問我說:“媽媽,她怎麼了?”,當時我真的很驚訝,他可以有意識的去關心身邊的其他人了,之後我會告訴他發生了什麼事,更讓我驚訝的是他聽了之後會主動的去找紙巾幫那個小朋友擦眼淚,安慰那個小朋友。當遇見認識的人,會主動和別人打招呼,說XX阿姨/老師早上好接受自己的溼衣服了。行為相較來的時候沒那麼刻板了。

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⑤學習方面,之前康康無法安坐下來學習,就算是坐下來了也是被我們強迫去坐下來學習的,強迫他的話,其實學習是很慢的,因為他注意力不集中。現在的話,可以安靜的坐下來聽一節課,還會配合老師。現在學習一些抽象的東西也很快,比如數與量的概念,之前我們教過很多次,但是就是感覺他理解不了,現在很容易明白了。在書寫上,進步非常大,之前對橫豎都沒有什麼概念的,現在知道對勾兩下就學會了,並且將其畫出來,現在自己能畫太陽、西瓜、蘋果等。

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⑥語言方面,來之前,我們家康康的語言表達能力才達到三最多四個字,而且說出來的話也是含糊不清的。現在他偶爾可以用長句子表述自己的需求,比如說:“媽媽請你幫我把藍色的大龍珠放在蹦蹦床上”等,之前他完全說不出這麼長的句子,現在能說出這麼長的句子;跟他溝通也相較之前順暢很多,他能夠理解很多概念,跟他說什麼他都能明白,給他下達指令也能知道,他現在能感受都很多東西,他的理解和表達能力上都有了一個很大的進步。

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⑦精細動作相較之前有很大的進步,以前他都不會疊衣服,手部動作達不到小肌肉發展太弱了,不能做手工。現在可以自己疊自己的衣服,可以自己洗臉刷牙,生活自理能力也逐漸的在提高,主動意識也在逐漸增強。

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在紅房子這半年多的時間裡,我家康康各方面都有了很大的提高,好像被人按了開關一樣,某一方面的能力提高之後,與之有關的其他方面的能力也得到了提高。紅房子真的讓我的康康像是脫胎換骨了一樣,現在我看見他對著我笑,想起他懂得了關心別人,我真的感到很欣慰。

我們一共在紅房子做了十個月的康復治療,在那邊每天都很開心,感覺就像是在家裡一樣,那邊的醫生老師和護士都很認真的在對待每一個孩子,我和他們一起見證了康康的每次進步。

我想在某一方面我又是很幸運的,我也像其他家長一樣見證了自己孩子的每一次進步,雖然我的孩子與別人稍許不同,他進步得比較慢,但以後我不會放棄,以後會繼續樂觀積極的堅持不懈,爭取讓我的孩子能健康快樂的成長。同時也希望更多的人能夠關注到像我孩子一樣的特殊兒童,讓他們能夠無憂無慮的度過一生。


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