在陪伴和照顧特需孩子的過程中，家長們常會倍感無力、容易生氣和憤怒，覺得自己無法勝任父母的角色而沮喪挫敗；在不斷被情緒和壓力淹沒的時候，甚至會抑鬱，進而引發了養育倦怠，這些不僅消耗家長自身，不利於孩子的教育訓練，也會讓生活失去了本該有的色彩。關於父母的情緒和壓力產生的原因、父母成長的重要性和必要性，以及特需孩子的父母如何追尋生命意義，活出真正的自己，江醫生這樣說——
以下內容整理自江瑞芬星之助公益講堂演講
我們的情緒和壓力被哪些因素影響？
我們的生活中，有哪些因素影響著爸媽的情緒和壓力的產生呢？我們列舉了以上幾大方面。首先 是父母能夠獲得的社會支持的多少，包括家庭和社會系統，有一個健全的支持系統，當然是最幸福的，壓力會相應減少；缺少支持，要面對的困難就會倍增。其次是社會的反應及父母羞恥傾向的交互作用，用“羞恥”這個詞有一些不舒服，但在臨床上確實遇到很多，爸媽擔心和害怕別人知道我的孩子有自閉症，就把孩子關在家裡，不讓他外出參與社會活動。長此以往，孩子疾病的核心障礙－社會交往障礙所需的常態化的社交自然情景訓練就被剝奪掉了，這樣往往更加重了孩子的病情以及疾病的繼發性損傷。
然後是父母自身的身體，在漫漫征程中，父母自身的身體也非常重要，長期的情緒壓抑會影響身體，給身體帶來疾病，家長健康的身體、好的戰鬥力是陪伴孩子成長非常重要的因素。在父母和孩子的互動裡，常會觸及父母自身的早年心理創傷。在心理學原理中，我們常會用在我們原生家庭形成的內在關係和模式來對待、期待孩子。所以，父母在養育孩子時經常也需要回觀自己當下的情緒和想法，哪些是因為內在關係模式引起的，哪些是外在現實影響的，而這些都是需要家長不斷地進行自我發現和個人心理成長才能做到的。面對特需孩子，家長這種發現和成長就顯得更為重要，成長型的家長更容易從自己的困境走出來。
除此之外還有父母自身的個性特點，外向、內向的父母所獲得的資源和緩解情緒的機會不同，我們的家長偏內向多一些；父母照顧孩子的投入情況裡，我們會發現有的媽媽具備更強的照顧孩子的天然能力，非常能和孩子玩在一起，有的媽媽則缺乏一些，她們在照顧孩子的一般生活、吃喝拉撒等常感覺很困難，所以我們要理解家長在擔任父母角色的真實感受，家長們相當一部分需養育技能上獲得支持或再學習，同時家庭成員間也需要互相配合和支持，這樣才可以減輕養護壓力。最後是父母對抗壓力的能力、父母對負性事件歸因的能力，有的父母會把自閉症想的很恐怖，比如“終身性殘疾”，從而放棄努力，我們知道，近年通過很多研究、實踐的發展，自閉症的預後有了很大的改觀，不再是之前的“完全無法治癒”，這也告訴爸媽們一定要心懷希望，滿懷信心地堅持。
客觀看待孩子是父母成長的前提
從以上多種影響因素我們可以看出，家長們從收到診斷開始，時刻承受著常人難以想象的心理壓力，當這些壓力長期積壓得不到釋放，久而久之容易轉化為對孩子、對家庭的不滿或怨恨等負面心態，這不僅影響了家庭生活的質量，而且極不利於特需兒童的成長。
從收到診斷開始，家長們會經歷三個比較有象徵性的時期或階段。第一個階段是否認期，這個時期家長經常自問，我的孩子是不是自閉症，常會去找全國各地的專家醫生確定孩子是不是真的是自閉症。有一些家長會在這一階段花費非常長的時間從而耽誤了孩子儘早干預的寶貴時間。我作為一名醫生常常會提醒家長，診斷並不是那麼重要，當我們發現孩子比普通孩子有一些發育跟不上的情況，我們就必須重視起來，及早找到可靠的機構投入康復訓練，要比“確認是否自閉症等”來得重要得多。診斷還不明確的，可以在訓練之後定期複診來幫助確診。
當我們決定進入康復訓練，家長慢慢地接受了孩子的狀態，但要真正接納還是非常不容易。在接受的狀態下，家長們仍在不斷地想辦法去改變孩子的行為，讓他看起來和正常孩子一樣，我們就覺得他有機會是正常的。然而，隨著孩子長大，不同階段仍會出現不同的問題，家長們逐漸發現，孩子們的特質有些可能會對他終生帶來影響，於是不得不重新定位，開始考慮與孩子生涯發展相關的康復訓練和準備，並且爭取更多的資源來支持自己。
這時，家長們也會從接受到開始真正接納、客觀地看待孩子。接納了孩子的特質、優點、困難.....而不再捲入各種期待，這時候才是真正地和孩子一起走上了一條共同成長的生命之路 。
尋找支持資源，達到理想狀態
很多媽媽問我，孩子有自閉症是不是和她有關係，其實和母親的因素，包括懷孕、產前等等各種因素沒有太大的關係，幾乎可以忽略，所以媽媽們可以放下這個困擾帶來的內疚感。我們回看和思考臨床醫學的發展，越來越多的臨床實踐結合科研基礎，認為自閉症是多基因和社會、養育環境相互作用的結果，而
自閉症孩子在發展過程中不是隻有一個發展階段和特徵，小時候可能康復訓練的挺好，到青春期出現青春期的問題，不同階段有不同階段的問題和課題。因此，我們需要做一個長期陪伴孩子的準備。此外，臨床還發現早期干預給了孩子很多發展的機會，甚至扭轉了發育軌跡，我們要把握好“早期”這個良機。父母和孩子是相互影響的，從父母的角度看，父母的心理帶著創傷和痛苦，有時候孩子的進步會補償我們的痛苦；從孩子的角度來說，自閉症孩子的症狀程度、智商、情商以及孩子本身的恐懼、焦慮都在影響著他，當他感受到父母的焦慮，他的行為會更緊張、紊亂。我們不僅要擔任好父母這個角色，還要學習符合孩子早期社交情感發展的教養技能，這樣才能讓我們的親子交互關係達到更和諧、更舒適，安全被愛和連接的狀態。孩子只有在舒適、有動力的狀態下，才能學好東西。
在家長養育的技能培訓上，有些家長會反映自己對孩子行為背後的需求不夠敏感。比如，他不知道這時候孩子是肚子餓了，還是想尿尿了，其實這都是可以慢慢練習的。一方面，父母做好情緒管理和幫助提升抗壓能力，另一方面，
當家長碰到具體的壓力事件應該怎麼做，這時候支持團體的作用就顯現出來了。爸媽們可通過家長服務和有經驗的家長老師交流，互相分享經驗，來獲得辦法和支持，很多時候只是一個念頭，念頭一轉生活馬上烏雲變晴天。我們今天談到了情緒、心理、團隊，其實最終是回到父母自身，這是非常重要的，我自己當媽媽的時候，在我的孩子身上看到了自己的影子，有些是我早年創傷留下的陰影，我選擇了用心理學的學習來幫助自己看見孩子、成長自己，從而獲得了很多人生智慧。其實，不管是普通媽媽還是特需孩子的媽媽，都會發現，自己心愛的孩子常是來修度我們的菩薩。當有了特需的孩子後，家長們特別是媽媽常不得不放棄很多，有的甚至放棄了自己曾經前途廣闊的事業和豐厚的收入，也正因為不得不面對各種選擇和挑戰，新的變化和挑戰也在幫助父母成長，增強父母的勇氣和力量。
所以，孩子每一階段出現的問題都是我們成長的機會，當我們用這個態度去面對孩子面對我們的境遇時，我們的視角會擴大，會從更多的維度去看待生活，也就有更多機會走向自由，走向更光明的未來。
我們要學習懂得孩子，挖掘自己內在的資源，在生活的具體中成長，讓自己的功能得到更好的發展。
來源：然和教育公眾號
