比起“定制婴儿”,我们更应恐惧科学的“程序不正义”

比起“定制婴儿”,我们更应恐惧科学的“程序不正义”

科学和伦理学,这两天都经受了考验。

漫威电影中,毒液作为外形有机生命共生体,能够改变宿主的能力。更早的科幻小说《弗兰肯斯坦》就开始探索生命的意义:当疯狂的科学家改造出强有力但与众不同的生命时,它被外界目为“怪物”,伴侣、温暖和友情、求而不得。

也因此,改造生命,被视为潘多拉的魔盒。现在,盒子已经打开。

11月26日消息,据报道,深圳南方科技大学副教授贺建奎宣布,一对名为露露和娜娜的基因编辑双胞胎婴儿已经于本月健康诞生。这对双胞胎其中之一的基因经过修改,能够出生后天然抵御艾滋病。这也是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。

据人民网报道,贺建奎介绍,CRISPR/Cas9基因编辑婴儿手术比起常规试管婴儿多一个步骤,即在受精卵时期,把Cas9 蛋白和特定的引导序列注射到还处于单细胞的受精卵里。这次基因手术修改的是CCR5基因,而CCR5基因是HIV病毒入侵机体细胞的主要辅助受体之一。此前资料显示。北欧人群约10%的人天然存在CCR5基因缺失。拥有这种突变的人,能够关闭致病力最强的HIV病毒感染大门,即能天然免疫HIV病毒。

然而,这项实验曝光后,在短暂的沉默之后,国内学术界爆发了对贺建奎的批判。昨日下午,122位科学家共同签署联合声明,表示对此的反对:“这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验,只能用疯狂形容……确实不排除可能性此次生出来的孩子一段时间内基本健康,但是程序不正义和将来继续执行带来的对人类群体的潜在风险和危害是不可估量的。”

“潘多拉魔盒已经打开,我们可能还有一线机会在不可挽回前,关上它。”

但在学术界对此反应强烈的同时,在潘多拉的魔盒中飞出的,还有一重重疑点。

为什么选取基因手术去预防HIV?

这个实验里的基因编辑,指的是利用CRISPR基因编辑技术修改受精卵或早期胚胎的基因。但是,让胚胎经过修改后完全发育直至出生,这是世界上的第一例,尤其是,这是人类胚胎。

消息曝出后,贺建奎只接受了美联社的一次专访,拒绝了其他所有媒体的采访。

美联社报道称,贺建奎通过一家名为“白桦林”的机构招募志愿者。在参加研究的夫妇中,所有的男性感染了HIV(艾滋病毒),而所有女性并未感染,而基因编辑的目的并不是为了防止艾滋病传播的风险。

在生育治疗过程中,他改动了7对夫妇的孩子胚胎,其中一位孕妇顺利生产。

在他的研究团队上传到美国YouTube上的视频中,他表示,两个孩子已经和他们的父母出院回家。孩子的母亲是通过常规试管婴儿技术怀孕的,但在丈夫的精子注入卵子后,实验人员立即注射了蛋白质和指引信号来做基因手术,以“关闭艾滋病毒进入并感染人体细胞的大门”。

为什么选择基因手术去预防HIV?贺建奎在视频中的解释是,这是出于安全性的考虑。他们选择CCR5,是因为它是“被了解最充分的基因之一”。“同时,抵御艾滋的基因手术需要尽可能简单,简单到仅仅敲除几个DNA序列。……虽然修复一个破碎的基因,去治疗更多像家族性癌症或肌营养不良的疾病是有益的,但实现起来更复杂。目前,美国的研究表明尚未有这种修复能在胚胎层面取得良好效果。”

在贺建奎的解释中,艾滋病也仍然是一种危害性极大的传染病。因此,选择HIV作为治疗对象,也是具有医疗价值的。

但是实际上,参与实验的所有男子已经通过标准的艾滋病药物对感染进行了抑制,而另外,目前也还有一些简单的方法让下一代免于感染艾滋病。同时,根据日前国家卫建委发布的数据,在2017年,感染艾滋病的孕产妇和他们的孩子抗病毒治疗率都达到了90%以上。目前看来,防止艾滋病传染并不是非需要这种方法不可。

“伦理”会站在谁那一边?

“定制婴儿”,无疑是对伦理的巨大挑战。

但是,贺建奎强烈反对了把孩子叫做“定制宝宝”。他说,孩子不是被设计的,这也不是父母的意愿。父母们只是想要保护自己的孩子不受遗传疾病的影响。

即使面对恐惧和指责。

据MIT报道,在今日开幕、贺建奎也将发表演讲的第二届国际人类基因组编辑峰会举办前夕,本次峰会主席、加州理工学院生物学家David Baltimore 还曾说道:“我们从来没有做过任何会改变人类基因的事情,而且我们从来没有做过任何会产生影响的事情。”

学界和峰会,都对该事件一无所知。而参加峰会的各界学者,也一下子被这个消息卷入了舆论旋涡之中。

2015年,首届国际人类基因组编辑峰会召开前,中山大学教授黄军发表论文称,其团队完成了在异常受精的人类三倍体受精卵中进行基因组编辑的尝试,这也是全球第一次对人类胚胎进行的基因修改实验。峰会最终发表声明,同意研究和利用基因编辑技术修改人类胚胎,但是要求,被修改的生殖细胞不可用于怀孕目的。

而这次,贺建奎再次把中国基因科学伦理问题,推上了国际注视的焦点。

在去年《NEJM医学前沿》就曾发表文章表示, 一方面,不成熟的基因组编辑技术产生的脱靶效应会带来难以预料的严重后果;另一方面,可遗传的基因改变可能会扩散到群体中,有必要对任何此类基因改变做出安全预测和评估。

人类胚胎的基因编辑有可能会被滥用,比如制造“完美婴儿”或者具有增强性状的“超人”等,造成严重的伦理问题和社会不公。

贺建奎在视频中,回应说:“既然,现已公认辅助生殖技术对家庭有益,那么基因手术在未来二三十年后也将会是合情合理的。 况且, 无论是胎儿还是成人的基因编辑,都不会减少父母对孩子毫无保留的爱与责任,无论孩子是疾病或健康。 我们拒绝基因增强,性别选择或是改变皮肤和眼睛的颜色,因为这并不能算是对孩子真正的爱。”

但是,未曾公布的实验数据,仍然令大多数人表示担忧。毕竟,在这对双胞胎女婴中,只有一个孩子的基因是编辑成功的。而另外一个孩子,目前还无法确定,是手术失败还是其他什么原因,造成她被编辑了基因但并未成功。

无论如何,如果此事是真实的,那么这两个孩子的人生,已经被改变了。毕竟,她们原本可以用另外的正常方式降生,同样也不会感染HIV病毒。

伦理审查的罗生门

在美国,联邦基金被禁止用于研究对人类胚胎进行基因修饰。在国内,各研究机构也对涉及此的研究设置了严格的伦理审查。

但一切相关机构的回应,让这件事在11月26日当天,就陷入了一出罗生门。

在MIT的报道中,出示了贺建奎团队的两份相关的资料。

一份是贺建奎在中国临床试验注册中心的相关注册资料截图。这份截图中,列出了试验相关方的信息,选择进行试验的深圳和美妇儿科医院,以及需要多对年轻夫妇参与试验的要求。

但随后,西局查阅中国临床试验注册中心,并未找到这一注册信息。

另外一份资料,也在关于这一事件的各项相关报道中见诸网端。这是一份深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会审查申请书。但随后据南方都市报报道,深圳和美妇儿科医院表示并不清楚这一实验相关信息:实验并非在该医院所做,孩子也不是在此出生。

南都报道中,该医院伦理委员会内部人士表示,他并未签过该申请书。他认为,签名可能是伪造的。

更据透露,这是一家莆田系医院。

随即,深圳市医学伦理专家委员会(隶属深圳市卫计委)就相关情况进行了通报,表示深圳和美妇儿科医院医学伦理委员会这一机构未按要求进行备案。同时,也没有接到该项目的报备,目前还在核查中。

26日,南方科技大学发布声明表示,“此项研究工作为贺建奎副教授在校外开展,未向学校和所在生物系报告,学校和生物系对此不知情。对于贺建奎副教授将基因编辑技术用于人体胚胎研究,生物系学术委员会认为其严重违背了学术伦理和学术规范。”

顿时间,贺建奎和这个试验变成了一团灰雾,一切都隐藏在其中,扑朔迷离。

现在,这两个孩子是否真实存在、她们的健康信息,以及她们后续将是否能够健康发育长大,外界都无从知晓。

贺建奎说:We believe ethics are on our side of history。

但时至今日,一切信息来源都只存在于贺建奎本人。

当外界对技术是否成熟,以及对此带来的“定制人类”的各种恐慌热烈讨论时,这种伦理监督的规则,才是亟需完善的。

不管这项技术是人类的进步还是灾难,手持利刃者,终需处于监管的聚光灯下。对于这对婴儿来说,她们不需要左右她们人生的上帝。


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