他们从小到大长期经受骨折之痛
他们心态自卑无法走进校园
他们权利缺失惨遭歧视
他们是成骨不全症患者
又被称为瓷娃娃
今年5月6日
是第十一个国际成骨不全症关注日
受疫情影响
北京瓷娃娃罕见病关爱中心
放弃了往年一直在做的线下活动
在网上发起了
“从骨子里酷起来”
成骨不全症患者故事征集活动
得到了很多患者的支持
第二届CCTV年度慈善人物
北京瓷娃娃罕见病关爱中心创始人
王奕鸥表示：
有很多生活很酷的瓷娃娃
有会画画的
有参加志愿服务团队的
还有人加入舞蹈队在轮椅上起舞
我们特别想让大家看到
瓷娃娃的这一面
我们会在线上分享
瓷娃娃们的至酷时刻
也希望大家可以分享
自己生活当中的至酷时刻
5月6日成骨不全症日
和瓷娃娃一起酷起来
线索征集
亲爱的观众朋友们，《热线12》新闻线索征集！如果您有好的新闻线索，欢迎发送至我们的电子邮箱[email protected]。
分享到:
