真實患者案例分享: 比起惡性腫瘤本身,我更害怕孩子誤診誤治


導言


病理是腫瘤診斷的金標準,它決定每一位惡性腫瘤患者的命運。

比起惡性腫瘤本身,我更害怕孩子誤診誤治!”三歲軒軒(化名)的媽媽說。


說起軒軒,放療科的醫務人員都很熟悉,剛來的時候由於當地醫療條件有限發生誤診,病情被耽誤,軒軒整個人總是怯生生的,而之後的幾個月內,整個病房裡都能聽見他的嬉戲聲,父母緊皺的眉頭也終於舒展開來。


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患者情況:3歲,男性

當地診斷:積食、胃腸道疾病、發燒等

北京診斷:兒童腎母細胞瘤

目前情況:腫瘤消失,情況良好,定期複查


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以下內容為軒軒(化名)媽媽自述。


無意發現的“硬塊”

“那是2017年夏天一個很普通的夜晚,軒軒剛從姥姥家回來,手裡拿著沒吃完的半個蘋果,整個人看著瘦了不少,晚上吃飯的時候也沒吃多少,我以為他累了。”軒軒媽媽回憶道。


洗澡的時候總覺得他肚子鼓鼓的,我試探的用手摸了一下,肚子裡好像有“硬塊”,我也沒當回事,以為是吃多了,小孩總會貪吃一點的。


病急亂投醫

第二天一早還沒睡醒,就聽見他一直哼哼睡不踏實,我一摸額頭,覺得有點發燒,就帶他去了離我們最近的一家中醫院,醫生診斷積食引起的低燒,開了點健胃利脾的藥就讓我們回家了。


幾天後,症狀非但不見好轉,甚至還出現尿血、“硬塊”長大的情況,我又帶他去了縣級醫院,醫生只是說腫瘤可能性大,但是由於醫療條件有限,建議去省級以上醫院行手術治療。


回家我一邊照顧孩子,一邊在網上查了查類似症狀,統一觀點都是兒童惡性腫瘤,我也越來越關注這方面的消息,無意中看到新華大健康這個節目,我認真查了每位專家的消息,目光鎖定賈海威主任,瞭解到他對這方面的治療很權威,目前坐診北京豐臺右安門腫瘤診療中心,跟軒軒爸爸一商量,我們決定去“投奔”賈海威主任。


慕名前來

我們馬上聯繫了北京豐臺右安門醫院,並說明了軒軒的情況,賈主任得知後,第一時間查看了軒軒的資料,通知我們儘快到院做全面檢查,賈主任在電話裡說“孩子現在重要的不是怎麼治,而是要確診病情,這才是重中之重!”這句話瞬間點醒了我。


當天下午我們就趕到了醫院並在第一時間見到了賈主任,賈主任看了詳細的檢查報告後,考慮腎母細胞瘤的可能性大,建議先行手術治療,術後儘快放療。


做完手術後,病理結果確實是腎母細胞瘤。在術後第七天的時候,我們再次去看了賈主任的門診,賈主任建議我們立即行術後放療,並且詳細給我們解釋了腎母細胞瘤術後放療的必要性,放療的副反應以及孩子的預後等情況,賈主任的話堅定而充滿力量,猶如我們吃了定心丸一般,這是希望,是滿懷信心。


重返正常生活

軒軒第一次去放療的時候我很緊張,他也不安的哭鬧,劉新蘭護士長耐心的安撫軒軒,鼓勵他做個堅強的男子漢。


放療短短不到幾分鐘的時間,我在門口來來回回走了不知道走了幾遍,我恨不得替他去受罪。


後來軒軒逐漸適應了治療,也慢慢變得活潑開朗,每次有新來的小朋友在哭的時候,軒軒總是很“老道”的去安慰人家,或許小朋友之間的交流更充滿信任感。


如今的軒軒已經成了在老家正常上學了,回想這一路,從最開始發覺孩子“不對勁”到被誤診耽誤病情,走了不少彎路,在最迷茫無助的時候,很幸運可以遇到賈主任,是他給的治療方案拯救了軒軒和我們一家人,感謝之情溢於言表。


逢年過節放療科的醫務人員總能收到來自軒軒的祝福視頻,他看上去跟普通孩子沒什麼區別,可誰能想到現在這麼活潑的孩子曾經有過這麼艱難的一段時期。不過都已經過去了,對很多晚期才發現的孩子來說,他太幸運了。

為人父母,不渴望成龍成鳳,但求一生平安。”軒軒父母最後離開的時候這麼說道。


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賈海威


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主任醫師

右安門醫院放療科主任

坐診時間:週一、週四上午

擅長領域:小兒腫瘤、腦瘤、淋巴瘤、乳腺癌、肺癌、食管癌等放療,對小兒腫瘤的放療有豐富的臨床經驗及獨到之處。


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