从镇里的鞋厂下班回到家里已经是晚上八点了，精疲力尽的伍梅顾不上吃饭，洗干净手立即拿出微量注射泵给女儿文文注射去铁胺的药。文文出生不久就查出重型地中海贫血，9年来一直靠输血维持生命。2岁开始在输血的同时，因体内铁负荷过重开始排铁。刚开始给注射时伍梅战战兢兢，7年的历练让她现在俨然成了"半个护士"，针法娴熟。而文文也从开始时的哭闹到现在勇敢地配合，每晚她得绑着微量泵8个小时睡觉。在文文的求生路上，一家人苦苦坚持着。
“孩子尽管病了9年，有多半的时间不是在医院就是在去医院的途中，但学习很刻苦，成绩也很好。孩子的心愿是能好好长大，当一名医生。可是现在移植费用还差一大截，不移植孩子的命……”说起女儿文文，伍梅疼爱中透着焦急和无奈。文文和哥哥配型十点全相合，各项体检也都完成了，移植费用需要40万，可是9年的输血治疗，早已经让家里一贫如洗，负债累累，费用不够，移植只能一推再推，一家人忧心忡忡。
伍梅一家来自广家东清远市浸潭镇一个偏僻的小村子。伍梅在镇里鞋厂上班，丈夫在外打工，日子过得平静而幸福。2011年8月1日，女儿罗倩文降生，此时儿子3岁，儿女双全，一家人都高兴不已。可宝宝满月后，却不停地感冒发烧拉肚子跑医院，比一般同龄宝宝体弱很多，医怀疑孩子缺铁性贫血，补铁一段时间也不见好转，反而更容易生病。4个月大时，文文被确诊为重度地中海贫血。
“我们夫妻是农村人，读书少，第一次听说这个病，听了医生的讲解后，才知道这是个要命的病，又害怕又痛苦！”文文爸爸罗木桂难过地说道。医生告诉他们，孩子有两个选择：一是终身接受输血和排铁治疗，但这样能活多久很难说。二是做干细胞移植，彻底根治，只要度过排异，寿命和正常人差不多。但因为移植费用太高负担不起，而且孩子太小不适合手术，一家人商量后只能选择先让文文靠输血维持生命。
输血保命的路不好走。襁褓中的文文，血管极细，给婴儿扎针极具挑战，每次输血时，再高明的护士几乎都要扎上好几针才能找准血管。“女儿哭得撕心裂肺，我却不得不帮着护士狠心摁住不断挣扎的孩子”伍梅说起女儿的输血经历声音哽咽，那一针又一针仿佛就扎在自己心上。但扎针还不是最害怕的，夫妻俩最怕的是血库缺血。随着文文年龄的增长，输血的密度和输血量都会增加，可血库经常缺血，如果血红蛋白下降到一定程度还输不到血，就会危及生命，有时伍梅不得不带着文文去更远的地方输血。
文文3岁那年，一次因血库缺血，无法及时输到血，抵抗力下降，导致支气管炎。爸爸罗木桂背着她在镇上卫生院打吊针。突然，文文面色发白，嘴唇发紫，上气不接下气，医生马上对文文进行急救。“记得当时，女儿的眼睛睁得很大，充满恐惧和痛苦地看着我！”罗木桂当时紧握着女儿的手安慰着：“爸爸在这里，不要怕，不要怕！”，当女儿回复自主呼吸的一刹那，七尺男儿的罗木桂竟忍不住泪流满面，他说至今还记得那时揪心的疼。
文文特别爱学习，因为没有上过幼儿园，上学时连笔都不会拿，成绩很差，但她不服输，学习特别用心，每天放学回来自己写作业温功课。有一次晚上发烧，妈妈让她早点睡觉第二天也不要上学，可文文基本没睡，不停地起床喝开水，希望多喝水可以退烧不耽误上学，伍梅看在眼里疼在心上。尽管上学的时间比其他同学少，身体也比别的同学差，但身体羸弱的文文总能在班级考前三名，家里的墙上贴满了她和哥哥的奖状。
血液是人体最重要的生命线，重度贫血不定期生命就会终止。输血、排铁对于普通人也许只是两个普通的医学名词，但对于伍梅夫妻来说，不仅是心上的一块石头，更是肩上的两座大山。“我们一家人加倍注意悉心照顾，但改变不了孩子的体弱多病！”伍梅说起女儿遭的罪，眼里噙着泪。9年来文文输血、排铁和治病的发票堆成山，一家人在艰难中苦苦支撑着。
“家里为我治病把钱都花光了，爸爸妈妈特别辛苦，每天一大早就出去打工，要攒钱给我做移植，要不是我，他们不用这么累！”9岁的文文比一般同龄孩子更懂事早熟。除了学习特别用心，文文也特别勤快，放学回到家里，又是扫地又是帮着做饭，她希望自己多做一点，劳累了一天的爸爸妈妈回到家就可以少做一点，可以多多地休息。“孩子懂事得让人心疼，总是悄悄跟我说，她不想做移植，要把钱留给哥哥读书”伍梅既欣慰更心疼。
随着文文一天天长大，不仅输血排铁费用越来越高，而且长期输血也对身体带来一些伤害，文文的手上、脚上满是密密麻麻或新或旧的针眼。伍梅和丈夫决心要给女儿正常人的生活。去年家人与文文做了高分辨基因配型，幸运的是，文文和哥哥十点全相合，做移植手术的成功率很高。“妹妹好可怜，我能帮到妹妹，真是太好了！”哥哥虽然只比文文大3岁，但知道心疼妹妹，处处让着妹妹，文文输血生病常常耽误课程，他就成了妹妹的小老师。
地中海贫血危害极大，其治疗会让任何一个普通家庭倾家荡产，但通过孕检可以避免。“我们文化不高，不了解地贫，而且之前儿子很正常，再说我们农村人都这样怀了就生，所以没有做相关检查，没有想到女儿偏偏就得上了地贫，都是我们无知害了孩子。现在我们希望更多人能够了解地贫，尽量避免这种情况发生。”每年的国际地贫日、献血日，伍梅夫妻俩都会当志愿者，现身说法，义务宣传关于预防地贫的知识，他们不希望类似女儿的悲剧再发生。
文文与从小照顾自己的奶奶感情最好，不管什么心事都跟奶奶说。而在奶奶的眼里，这个孙女比不少大人还要坚强，是个特别有毅力和上进心的孩子。老人相信如果移植成功，有一个比较好的身体，自己的这个孙女一定会是个有出息的孩子。有一次，文文告诉奶奶，不知道自己能活多久，说如果能长大，她想当一名医生，把像她一样得地贫的孩子都治好。奶奶把文文搂在怀里恨不得自己能替孙女得这场病。
今年3月初，文文已经完成了各项体检，符合移植要求，医生建议尽早手术。但家里想方设法只凑到一半的钱，罗木桂拼了命打工也只是杯水车薪，还有20万毫无着落。文文求医的这9年里，欠下不少债，再借钱难上加难。钱不够，手术一再推迟。因为疫情学校还没复学，文文想快点手术，这样不会耽误上学。”我们只想让孩子过上正常人的生活，却也这样难！”伍梅难过地说。
