第一部为强直性脊柱炎患者制定的《指南》发布

文/图 羊城晚报全媒体记者 余燕红 通讯员 甄晓洲

5月2日是“世界强直性脊柱炎日”,在中山大学附属第三医院住院部16楼,风湿免疫科主任古洁若教授通过开设在广东省免疫疾病临床医学研究中心的网络主会场上发布了《强直性脊柱炎患者实践指南》。据了解,有3万多名中外强直性脊柱炎病友、社工和相关专业学者见证这一时刻。

第一部为强直性脊柱炎患者制定的《指南》发布

图说:古洁若教授解读《强直性脊柱炎患者实践指南》

强直性脊柱炎(AS)/脊柱关节炎(SpA)是一种青壮年好发的全身慢性炎症性疾病,主要影响脊柱和骶髂关节,并可累及眼、肺、肠道和心血管等多个关节外组织器官,严重者可发生脊柱畸形和强直。目前我国AS/SpA现症患者数量高达1000万以上。

《指南》的诞生是集体智慧的结晶。近年来,强直性脊柱炎(AS)/脊柱关节炎(SpA)临床专家共识或指南不断更新,但如何更好地理解与执行,患者自我参与管理是提高诊疗水平的关键环节之一。通过成立多学科专家和患者共同参与的AS/SpA患者实践指南工作组,开展AS/SpA病友会患者与专家共同参与的AS/SpA患者关注问题的调查,筛选出问题,采用《世界卫生组织指南制订手册》相关原则,按照国际规范流程,提出AS/SpA患者实践指南意见15条。

“这是一部针对强直性脊柱炎患者的《指南》。”古洁若教授强调。《指南》解读了强直性脊柱/脊柱关节炎的疼痛管理、疾病防治、营养支持、心理健康和情绪管理、药物治疗与相关研究的创新与进展等信息。“如何引导广大强直性脊柱炎患者和专科医生,跳出‘拍片化验、打针吃药’的惯性,并由‘疾病诊疗’向‘健康管理’迈进,任重而道远”。

古洁若教授表示,希望大众和医患均认识到强直性脊柱炎是一种常见的风湿免疫病,并非不治之症,只要经过积极正确的规范诊疗,多数病人可以病情稳定,避免致残。这也需要患者解除疑虑,消除悲观的心态,建立健康的心态,不要让我们的努力事半功倍。


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