17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

一夜之间,17岁少年宋佳玉身患怪病,几乎全身瘫痪,也无法说话。

他除了思维清晰外,就像一个木头人。为了弄懂孩子的意思,“a、b、c、d…”26个拼音字母,父母要一个字母来回念上好几遍。

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

经过治疗,宋佳玉的病情正逐步好转,他已经会喊“妈”,手臂也有了力气,能轻微抬动,还有了情感,会哭了。可患病至今,宋佳玉光医疗费就花掉120多万元,家里难以维系,只得回家“自我疗伤”。

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

10月的辽宁锦州,有了深秋的凉意。在距离市区约100公里的北镇河北村一民房内,患病近5年的宋佳玉正在妈妈的帮助下“面壁”。这样的场景,宋佳玉每天都要上演至少2次,每次都要在30分钟左右。

父亲宋凯是一位普通农民,个头不高,额头的皱纹让他看上去更为苍老。自从独子宋佳玉患病后,他与妻子胡桂贤一起,踏上了漫长的救子寻医之路。

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

宋凯回忆,儿子发病是上初一的时候。起初,他们发现儿子的手掌会发白,手被人用力捏、握之后难以恢复,半天还会有捏压痕迹。

2015年7月9日,学校老师突然打来电话,说孩子晕倒了。当天晚上,宋佳玉就因病情加重,被紧急送往沈阳的医院,住进ICU重症监护室。医生告知病情不容乐观,虽一时无法确诊病情,但原本活蹦乱跳的孩子就这样突然瘫痪在床了。

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

伴随着瘫痪而来的,还有失语。那天之后,宋凯再没有听过儿子喊过一声“爸爸”,每天听到的,只有儿子发出的呜咽声。其实宋凯和妻子说的话,儿子都能听得明白,但除了能眨眼和勉强点头外,他全身上下都动不了。

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

为了让儿子能“说话”,文化程度不高的两人想到了一个笨办法。

每次看到儿子想要表达什么的时候,他们就站在儿子的病床边,一遍一遍地念26个拼音字母。

“a、b、c、d……”当念到“h”的时候,儿子勉强点头,宋凯就大概明白他是想喝水了。这样念拼音有些费劲,却是他们交流的唯一办法。

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

宋凯记得,有一次儿子想吃饺子,他们读了好几遍字母才能弄懂。

饺子的“jiao”4个拼音字母,每念到正确的字母,儿子就勉强点点头,然后他们又从头开始念。拼出读音时,宋凯念了4遍,儿子也点了4次头。

但“jiao”的同音字太多了,仅凭这个,宋凯还是猜不出儿子想表达什么。“脚难受吗?”、“想睡觉了吗?”……他只能自己想象推测,挨个问,最终猜了半天,才知道是想吃“饺子”。这样的场景,常常让宋凯想起儿子小时候。“孩子会说话的时候,唱歌很好听。”

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

为找治愈儿子的办法,宋凯和妻子已经跑了北京很多有名的大医院,挂了很多科室的专家号,做了无数项检查,可2年过去了,都不能完全确诊。

“哪怕砸锅卖铁,都没有关系!我是当爹的,都是应该的。可是总得告诉我,这以后的路该怎么往下走啊!”作为父亲,宋凯很着急,他恳切希望能找到医生专家,给孩子提供一些可行的治疗建议和办法。

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

后来,经过多家著名大型医院诊断,宋佳玉的病症暂时被确诊为“雷诺综合征”、“脑梗死”。他的身体瘫痪,大致是血管炎导致脑梗塞,影响了神经中枢 ,从而丧失了几乎全部的语言、吞咽、排便排尿、行走等肢体功能。

除了还有思想意识之外,宋佳玉几乎就是一动不能动的植物人。最严重的时候,他上身插着鼻管,下身插着尿管,基本的吃喝拉撒都无法自理。

“孩子的这个病世界上都少见”,宋凯说,北京的医疗专家告诉他,全世界目前这样的病例都不多见。

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

好在,儿子很懂事,让做什么康复训练,即使再辛苦,他都特别配合。宋凯说,自己尽量不在孩子面前认怂,总是以乐观的心态面对孩子。

多年来,为了照顾儿子,夫妻俩放弃了工作。为了筹钱治病,他们还抵押了农村唯一的房子,租住在一年租金只要1000元的农户家里。两人给儿子看病已经花了120多万元,其中包括几十万元的外债。

17岁少年患怪病,一夜间瘫痪失语!如今会哭了,妈妈却笑了......

如今,宋佳玉在家每个月的药费都要三四千元,这对于他们来说,已是很大的负担。因为实在筹不到钱,宋凯和妻子胡桂贤带着儿子回到了乡下老家,自己给他做简单的康复医疗。

胡桂贤说,这是没有办法的办法。尽管如此,每当看到孩子有点好转的迹象,她还是对未来充满希望。“如果得到正规医院的治疗,没准孩子还有站起来的那一天”。可看到希望,胡桂贤却更愁了,他们的家已经掏空了。(图文授权:晨希公益)


点击文中左下角“了解更多”,即可对宋凯一家进行帮扶,助力宋佳玉的后期治疗,为他的康复增加一份希望!


分享到:


相關文章: