眼下這300萬患者,終於有了一個診療的“標杆之家”

行動遲緩,走路不穩、容易摔倒、說話不清……在我們身邊有這麼一群人,以老年人居多,生活對於他們就像突然放慢的鏡頭,他們身在其中,不由自主地被拉進一種叫做帕金森病的“慢生活”。


他們的許多人,身體像被裝上“開關”鍵,在想不到的一些時候,行動會被突然“暫停”,也許在出門去公園的那一刻,也可能在端起杯子喝水的時候……


01

10年內,患者人數會增加200萬


作為一種常見的中老年神經系統退行性疾病,在我國有多少患者?上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科劉軍教授說,“我們現在有300萬帕金森病患者。”


人數還會增加嗎?


據中國醫師協會神經內科醫師分會副會長兼帕金森病及運動障礙專業委員會主委、瑞金醫院陳生弟教授介紹,到2030年,中國會有500萬帕金森病患者,其中一半在中國。


10年的時間,除了目前的300萬患者,我們還將迎來200萬新增患者,挑戰不可謂不大。“這是中國神經科醫生面臨的重要的嚴峻的課題和挑戰。”陳生弟教授說。


為什麼我國的帕金森病患者數量如此之多?


陳生弟教授說,中國人口眾多,佔全球第一,人口基數大,帕金森病是一個常見的老年病,這和歐美國家發病是相似的,所以我們帕金森病人群巨大。


患者人數多,而且增長快,這樣的局面如何應對呢?


陳生弟教授給出了思路和答案:帕金森病的臨床診斷和治療,一要早期診斷,更診斷早干預,讓患者能夠更好地在治療當中獲益,同時能延緩疾病的進展。第二方面是治療,首先還是要基於更早期的發現,早期診斷、早期治療、早期干預,隨著時間的推移,疾病的發展,臨床上會出現新的變化,比如症狀獲得改善之後,出現症狀改善不理想、效果有所減退的一些情況,“如何能延緩疾病的進展是一個重要的話題和研究的課題”。


02

獲得理想醫療服務的標杆之家


每年只有在4月11日“世界帕金森病日”這一天,我們會在一些大眾媒體上看到對帕金森病患者生活和疾病的介紹。平時守護患者的,是他們的親友和專業的醫護人員。


如今隨著科技的發展,在專業人士的積極努力下,帕金森病患者的守護越來越專業,治療也越來越規範,也有了更多的好消息。


今年世界帕金森病日的一個重大“利好”是——我國首個帕金森一站式診療專病中心暨中國帕金森診療培訓基地在瑞金醫院落成。


眼下這300萬患者,終於有了一個診療的“標杆之家”


對我們300萬患者來說,這意味著我們終於有了一個獲得理想醫療服務的標杆之家。在這裡,我們可以全程得到規範化的,人性化的醫療服務。


國際帕金森病治療指南和中國指南強調了帕金森病治療三大目標,即“控制運動症狀,預防運動併發症,改善非運動症狀”等,都可以在這裡得以實踐。


具體來說,一站式診療專病中心提供了帕金森病患者需要的全面綜合治療和長期管理服務。其中,首選是藥物治療,是整個治療過程中的主要治療手段,手術治療則是藥物治療的一種有效補充,此外還有康復訓練和心理疏導與照料。


為了讓患者得到這些服務,中心可謂“高精尖”集結,硬核專家有康復醫學、影像醫學、心理和精神醫學、營養及護理專業等領域,同時也配置了帕金森病病情評估和治療的硬核設備。


比如“眼動儀“,它可以讓醫生根據患者眼球的活動,判斷患者整體認知狀況的改變;深度攝像機,它可以記錄下患者的步態、步距、擺動的參數……還有很多實用的酷炫設施,這些都可以提高帕金森臨床診療和評估水平。


眼下這300萬患者,終於有了一個診療的“標杆之家”


另外,針對各地轉診而來的診斷不明或難治的帕金森患者,新成立的專病中心會進行多學科會診,“疑難會診”是中心的重要任務之一,同時也會定期進行遠程會診。


03

醫護人員的診療和服務標杆


對守護帕金森病患者的醫護人員來說,帕金森一站式診療專病中心暨中國帕金森診療培訓基地意味著什麼?


眼下這300萬患者,終於有了一個診療的“標杆之家”


陳生弟教授在開幕式上對此進行了闡釋:


第一,可以推動我們全國帕金森病診治的專科化,全程化,精準化,規範化和分級化的管理,一定是會不僅造福於患者,同時也是能夠提高我們醫生在這個裡面的診治水平。

第二,可以推動我們的臨床的醫療服務能級的大大提升,可以為患者提供更舒適的環境,更便捷的就診以及更一流的診治,讓患者獲得更大的益處。


換句話說,對守護患者的帕金森病專科醫生來說,培訓基地建立了一個標杆,一個在帕金森病的診斷治療方面規範化、全程化、人性化的服務標杆。


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眼下這300萬患者,終於有了一個診療的“標杆之家”


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