女兒在三歲的時候開始脫髮，她的頭髮逐漸掉光。看著她經歷這一切是非常困難的，但我現在正在盡我所能來確保她在自信中成長。
對她來說，這是毀滅性的打擊，但我不會讓她因此被定義。——凱瑟琳·弗蘭森【作者簡介】凱瑟琳·弗蘭森(Catherine Franssen)是朗伍德大學(Longwood University)的心理學教授和神經學研究主任。
1 格溫開始脫髮
去年暑假期間，我注意到我3歲的女兒格溫缺了幾條眉毛。當我們在游泳池裡游泳和玩耍的時候，我看著她戴上和摘下她那張小臉上的護目鏡，模仿著她姐姐的樣子，我猜想她這麼做了一個夏天，掉點頭髮似乎也是理所當然的。雖然看起來有點奇怪，但似乎是有趣的證據，所以我不太擔心格溫。
一年過去了，還是在那個度假泳池，我看到格溫光滑的、完全沒有毛髮的身體，她喘了口氣，然後又扭動著離開了。她的眼睛不再長睫毛，也不再有眉毛遮住。她不在乎。她正忙著扮演美人魚的獨角獸，窮追不捨地追趕一條邪惡的大海蛇。她忙著瘋玩，無暇顧及我母親的擔憂。
格溫脫髮的過程就快得驚人。在失去眉毛幾個月後，格溫的頭皮上開始出現明顯的圓形斑塊，我們認為它會停止在那裡，與斑片狀脫髮，將重新生長。
然而，不到兩個月，斑禿的地方比頭髮還多。我們很快發現了她脫髮的原因:格溫患有脫髮，這是一種自身免疫性疾病，免疫系統會攻擊她的毛細胞。在更常見的形式，斑禿，脫髮是斑片狀的，可能來了又走。格溫患有全身性脫髮，這意味著她身上所有的毛髮都脫落了。
2 讓格溫自己來決定
作為父母，我們開始接受她會失去其餘部分頭髮的事實。但是這件事情與格溫有關，我們必須和格溫談談一談，讓她為不可避免的事情做好準備，我們決定把控制權交給她。
在3月一個溫暖的下午，格溫覺得自己已經準備好了，我們一家人聚在後甲板上為她加油，爸爸把她剩下的頭髮剃光了。我們和格溫都知道，她的頭髮再也長不回來了。
在接下來的幾個月裡，她胳膊上、腿上、鼻孔裡、睫毛上的毛髮都脫落了。當我們按照自己的理想打理頭髮時，我們忘記了頭髮的所有有用功能。格溫的鼻毛不見了，她的上唇因為經常擦拭而變得粗糙。我們需要髮帶，這樣汗水就不會滴落到她的眼睛裡，還需要一個頭巾來保護她戴在自行車頭盔下的頭。我們整個夏天都在爭論要不要在她光禿禿的頭皮上戴一頂帽子，而她更喜歡在頭上塗上厚厚的防曬霜。
3 我的心態崩了
在確診後的幾個月裡，格溫身上的毛都掉光了。我的反應分為兩波。
第一次是她被確診的那一週。
我為她失去頭髮而悲傷，為她未來的少年時代而哭泣。我擔心、煩躁、哭泣。我丈夫安慰我說了一些重要的事情:格溫在其他方面都很健康;只是頭髮出了點問題；等她準備好了，就可以戴假髮、化妝、換頭髮。他是對的。但看著我的小女兒，看到她可愛的腦袋上沒有標誌性的馬尾辮，仍然讓我感到害怕、奇怪和擔憂。
第二個星期，我意識到沒有治癒的方法。那是四月，確診三個月後，與一個禿頭孩子生活了兩週，一週的專科預約結束了。我們可以嘗試一些醫療干預措施。有些東西可能會幫助頭髮再生，但幾乎可以肯定，這只是暫時的。沒有什麼藥物和治療是沒有副作用的，有些還很嚴重的。我被這件事情焦慮得頭昏眼花，甚至可能是精神錯亂。我一直等到所有人都離開，最後一刻，我的精神崩潰了。我決定進行一次即興的八小時園藝活動，這樣我就可以在汙濁的泥土中揮灑汗水，對著蒼穹咆哮，把自己徹底累壞，就是這樣。
從那天以後，我就決定慢慢放下對格溫脫髮問題的偏執心態。
4 為格溫的自信樂觀而戰鬥
對我來說，關鍵是放棄對頭髮的爭奪。我揮舞著白旗，對可能在一段時間內恢復一些頭髮的藥說“不”。也許其中一種治療方法是有效的，也許不會有使人衰弱的副作用。我選擇跳過這一章，加倍努力為她的自信和樂觀而戰鬥。
頭髮不能代表格溫，她的外表也一樣不能代表她。還有很多事情都不能定義格溫。我會愛她，讚美她，炫耀她的一切。在她成長的世界裡，她將會是光禿禿的，美麗的，不可思議的。這會改變她的性格。這將具有挑戰性。儘管我們生活在一個“女性力量”的美好時代，但女性(以及所有人)仍然以外貌第一被評判。每個人都說他們接受差異，現在就讓我們開始觀察，他們如何處理差異。
格溫確診後不久，我決定在社交媒體上發帖。這是一種試圖在我們無法控制的情況下取得一點控制權的方式；在發動任何攻擊之前分享我們的弱點。在社交媒體上發佈關於格溫脫髮的消息是一個不錯的選擇。每個人都有正能量與我們分享，有幾個人認識一個禿頭症患者，並把我和他們聯繫起來。我瞭解了網頁、Facebook頁面、組織等等。我們的家庭繼續受益於與我們共享的聯繫和教育資源。
格溫剛開始上幼兒園。開學前，我們給她的老師、同學和管理人員發了信，讓他們知道接下來會發生什麼。我們再一次得到了善意和支持。我知道，我們的下一段旅程開始了。
文章來源：
https://www.parents.com/parenting/better-parenting/positive/seeing-my-3-year-old-daughter-lose-all-her-hair-to-alopecia-was-devastating-but-i-wont-let-it-define-her/
編譯：糖糖糖
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