在麻風村,我看見的愛情、衰老和死亡

在麻風村,我看見的愛情、衰老和死亡

廣東東莞洪梅泗安島上,有一個麻風病康復村。上世紀 50 年代末期,在深山、孤島等遠離人跡的地方,修建有麻風病院,用於隔離治療麻風病人。如今,麻風病院已改為麻風康復村,村裡只剩下無家可歸的康復老人。

90 後姑娘謝翠屏是這個康復村的志願者,2012 年大學畢業後,她在這裡工作了 6 年。

謝翠屏很喜歡這裡的老人們,他們也把翠屏當孫女般看待。她聽老人們講曾經患病的經歷和時代的變遷,也見證了這裡從孤島到與外界逐漸聯通的過程。她陪伴著老人們一年年老去,從 87 人變成現在的 59 人。

這篇文章記錄了她眼中,這群被因疾病和時代裹挾,而改變人生軌跡的老人們的冷暖人生。

站在一段歷史的尾巴上

2017 年開春不久,82 歲的華仔去世了。阿崧找我,想商量一下華仔的骨灰留不留。

華仔和阿崧是麻風村裡的一對患難夫妻,一起生活了 58 年。

華仔走了,阿崧一下失去支柱,什麼都要找人商量,我當時是村裡的工作人員,她便找到了我。

幾經糾結,阿崧還是決定骨灰不要了。她說 ,「留來有什麼用。我也不知道自己還剩幾年命,我一走,還不是全部東西一起燒掉。」

這裡是廣東省的泗安麻風康復村,位於東莞西邊的一個小島上,由省泗安醫院管理,現在住著 59 位麻風康復者,平均年齡將近 80 歲。

2013 年以前,這個島還沒通橋,進村需要坐兩塊錢的渡船,再穿過一大片香蕉林。

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下了輪渡之後,到達村子要穿過香蕉林

作者供圖

2010 年,我還在讀大學,跟著「家工作營」的志願者第一次來到泗安麻風康復村。「家工作營」每年組織大學生到麻風康復村探訪,他們根據村裡的需求會開展家訪、文娛、工程建築類的項目。

麻風康復者並不像我想象的那樣需要憐憫,他們每一位都有自己獨特的可愛,即使身有殘疾,他們始終是樂觀愛笑的。慢慢地,我跟他們成了好朋友。

2012 年畢業後,我留在這裡工作,有了更多時間陪伴他們,瞭解他們。

我在麻風村的工作和生活細碎且日常:有時候是幫大家去銀行取殘疾補貼、充電話費,有時候是手錶的時針快了些需要撥回來,有時候則是老人們田裡番茄熟了,請我摘去吃。

我們聊天,聽他們用輕描淡寫的語氣,講那些因麻風病帶來的苦難。

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泗安康復村 2010 年舊貌

圖源:作者供圖

2010 年第一次進到島上,我就認識了華仔阿崧,華仔睿智幽默,阿崧快樂活潑,很遠就能聽見他們爽朗的笑聲。

華仔與阿崧第一次見面是 1959 年。

阿崧 7 歲時臉上長出一灘莫名的紅斑。到了 59 年, 22 歲的她才知道自己得的是麻風病。

阿崧爸爸聽說東莞石龍鎮有一家專門隔離麻風病人的醫院,就把她送了過去。華仔比阿崧長兩歲,當時也在那家醫院治病,他好學又能幹,治療的同時還幫醫院做看守水閘的工作。

阿崧常看見華仔房間人來人往,他為人風趣,無論是醫院領導還是病人,都願意跟他交往。經常有年輕的大姐,單車壞了就藉機去找他,「華仔你幫我修一下!」修完也不走,華仔就留他們吃飯。

「她們有的還是大學生呢。」阿崧不知道華仔怎麼看上自己的 —— 她只是一個「農民頭」,字都不認識一個。

當然,阿崧自有她的可愛。華仔開始追求阿崧,帶她到商場買衣服,帶她到茶樓吃飯。後來醫院解散,時任省泗安醫院的院長曾維疇邀請華仔來泗安負責水電的工作,華仔問:「我能多帶一個人嗎?」曾院長也為他高興:「當然好,你找到女朋友就帶來,這是好事。」

一個月後,華仔帶著阿崧來到泗安,兩個人正式住到一起。他們這段關係得到了醫院的祝福,阿崧回憶說:「那時候,院長還給我們送來大床和蚊帳呢。」

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2016 年冬天,阿崧和華仔到民政局補辦結婚證

圖源:作者供圖

阿崧今年 83 歲。他們沒有兒女,在當年,麻風村裡的夫妻是不允許生育兒女的。而她的家人,早在入院的時候就斷了聯繫。

確診麻風病時,阿崧全家人都受了牽連。弟弟們被趕出學校,老師說,「你們家有麻風病人,會傳染的,你們明天不要來了。」

那時的農村,許多麻風病人遭受著不人道的對待,有人被趕到山上自生自滅,有的人房子被燒燬。那時人們認為麻風病是不道德的、骯髒的、傳染力極強的疾病(現代醫學證明 95% 的人對其有天然免疫力),一旦得病,就是汙名化的開始。

1957 年,國家發佈「全國麻風病防治規劃」,各省市紛紛建立起麻風醫院,各地麻風病人被甄別出來統一隔離治療。

阿崧說,入院時她就天天哭。可一個月過去了,她發現麻風院其實是個不錯的地方。在這裡,他們可以結識到同樣經歷的病友,不用害怕「健康人」歧視的目光。

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阿崧和華仔

圖源:作者供圖

病友們惺惺相惜,互相安慰,有人發展出愛情,有人想要依靠。然而當年麻風病的傳染途徑還不明確,絕大多數麻風院裡是禁止病人結婚生子的,違反規定的人,會被驅逐出院。

阿崧告訴我,曾經就有人因為私下懷了孩子被趕出病區。他們不能回家,只好在水邊用茅竹和甘蔗皮搭了一間茅寮,又買一條船在周邊海域打漁為生。後來還生育了一兒一女。

上世紀 80 年代,我國基本消滅了麻風病。成批的麻風病人得以治癒,他們一部分人回了家,還有一部分人,已經沒有回去的地方了。有的家人宣稱他們「死在外面了」;有的家人還是堅信麻風病不可能治好。

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半數以上康復的老人行動不便,需要照顧

圖源:作者供圖

很多農村家庭不希望多負擔一個殘疾人—— 麻風康復者身上多少帶有一些後遺症,勾手、吊腳、潰瘍、截肢,身體的情況使他們不能從事太重的勞動。於是,他們被迫留了下來。麻風院從一開始的隔離治療單位,改製為收容年邁康復病人的福利機構。

現在沒有新的病人隔離進來,這些留在麻風村的人們年紀越來越大,等他們全部離開,「麻風村」也將消失在歷史中。

我就站在這段歷史的尾巴,聽老人家慢慢講那些過去的事情。

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老人們家中珍藏的舊照片

圖源:作者供圖

孤獨的島

大概在 1970 年,檢查結果顯示阿崧身上沒有了病菌,她治好了。醫院批准她出院,可家裡人不讓她回來,怕影響一家人的聲譽,甚至連累弟弟沒法結婚。

華仔也不願回家,強烈的自尊心使他不想讓親戚朋友知道自己患過麻風病。他跟姐姐約好一起瞞著親人,就說自己在東莞找到一份電工的工作,從此不回去了。

在這裡,每位老人都能說出來一段辛酸的故事。病治好了,歧視依然無處不在。

不能回家是一部分,病好之後,就連正常融入社會也困難重重。

想住旅店,店員謊稱沒有房間;想買菜,菜攤老闆不敢伸手接錢;去搭船,船家要求一個人要買五張船票,因為「麻風人」的左右的兩個位置都沒人敢坐。

即使他們手上拿著治癒的出院證明,很多人依然害怕他們。麻風病菌損害了他們的手腳,勾手、吊腳、歪嘴等後遺症使他們在人群中很容易被分辨出來,曾經的疾病成了烙在身體上的永久印記。

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華仔的筆記本里記錄了阿崧 2005 年做截肢手術的情況

圖源:作者供圖

當時,這群人只能放在心裡默默消化。誰叫自己是「麻風人」呢?不過,泗安康復村裡有一位彭伯,他選擇為自己發聲。

七十年代末,彭海提帶著一封介紹信,從東莞回家鄉汕頭探望母親。

14 歲那年,彭海提得了麻風病,直到 33 歲,1970 年時,他才有機會入院治療。當時,省裡派人到各個鎮村把病人收到省級麻風院集中治療。他想:「好吧,就算死也死遠一點吧,既然是省醫院,那就去吧。」

於是,從汕頭來到東莞,治好病後,他也不願回家,選擇留在麻風院裡度過餘生。

這封介紹信裡沒有寫他是麻風康復者,而是用了「休養員」三個字替代,但還是被旅店接待人員識別出來。

彭伯被幾家旅店趕來趕去,他據理力爭,「你不給我住,今天你走到哪裡我跟到哪裡。走廊也好,柴房也好,我只要求有一個瓦遮頭的地方!」

最後,旅店給他安排了一個過道的床位。

那時候,大多麻風康復者會直接選擇在大街上湊合一夜,根本不敢嘗試走進店裡。偏見刻在他們自己心裡。

後來我們想組織老人家出島旅遊,有人說,「我們這些麻風人,出去就像馬騮(猴子)一樣,給人看來看去。」

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帶老人到水族館參觀

圖源:作者供圖

多年以來,他們選擇自己把自己隔離起來,早已習慣留在只有同類的地方,在這裡,沒有人會遠遠看見他就捂著鼻子走開。

2010 年,第一次進村前,我對麻風病一點也不瞭解。查資料,網上好多照片把色調調成黑白,彷彿強調麻風病有多恐怖,很容易讓人聯想起殘肢斷腳和變形的面容。

可是,當你真正走進村子,會看到老人們燦爛明亮的笑容。麻風村不是色調灰色的地方,他們也不是苦難的代言人,老人家每個人有獨特的可愛。

有人愛種花,有人愛說冷笑話,有人養了八隻小狗經常帶在單車籃子裡去兜風,有人愛美,一天要換三套花衣服。

只要你願意跟他們交朋友,他們就不再是「麻風村」裡的「麻風人」了,他們變成馬伯、池婆婆、張獻伯伯······

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相比殘疾,他們的笑容更容易看見

圖源:作者供圖

現在每個月,民政部門固定發一筆補貼給村裡的老人,作為他們的生活費,每天早晨有醫生查房,給老人家看病開藥。

第一次來島上,有老人家想請我們吃餅乾,試探著問,「我的東西你敢不敢吃?」他們是習慣被別人害怕的。

後來,進島的人越來越多,島裡的人也常常出去,去餐廳吃飯、去北京旅遊,他們發現,現在的人不害怕他們了。

2013 年春天,一條大橋修進來,這裡不再是孤獨的島。

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之前,進島需要坐兩塊錢的渡輪

圖源:作者供圖

村裡的愛情與親情

愈在困苦的日子,人與人的感情就愈真摯動人。在麻風村工作的 6 年時間裡,我聽過大大小小的故事,有些始終難以忘懷。

其中有一段關於愛情的故事,當事老人都已經不在人世了。

2011 年 1 月 9 日,江門台山市大衾島麻風院 44 位康復老人集體搬遷來到泗安,78 歲的黃細佬伯伯和 77 歲的麥細蓮婆婆就在其中。

那時,麥細蓮婆婆已經臥床不起了,黃細佬四肢截了三肢,剩下一隻光禿禿的、沒有手指的手。

跟黃細佬聊天,他一點不諱忌說麥細蓮是自己的女朋友。婆婆身體很差了,黃細佬每天好幾次推輪椅到重病房,陪她聊天,勸她好好吃飯。

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黃細佬伯伯唱粵曲

圖源:作者供圖

他倆第一次見面是在 1969 年,被送上同一條船,目的地就是大衾島。「我們這些病人都是自願報名去的。實際上也沒有別的辦法,年齡大了,身體殘了,身不由己。」

黃細佬還清楚記得,大船到達大衾島時,大家都累了,麥細蓮就那樣站在樹下,昏昏睡著了。大衾島離陸地太遠了——有人形容,「託人買塊豬肉回來,回來都臭掉了。」

疾病、孤獨、被遺棄的痛苦、對未來的不安,使這群人把情感寄託在病友身上。

在大衾島,兩個人搭夥一起吃飯,就意味著「在一起」。後來,黃細佬和麥細蓮也開始搭夥吃飯。他們一個人劈柴、一個人切菜,沒有指頭拿不住刀,就用橡膠圈把刀柄捆在手掌上。

那時候,麥細蓮在島上做重病人的護理員,黃細佬有文化,會寫詩。在這個與世隔絕的地方,他們互相攙扶,互相支撐度過苦悶絕望的日子。

2012 年的夏天,搬到泗安一年後,麥細蓮婆婆離世。她被送走以後,黃細佬神情裡似乎沒有太多悲傷。

他準備了 20 多個紅包,有的放 50 元,有的放 100 元,用來感謝那些在麥細蓮生命最後,提供幫助的人。

後來,他還她為作了首詩:

一生樂少福盈餘,一載相依互扶持。妹妹靈魂在何處,期盼夢迴報哥知。

黃細佬沒有手,這首詩他只能口述請人幫忙記下來。

三年後,他也離開了。

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黃細佬沒法寫字,他在心裡作詩再口述讓人記下來

圖源:作者供圖

親情是麻風病村中,每個人都避不開的話題。

尤其隨著老人年紀漸長,他們想念親人的情緒更加濃烈。94 歲的劉大見伯伯給了我一個地址,讓我幫忙找他侄子,請侄子過來,把他每個月省下來的生活費帶回家。

我知道,他不過是想見侄子一面。可是侄子不肯來,說,「不如你幫我把錢帶出來。」

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有的老人不敢聯繫親人,是害怕再次遭到拒絕

圖源:作者供圖

2016 年夏天,彭伯也終於下定決心,讓我們也幫他尋找親人。他年紀大了,連續生病使他心生許多悲觀,「我怕以後我到地獄,見到哥哥樣子都認不出來。」

之前,彭伯是不願觸碰這個話題的。當年住進麻風院,他選擇了離家 300 公里外的醫院,「死也要死在外面,不要臭了家人的名聲。」

他在心裡深深地自卑,明明思念親人卻主動斷了聯繫,他害怕得到無法承受的答案。

在彭伯忐忑不安的時候,他的哥哥收到消息,喜極而泣。30 多年前,他失去弟弟的音信,還以為這輩子再也沒機會見了。這時候,兩個老人都已滿頭銀髮。

哥哥要求全部小輩請假回來,隆重地迎接彭伯回家。侄子把彭伯領到家族祠堂,見人就介紹,「這個是我親叔叔!」

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彭伯(右二)終於尋回失散多年的哥哥(右一)

圖源:作者供圖

同是天涯淪落人

彭伯回家前,侄子先在網上搜了他的名字,搜了麻風病,又搜了泗安康復村。他這才知道,自己的親叔叔是個多厲害的人。

有報道把彭伯稱作「無指畫師」,他還因此得過「市道德模範」的稱號。

彭伯是 80 年代初期開始學畫畫的,那時他已經 50 多歲。隨著公社化時代的結束,麻風院裡的農業隊也隨之「散夥」,彭伯閒了下來。

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彭伯在寫字

圖源:作者供圖

當年麻風院被鼓勵建成醫學治療和農業生產相結合的行政村,病人一邊治療,一邊從事勞動。

划艇、種香蕉、喂兔子······繁重的勞作傷害了彭伯的手腳,麻風病菌導致的手腳麻木又使他疏於護理,到了晚年,他的十個手指頭因為潰瘍被逐一截去,一條腿也因為皮膚癌截了肢。

有次,醫生一次性要彭伯截掉右手三個手指頭。他哭著哀求,「醫生啊,你砍了我的手指,以後我怎麼畫畫寫字啊?」

醫生安慰他,「如果抓不住筆,下次我幫你在這裡開一刀,切開一點口子,就可以抓筆了。」

小時候彭伯就特別羨慕會寫字畫畫的人。晚年終於有機會重拾興趣,他才意識到多麼困難重重。「我才剛剛開始學畫,手指就沒有了,以後沒什麼希望了。」

他沒有放棄。

他用殘缺的手指夾著畫筆,再把報紙上的畫剪下來,一筆一劃照著臨摹。認字不多,麻風院裡又找不到老師,他就從鎮上買回來一本《草字彙》學寫草書。

十個手指全被截掉以後,他請同屋的德平叔用魔術貼和鐵絲做成環,把毛筆固定在手掌上。就這樣,他畫了 30 年。

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彭伯在慢慢給牡丹花上色

圖源:作者供圖

30 年後,陸續有義工走進麻風村,有人震驚於彭伯的才華與毅力,堅持要付錢買他一幅畫。這筆賣畫錢彭伯後來捐給漢達康福協會,他說,「不是什麼,我只是幫自己。協會是為我們麻風人服務的,我們的防護鞋、假肢都是漢達免費做的,捐給他們就是捐給自己。」

我們在村裡辦過兩次文化藝術節,彭伯的畫被擺在廣場上展覽。這是專屬於麻風康復者自己的藝術節,展出的畫都是麻風康復者畫的,攝影作品是麻風康復者拍的,舞臺上表演樂器的、唱歌的、跳舞的,全部都是麻風康復者。

這一天,是給他們證明自己的——證明自己並不只是在臺下接受慰問的殘疾人。

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義賣會上彭伯現場作畫

圖源:作者供圖

越來越多志願者走進村子,彭伯感謝又羨慕。他渴望自己也像這些志願者一樣,幫助身在困苦中的人們。但他只是一個手腳殘疾的「麻風人」,這個願望或許只能等下輩子再實現了。

不過,買畫的人越來越多,彭伯開始感到希望。他收到越來越多的賣畫錢,知道我們要走訪其他麻風康復村,彭伯把錢全部交我手上,請我拿去幫助其他地區還身在困難當中的康復者。

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泗安康復村就像公園,現在的季節老人家隨處能摘到龍眼

圖源:作者供圖

據報道,中國現有麻風病院、村 593 所,現症病人 3000 餘人,麻風治癒存活者 20 萬,其中 10 多萬人有可見性的殘疾,70% 的麻風殘疾人喪失勞動能力。

有經濟發展落後地區的康復者,生活得不到足夠保障;有的村裡只剩少數幾個老人,或是瀕臨消亡的邊緣。當年的麻風村大多建在偏遠的山區或是無人的海島,他們遠離人群,加上身體殘疾,生活十分不便……

我們把彭伯的賣畫錢換成大米、木炭、洗衣機、冰箱或者電動三輪車,送到一個個麻風康復村去。有時候彭伯一起訪村,老人們都不相信——這個送東西的好心人,怎麼可能也是「麻風人」?

彭伯很不好意思,「同是天涯淪落人,我只是儘自己一點力量。」

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彭伯(中下)用賣畫錢送給其他麻風院一輛電動三輪車

圖源:作者供圖

「我最大的願望,就是像健康人一樣去幫助他人。」彭伯是這麼跟我說的。然後他證明了,「麻風人」也像「健康人」一樣,一樣可以向困苦中的人伸出援手,他不是等著別人幫助的弱勢群體,他也有能力幫助別人。

上個月,彭伯找我,他在微信上看見一個募捐,說是有個小男孩患了血癌,家裡實在拿不出錢救命了。想我幫他捐錢進去。

他兩個手掌伸進褲袋,夾出來一個破舊的帆布錢包,慢慢移出一張 100 元。因為疫情,好久沒人進村了來買畫了,我知道,這 100 塊是他的生活費。

幫他把錢捐進去,我又在備註中補了一句,泗安彭海提捐。

作者 謝翠屏

監製蘇惟楚 羅布君

封面圖來源 站酷海洛

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