「专病」血友病≠脆弱,关爱让“玻璃人”更坚强

提起血液病,人们最先想到的往往是白血病、淋巴瘤,而对于血友病这种相对少见的血液疾病,认识不多。血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病,患者一般是男性,而女性为隐性,也就是携带者。到目前为止,血友病都没有根治的办法。

一些咱们觉得很小的事,比如削苹果划到手、换一颗牙齿等,对于血友病患者来说却是致命的。他们碰不得摔不得,就像玻璃一样脆弱,轻微的受伤也会流血不止。他们的身体像玻璃一样经不起任何碰撞,他们被称为“玻璃人”。

「专病」血友病≠脆弱,关爱让“玻璃人”更坚强

每年的4月17日为“世界血友病日”。为了纪念世界血友病联盟发起人——加拿大的法兰克‧舒纳波先生对于血友病的贡献,以及唤起大众对於血友病的正确认知,自1989年起,特别以他的生日作为“世界血友病日”。

「专病」血友病≠脆弱,关爱让“玻璃人”更坚强

4月17日下午,镇江一院血液科主任钱军进行了血友病知识的专题讲座。

「专病」血友病≠脆弱,关爱让“玻璃人”更坚强

钱军医生:“血友病是由于X染色体的基因突变,导致男性患儿系列基因突变导致他从小就会开始发病。主要的表现就是从小的时候就会出现没有创伤也会出现的自发性的一个肌肉或者关节的出血。”

在我国,血友病的患病率不高,每10万人中大约有3人是血友病患者。

「专病」血友病≠脆弱,关爱让“玻璃人”更坚强

钱军医生:“血友病患者不能过度活动,要避免剧烈的碰撞和活动,防止出血,同时一定要注意预防性输注,而不是等出血了之后再输注,多次出血会导致关节的损害和功能的障碍。”

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钱军医生


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