自制糖尿病遠程監控裝置

自制糖尿病遠程監控裝置

幾年前,我的兒子埃文(Evan)被查出患有1型糖尿病。這是一種會破壞胰腺、阻止胰島素分泌的自身免疫病。而身體需要胰島素把葡萄糖從血液運輸到各個細胞。我們可以使用合成胰島素來控制1型糖尿病,但這種胰島素並不能像人體自身的胰島素那樣快速發揮作用。針對一餐中一定的碳水化合物含量來決定適當的胰島素劑量是一件很難拿捏到位的事情。胰島素過少,血糖就會升高,可能會引起威脅生命的併發症;胰島素過多,血糖就會降到非常危險的水平。

隨後的幾個月裡,診斷結果給我們帶來的打擊一直沒有消散,我和妻子勞拉(Laura)在不斷尋找能讓一個4歲孩子活潑、高興的方法。8~12次手指採血測量血糖水平,4~8針胰島素,這些成了我們每天都要做的事情。那是我人生中最痛苦和黑暗的一段日子,我們需要找到一個更好的解決辦法。於是我們開始了一段技術之旅,幫助我們改善埃文的生活質量——最後也改善了許多其他人的生活。

不久,我開始接觸動態血糖監測儀(CGM)。動態血糖檢測儀有一個小型無線發射器連接著皮下的微型傳感器導線(導線每週更換一次,發射器每6個月更換一次),可以每5分鐘報告一次血糖水平。CGM可以提供手指採血所無法提供的信息,比如血糖水平的變化速度。這個數據不僅對埃文需要的即時護理很重要,對他的長期健康也異常重要。

後來,我們買了一臺DexcomG4 CGM,然後我們立刻就愛上它了。(接收器400美元,每個發射器400美元,傳感器導線99美元。)我們不再盲目地進行手指採血。我們可以結合從G4獲取的數據和收集的大量營養數據,調整埃文的胰島素劑量。

但要把埃文送到日託所又讓我們感到一陣恐慌。我希望我們——我、勞拉、學校的護士——隨時可以查看他的血糖水平,並在血糖要超出正常範圍時獲得預警。

那時,Dexcom公司還沒有提供遠程訪問功能,但是我知道,Dexcom G4接收器可以通過USB接口提供血糖數據。Dexcom自帶的Windows軟件就是以這種方式提取數據的,而且幸運的是,Dexcom在軟件安裝中提供了一個應用程序接口(API)庫。我大概花了3個小時才完成了一個C#程序編碼,使其能夠探詢接收器並把數據上傳到谷歌電子數據表裡。我們把埃文還有一臺裝有接收器的小筆記本電腦都送到了日託所。當他在教室時,我們可以通過一個簡單的網頁或是一個我匆匆做成的iOS應用查看他的血糖水平。這改變了我們的生活,因為即便是在日託所,埃文也能有些許自由,不受典型1型糖尿病的限制。不過,當埃文下課休息或走得較遠而不在筆記本接收器的覆蓋範圍內的時候,我們又什麼都看不到了。因此,我開始基於智能手機而非筆記本研究一個真正的可移動解決辦法。

自制糖尿病遠程監控裝置

我們家主要使用的是iOS設備,但由於電量限制和封閉的結構,把接收器與iPhone相連的難度要遠高於安卓手機。我買了一部摩托羅拉Droid Razr M手機,在完成了基本的USB枚舉之後——這樣我的手機就能在接入接收器的時候“看到”它了——我開始解碼G4的通信協議。我使用之前那個C#程序運行命令,在USB數據在我的電腦和接收器之間流動的時候捕捉它們。有了這些數據後,我編寫了一個安卓應用來提取血糖數據,並通過蜂窩網絡上傳到我們的谷歌電子數據表中。激動之餘,我把我的發明發到了推特上。而接下來發生的事情真是令人難以置信。

另一位糖尿病患兒的父親拉內•德斯伯勒(LaneDesborough)聯繫了我。他也想給他的兒子製作一個類似的系統。我把我的C#程序分享給了他,並用了整個夏天來繼續改良這個安卓應用,為埃文返校作準備。拉內創建了Nightscout,一個帶有預測式警報的網頁應用。血糖水平被上傳到通過MongoDB開源平臺建立的數據庫中後,即可發出這些警報。拉內把我的系統變成了任何人都可以使用的工具。

Dexcom後來發佈了一個只與iOS設備兼容的遠程監控專利系統Share。通過對G4的通信協議進行逆向工程以及創建一個開放的在線數據庫系統,我們能夠在更多樣化的設備上訪問數據。比如,在零售店開始銷售Pebble智能手錶的第一天我就買了一塊,我幾小時就寫好了軟件,然後就可以在手錶上看到埃文的血糖水平了。

我、拉內,還有羅斯•內勒(RossNaylor)繼續合作,我們開放了C# uploader、安卓應用、Pebble手錶和Nightscout的源代碼。隨後,比我更優秀的軟件工程師完善了代碼,使其更方便易用;由詹森•亞當斯(Jason Adams)在臉譜網上建立的Nightscout群現在有近1.2萬名成員,而且我們的代碼還進入了2014年“改造一整天大獎賽”(Hackaday Prize)的半決賽。

遠程監控也許看似比較有侵略性,但事實上它解放了我們。埃文可以盡情地玩耍、學習,簡而言之就是能做更多的事情,因為他被糖尿病打亂的生活正常了許多。我們也可以在不擾亂他日常生活的情況下,減少血糖過高和血糖過低的情況。我很自豪我們又拿回了我們所失去的一些東西,非常幸運能夠知道我兒子的糖尿病已經幫助了這麼多的患者。


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