因为罕见病在学校里被霸凌:洗澡时,内衣被丢到操场上

因为罕见病在学校里被霸凌:洗澡时,内衣被丢到操场上

在被霸凌的时候,我就会想起医生说的那句“长大后这些都会好的”。我无比期待长大成人,后来我才知道,大多数妥瑞症患者一辈子都无法康复。

精神病院的大门在我身后紧闭。我坐在一把破旧的木椅子上,对面是戴着厚厚眼镜的女医生,我看不清她的眼神,只听见她用尖细的嗓音问我母亲:“你家小孩是怎么啦?”

“她总是不由自主地抽搐,有时尖叫、大吼、摇头,她自己克制不了。”母亲回答。

“怎么个抽法,能形容一下吗?”女医生又问。

母亲随即让我做出发病的状态给医生看。在医生灼热的目光之下,我极度难为情,神经也紧绷起来。

气氛变得胶着,我始终未能做出发病的状态,医生有点不耐烦了,母亲只好拿起相机,对医生说,其实她已经偷偷录下了我抽搐的样子。

走出诊室的大门,我在走廊里遇见一个神情呆滞的女人,她散乱着头发,手中抱着保温瓶,腿扭在一起,歪歪斜斜地走路。我仿佛明白我在世人眼中是什么形象。

往前推一年,我九岁,是班上的三好学生和校庆晚会主持人。记不得从哪一天开始,我时不时叽里咕噜地骂人,骂的大部分是我不喜欢的同学和老师,甚至讨厌的亲戚。母亲以为,我那些不正常的表现都是在恶作剧,一次在我骂完人之后,她抬手扇了我一个耳光,眼里充满了失望。

因为罕见病在学校里被霸凌:洗澡时,内衣被丢到操场上

剧照 | 《叫我第一名》

上五年级后,我终于不再骂人,我的病症演化成抽搐。有时候,我要抽很久很久,大概十几分钟,有时候只抽十几秒,有时候隔半天才抽一次,有时候隔几分钟就要抽一次。在我出生的时候,母亲曾梦想把我培养成一个外交官,为此,她特意让我提早一年读小学。毫无疑问,我使她的愿望破灭了。

母亲温和的性情被我彻底改变,旁人报以指指点点和惊恐的神色,外公外婆无法理解,他们认为我得了精神病,催促母亲赶紧带我去医治。否则,我会毁掉自己的人生,还会毁掉母亲的人生。

长大以后,我明白“抽动秽语综合症”更能精准地形容当时的我。这种又名“妥瑞症”的疾病,由法国医生Tourette在1885年发现,它多发于儿童,发病原因复杂,用药不明,目前没有明确的治愈方案。那年我十岁,上四年级,我正式开启了与妥瑞症的斗争史。

我是早产儿,生下来时不足六斤重,当时情况危急,医生给母亲打了麻药之后就开始做剖宫产手术。麻药劲儿过后,母亲疼得直抓床单。因为青霉素的作用,我的全身严重过敏,整个人看起来皱皱巴巴的,医生以为我会死掉。当医生把小小的我递到父亲手中的时候,他哭了。哭的很激动,好久都停不下来。

我一天天地长大了,父亲是个工作狂,生活被工作和应酬挤满,职位也一直不断上升,母亲则本分地做好自己的工作,没有太大的野心。不知不觉间,两人的差距越来越大。

我有记忆以来,他们就没有和颜悦色地相处过,家中的气氛如同冰窖。与此同时,父亲出轨了,打破了二人在外界维持体面的婚姻生活的最终防线。

一周之内,他们最少要爆发三次吵架,于我来说,最不幸的是,大部分的吵架我都在场,他们毫不忌讳、毫不避让。

最激烈的一次,他们从客厅一直吵到了厨房,母亲拿起一把刀,作势要劈父亲,父亲伫立在厨房门口,眼神淡定。

我吓懵了,全程抱着母亲的大腿,她甩刀的一刻,我拉住她的手,她以为误伤了我,立马撇下刀,抱着我,又是一顿痛哭。父亲摔门离去,母亲情绪未定,眼泪仍挂在脸上,不等擦拭好,三步两步跑到阳台,我看着她头朝下,头发凌乱,大声叫嚷,向离去的父亲吐唾沫,我想整栋家属楼大概都听见了她的叫骂声。

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剧照 | 《叫我第一名》

战火从家中蔓延到父亲的单位。一个普通的上学日,我记不得自己怎么被母亲掳到父亲的单位,唯一停留在脑海里的画面,母亲在父亲的办公室里撕书、砸椅子,弄得一团糟,同事们退避三舍。“闹够了没有?”父亲阴沉着脸,她大声哭泣。

我发病的时候,父母已经离异三年。我们在学校门口租了小小的房子,在母亲的操持之下,日子过得并不算艰难,妥瑞症的到来改变了这一切。

我必须按时服用一种棕黄色的口服液,我记得它的名字——静灵口服液,一天要喝三支,有时候症状很严重时要喝五六支。一支就需要二十几块钱,除了租房,看病和买药成为我们平日里最大的开销。

喝过这种口服液后我能平静下来,不喝,我就又会犯病。有时候,在大街上、在餐馆、在家庭聚会上,我不由自主地抽搐,骂人,尖叫。母亲非常难堪地瞪着我,她越是这样,我发病就越厉害。

为了帮助我康复,母亲也学起了医,她在她的床头放置了三本厚厚的《儿童医学》,我现在还记得,每晚临睡前,在鹅黄色的灯光下,她看书的模样。

与妥瑞症的斗争过程异常惨烈。因为怪异的抽搐与吼叫,在班上,没有人愿意跟我做朋友。有一次,我打翻了墨水瓶,毁了同桌的书本和书包,同桌用看苍蝇的眼神看着我,闹着跟老师说要换座位。

我的情绪每天都很低落,有时候上着课就哭起来,有时候跑到学校操场的角落,对着围墙开始哭。

初中时期,家里把我送往一所寄宿制的贵族学校,在那里,我的病症不断加重,成绩直线下降,我很努力地学习,成绩却勉强只能到班上的中游水平。

同宿舍的女生实在受不了我在她们即将要入睡的那一刻突然“猛烈的一下子”,她们联合起来,向教导主任细数一番我的罪状,但也无济于事,我依旧无法克制地踢椅子、扭脖子。

初一的冬天,我在学校澡堂洗澡,班上一直霸凌我的几个女生悄悄跟在我身后,戏谑地笑着,我已经习惯这样的眼神,于是自顾自地继续洗澡。等我出来后,我发现我的衣服全都不见了。

我冻得发抖,不知道能找谁帮忙,就一直赤裸着身体缩在更衣室,等澡堂关门时,校工来锁门,发现了我,给我穿上她的衣服,我得以解救。

第二天早上,我的衣服出现在了学校的操场上。后来,我听说,在我进澡堂后不久,那几个女生打开了我的衣柜,把我的外衣内衣一股脑儿地全扔在操场。

我在那所学校已经无法生存。父亲只好将我转回市区的一所重点初中,我重新过上走读生活。

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剧照 | 《叫我第一名》

也是在这个时候,母亲开始交往男朋友。她的生活不再单调乏味,她的男友是一个懂得享受生活的人,经常带着她搓麻泡脚、登山游泳,母亲过得开心了很多,她的脸上出现了久违的光彩和对未来生活的期望。

她的目光不再注视着我,周一到周五,我还是住在我们的出租屋里,一天两顿饭在校园托管所里解决,周六周天,我就回外婆家住,有时候很久都见不着她的人影。

母亲举办婚礼的时候,我并不知情,我甚至不知道她有了结婚的打算。后来,我从外婆和姨妈的聊天中得知,母亲怕我闹事,跟所有人统一了口径,瞒着我结了婚。

日子就这么过了两年,母亲和她的丈夫生下了一个儿子,不久后,她跟随丈夫到远方生活。自此,她脱离出我的人生。

母亲离开后,父亲把我接到他身边一起生活。和他生活在一起,是我成长最快的一段时间,在天生好强善战的父亲的影响下,我从内向、孤僻、沉默寡言逐渐变地有斗志、有野心。

但惊吓、恐惧、瑟缩从未远离我,快递员敲门的声音、沉重的脚步声、摇晃钥匙链的声音都会让我一阵心悸。

父亲为我找的心理医生认为,童年那段不愉快的家庭生活是我患上妥瑞症的主要因素,也造成了我的神经系统敏感于常人。曾经有一篇研究提出,幼时受惊吓过度的孩童患妥瑞症率会增加,我拿着这篇文章埋怨父亲,我知道他内心满是愧疚。

如获神谕般的,我明白了我与妥瑞症的斗争并不是没有意义的。上大学对我来说意味着一次解放,在高考填写志愿的时候,我选择了传媒专业,因为我想要像法拉奇那样去战斗。

上大学后,我努力充实自己,但我仍然不能适应宿舍集体生活,大学四年,我都住在单人宿舍。我的疾病是静默的,是爆裂的,是无情的,是潜移默化的。我形成了一种强迫性思维,心中常常默念“为什么我不能生下来就做一个正常人?”“为什么自己做不到像别人那样正常地生活?”

在这样的心境下,我抑郁了。有一段时间,因为妥瑞症和抑郁症,我几乎面临休学。

最长的时候,我可以四天不下床、不吃饭、不上课,我躺在床上,脑子里静静的预设着我下床以后要做的事情,却仍旧是一种对生活完全失去好奇心的心情。我在脑海中排练下床的姿势,鼓励自己“现在,可以下床去喝一口水了吧。”我不明白,为什么对我而言,仅仅是下床这个动作都这么艰难。

我又踏入了精神病院的大门。每天,我要服用三种药,一种用来抗抑郁,一种用来抗焦虑,还有一种用来安眠。我靠抗焦虑的药物来抑制情绪,但服下抗焦虑的药物后,我的心情会从焦虑转向低落,这个时候,我不得不服用抗抑郁的药物。

我的病情时好时坏,有时候,我像癫痫病人一般抽搐。在洗手间,在电梯里,在任何一个别人看不见我的地方,我疯狂地乱喊乱叫。

父亲问过我,为什么要抽搐,为什么要大喊大叫。我也回答不上来,我只是觉得,内心有很多烦闷和怒火,只有喊出来,抽两下,我的心情才能舒畅一些。

有一次,我跟父亲说,这辈子不想嫁人,我有病,也不想伤害别人。

他沉默了一会儿,说道,“不嫁就不嫁,爸爸用下半生的时间陪你。”

我接着说,“我这辈子最大的愿望是当一个正常人。”他便非常确信地说,“你就是一个正常人,任何人都不能说你不正常。”

“为什么我如此热衷参加欧洲的那些艺术大赛呢?”他沉吟了一下,“我就是要让他们都知道,中国人是懂艺术的,中国人是会艺术的!”

那是大三的某一天,讲台上,一位来自中国台湾的艺术家为我们做讲座,我观察到他时不时地眨巴眼睛、扭头、清嗓子,散会后,我克制不住内心的好奇,挤到他身边去和他聊天,想要证实自己的猜想。

果不其然,他是一名妥瑞症患者。

因为罕见病在学校里被霸凌:洗澡时,内衣被丢到操场上

剧照 | 《叫我第一名》

他告诉我,他在小学的时候患上妥瑞症,和普通患者比起来,他的症状要严重很多,他从早到晚都会不断地抽搐。父亲每每见到他这个样子,就会大打出手,以作教训。同时,他还被同班的恶霸欺负。有过那么一段时间,他一天要挨两顿打,在放学路上,被恶霸打一顿,回到家里,再被他父亲打一顿。

在他上初中的时候,父亲因为脑溢血去世了,家中唯一的经济来源从此被切断。为了生存,他去到日本去打工。

“你知道在日本的时候我怎么养活自己的吗?”在午后宁静的校园,他问我。

为了赚快钱,他选择了别人都不愿意去做的工作——在殡仪馆帮逝者的遗体插花。有时碰到高度腐烂的尸体,花朵的清香都遮盖不住尸臭。

他从小就对花艺有极大兴趣,从日本回来后,他一头扎进花艺创作里,几年之后,他成为享誉两岸三地的花艺大师。他告诉我,妥瑞症并没有影响到他对花艺的热爱,反而使他更坚定地要在艺术这条路上一直走下去。

受到他的鼓励,我开始正视自己患病的事实。小时候,我曾以为自己是地球上唯一拥有这样不正常的症状的人。我主动在网上各大论坛寻找同样患病的网友,在和他们交流过程中,我发现,我们大多都有着并不幸福的童年。有些朋友,甚至没有一个安稳的居住地,跟着文化程度低下的父母散居在棚户区里,被不良青年追着满街跑要保护费,被城乡结合部染着黄发的小混混吹口哨,亲眼看着父亲家暴母亲。

我交到的第一个妥瑞症好友L,在美国留学,她和我一样,在很小的时候就患上妥瑞症。她的父母经商,她告诉我,为了治好妥瑞症,她能看的医生都看了,花了数百万人民币。

“花那么多钱,都没能治好,就说明是治不好了。但治不好又怎样呢?”她咧了下嘴。

“是呀,不如就这样一辈子,又能怎样呢?”我戏谑道。我们一起大笑了起来。

我想起高三毕业那年,去一座不知名的寺庙玩,遇到一位和尚,他问我信不信佛,我告诉他我什么都不信。

他说,好,未知人生苦楚,便不会信佛,这说明你过得很幸福。

说罢,他便离去。

和尚的话常常在我耳边回响,难道我真的是幸福的吗?

“我不害怕痛苦,因为我们是伴着痛苦而降生、成长的。我们已经习惯了痛苦,像是已经习惯了我们的胳膊和双腿一样。事实上,我甚至不害怕死亡,死亡至少意味着你诞生过一次,至少意味着你战胜虚无一次。”法拉奇在《给一个未出生的孩子的信》中写道。

从十岁患上妥瑞症,到现在已经整整十二年。今天,我把这段经历如实记录下来,是因为我相信我已经和这种疾病达成了和解。我与它缠斗,有时胜利,有时惨败,但我决定,无论如何,我不会退缩。

-END-

作者明山,大学生


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