《大米和小米》曾經推送過一篇關於自閉症孩子父母愛情的文章——《問問自己，你還有“愛情”嗎？》 ，我們在留言中瞭解到：有不少因為孩子而導致離婚的家庭，也有不少因為孩子確診而關係更加和睦。
而今天故事的主人公，他們同時經歷了這兩個過程。他們是年過半百的父母，離婚七年，當知道孩子原來是自閉症後，當初因為孩子而離婚的他們又重新開始並肩作戰。
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海天媽和海天
“海天突然爆發情緒，今天沒辦法繼續兼職了，但下午還有半天，你能過來幫忙嗎？”
“行，我馬上過去。”
放下電話，原本被急哭的海天媽心裡慢慢安穩了下來。
這是她和25歲的大齡自閉症兒子一起出來兼職的日子。派發傳單是海天目前能做的為數不多的兼職。但正如這天一般，即使再小心翼翼不讓別人發現，時時暴露異常行為的海天最終還是被負責人下達“辭退”通知，每份兼職能維持的時間長則一個星期，短則一天不到。
每當不知所措的時候，海天媽總會撥通一個人的電話。9年前，他們因為孩子離了婚，而前年得知孩子是自閉症之後，他們卻又重新變成了最堅實的戰友。
我和前夫
以及我們的自閉症孩子
口述 | 海天媽
01
以為孩子是腦癱，一錯就是20年
從小身體軟趴趴的，不像其他孩子一樣堅挺；7、8個月大的時候自己一個人在床上待著也不哭鬧；到了一歲三個月才學會走路，但怎麼都走不穩；身邊縱使有很多人說笑打鬧，他也從來無動於衷；喜歡把路上的水錶箱踩出聲響，而且樂此不疲……
1994年，我的兒子海天出生在江蘇鹽城的小城鎮上，非常可愛，見到他的人都愛逗他笑。但是隨著海天慢慢長大，我們就越發覺得他不正常。
他的名字原本叫“若天”，後來發現他的異常，我便把他的名字改成“海天”，就是希望他能一步步海闊天空。
願望很美好，但命運往往不按常理出牌。
沒想到，那次錯誤的判斷，一錯就是20年。
02
破碎的婚姻
我身邊幾乎所有人，都覺得像海天這樣的孩子，以後想和正常發育孩子一樣是很難的，包括孩子的爸爸。
因為海天的事情，吵架成為我和孩子爸爸的家常便飯。我埋怨他對孩子不夠關心，他無法理解為什麼我總是要吵架。
後來身心俱疲的我已沒有更多的氣力再和他繼續爭吵。於是，在海天初二的時候，我決定和海天爸離婚，並主動要求由我帶孩子。
03
23年後，才知道原來海天是自閉症！
當初提出要帶著海天的時候，我媽不同意。她跟我說，帶著這樣的孩子，我是不可能再婚的，因為沒有人會願意接收這樣的孩子。但我的態度也很堅決：我哪怕討飯，都要自己帶著他，把他交給其他人我不放心。
就這樣，我獨自一個人帶著海天，堅持讓他在普校就讀，為的是希望他不跟這個“正常”的社會脫節。
前年，好不容易等到海天從大專畢業，卻沒有一個單位要他。
為了幫海天找工作，我以四級聽力障礙的身份參加了鹽城市的殘疾人聚會（因為長期過度焦慮和忙碌，造成了我神經性耳聾），想借機瞭解殘疾人都能做些什麼工作。
04
離婚7年，重新認識孩子的問題
知道海天問題的根本後，我痛悔不已。假如在他小的時候我就知道他是自閉症，從小加緊干預的話，他現在也不會是這個狀態。
那時我和海天爸已經離婚7年，平時很少有交流，但每個月他會給我生活費，偶爾也跟我瞭解孩子的情況。
當我打電話告訴他海天原來是自閉症的時候，他怎麼都不相信，我就把書上關於自閉症特徵描述的內容劃下來拍給他看，後來還帶他去聽自閉症講座，他才終於接受了這個事實。
也許是因為歲數大了終於懂得了家人的重要性，和從前相比，海天爸改變了許多，雖然已經離婚，但在孩子的問題上，我們的心是一致的。
很快，我們就共同投入到對海天的干預當中。家附近沒有大齡孩子的干預機構，我們就一邊工作一邊抓緊下班和放假的時間自己訓練海天；不懂怎麼幹預，我們就自己買書看、加群跟著老師學習。
嚴重的刻板行為、不懂社會規則、無法融入社會是海天目前最嚴重的問題。海天很多行為都基本已經定型，干預起來並不簡單，但瞭解了社交障礙是海天問題的根本之後，在干預海天上，我們也更加有方向和針對性。
☑ 瞞是瞞不住的，我要把帶孩子走出去！
以前我一直因為兒子不如人而感到自卑，從來不帶他去單位和朋友家，但是知道兒子是自閉症之後，我突然想通了，瞞是瞞不住的，也是無意義的，只有把他帶出去接觸社會才有益於他的康復。
我加了幾個兼職群，經常會有中介在裡面發佈兼職信息，看到有合適的就報名，我和海天爸誰有時間就帶海天一起去。他的兼職工資我們都給他，以此提高他的積極性。我們希望通過兼職能讓他知道工作必須要遵守的規則，比如不能遲到，要聽指令，要行動迅速等等，也教會他如何和別人正常交流。
除此之外，我們還給海天辦了健身卡，讓他有處可去的同時，也增強他的體質鍛鍊，雖然海天精細動作大不如別人，但是運動協調能力現在非常不錯。
海天在發傳單和健身
☑ 一邊發現問題，一邊對症下藥
海天的認知和語言能力沒有太大問題，但社交障礙常常使他在社會上碰壁。比如經常在兼職的時候，因為不懂配合，組織說要一起拍集體照，他卻只顧在一邊整理自己的包包和褲帶，因此很快他就會被發現異常，並且被“辭退”。
為了讓他知道自己在什麼場所應該做什麼不應該做什麼，我們把具體的規則打印出來貼在冰箱上，讓他能夠隨時看到，海天爸還要求他背下來。每次他犯錯了，我們就拿著規則一遍遍地強化他對規則的理解。
海天要記住的規則
另外，每當跟他講道理講不通時，我都會用拍照或模仿的方式讓他切身去感受一個行為的好壞。比如，他在外面喜歡拉褲帶，我就把他這樣的行為拍下來，讓他知道自己的行為是多麼不雅觀。又或者，當他跟我犯犟的時候，我也跟他犯犟，讓他感受一下被別人這樣對待別人是什麼滋味。
這樣一來，平時怎麼講都講不通的海天，也能理解到其中的道理。
☑ “家務事都是兒子的事”
在生活自理方面，我們抓住日常的各種時機讓孩子鍛鍊。比如，以前我都直接給海天100塊錢讓他去充公共自行車卡，但現在我會分成每次30塊錢讓他去充一次，這樣，對他來說又多了很多鍛鍊的機會。
另外，我還讓海天自己去買菜，給我做飯。以前每次一下班我就很著急做飯，但現在下班後我都直接坐在沙發上等海天給我做，無論他花多少時間，我都願意等，因為這是給他鍛鍊的很好的機會。
“家務事都是兒子的事”是我跟他提出的一句口號，現在他已經進步很多，能自己炒出幾個家常菜，吃完飯之後也會馬上主動收拾桌子。正在做家務的海天和他燒的菜正在做家務的海天和他燒的菜
正在做家務的海天和他燒的菜
這些方法，一半是我們通過看書聽講座學習，一半是通過生活實踐摸索而來。雖然海天進步不明顯，但如果不積極干預，他的情況只會越來越差。
我和海天爸都已經年過半百，也無謂復婚與否，但是我非常感謝他願意配合我一起幹預孩子。每當我需要幫忙的時候他都會第一時間出現，比如他會陪著海天去游泳，當我和海天出現難以化解的矛盾時，他也會出面教導海天……
我常常會想，如果當時早一點發現孩子的問題，我們早一些同心協力，海天是不是會比現在好很多呢?等我們都走了，海天又該怎麼辦？
但，我知道時光不能倒流，孩子在一天天長大，我們家長在一天天老去，這是不可抗拒的。唯有積極訓練，趁現在還有精力，努力每一天！
國家規定女性幹部要55週歲才能退休，但我已經跟單位的領導申請提前內退，到時我會帶著海天去找工作。只要有地方願意接受他，天涯海角我都會帶著他一起去。
編者後記——
在採訪完海天媽之後，我們也聯繫採訪了海天爸。當回憶起這大半輩子，海天爸告訴我們：
“海天的媽媽這一輩子受了太多的苦。以前年輕的時候因為各種原因和她離婚，沒有盡到一個丈夫應該有的責任。後來知道海天是自閉症的時候，海天已經很大了，遇到的問題也越來越多，所以即使不能做回夫妻，我也必須在她身邊和她共同面對。”
一直以來，我們報道的小齡譜系孩子比較多，關於大齡自閉症孩子干預的比較少。採訪完海天媽後，海天媽也跟我們說出了自己的希望：如果可以，她很想多向經驗豐富的大齡自閉症孩子的家長學習取經，特別是在孩子就業方面的問題。
親愛的家長，如果您也是大齡自閉症孩子的家長，並且願意幫助海天爸媽，那麼我們非常歡迎您與我們聯繫。
祝願海天如他的名字一樣，一步步海闊天空！
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