男子10歲患上血友病已30年,自己為自己注射藥物,手背處處是針孔


血友病是一種遺傳病,是由於一組凝血因子缺乏導致凝血功能障礙的遺傳性出血性疾病,其共同的特徵是活性凝血活酶生成障礙、凝血時間延長、終身具有輕微創傷後出血傾向,重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。

惠州血友之家的會長吳茂良,他從10歲那年發現自己患上血友病,至今已經與血友病相伴走過30年。圖為吳茂良吳茂良守著自家的小店。

吳茂良家裡的平靜在他10歲時被打破。那年他和小夥伴在玩耍時不小心被撞了下頜,而這輕輕一撞,就讓他的半邊臉腫了起來。

在家人的陪同下,他來到惠州市中心人民醫院五官科接受手術,然而,手術刀劃下以後,醫生髮現他竟然一直流血不止,只好給他大量輸血。也正是這樣一個契機,他被發現得了血友病。圖為用完注射器後掰斷以防止無良商家回收。

圖為為了方便儲存藥物,吳茂良的臥室裡放置了一臺冰箱。

正常人的血液中有凝血因子,有傷口時,血液很快會凝結。血友病人又被稱為“玻璃人”——因為血液中沒有足夠的凝血因子,患者就像玻璃一樣脆弱,稍一磕碰就可能造成血流不止的嚴重後果。簡單地說,對常人來說無足輕重的一點小小的磕碰,就有可能導致血友病患者血流不止,他們也因此有了一個共同的名稱——“玻璃人”。圖為吳茂良兩個月就用了一整塑料袋的藥劑。

圖為吳茂良在跟病友溝通。如果往更早的時間追溯,吳茂良並不是在10歲那年才成為“玻璃人”的,事實上,這是一種與生俱來的遺傳病。吳茂良記得,在他更小一點的時候,他的身體也常常會莫名出現淤青,腳踝偶爾會痛,嚴重時根本下不了地。


自己為自己注射。由於家庭條件不好,當時吳茂良沒能接受比較規範的治療。疾病發展得很快,僅僅在確診血友病兩年後,吳茂良就出現了肢體殘疾。

圖為吳茂良在手機上跟病友溝通。

圖為長期的注射用藥,吳茂良的手背上處處都是針孔。

圖為家中也常備了注射器等醫療用品。也希望有人能夠幫助吳茂良,使他能得到更好的治療。同時,今年也是第30個世界血友病日,今年的宣傳主題是“分享知識,讓我們變得更強”。也希望越來越多的人更關注這個群體。


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