11岁白血病女孩两次复发奇迹治愈 母亲:那封遗书这辈子都不想看

2015年7月,小霖花被检测出患上急性淋巴细胞白血病,经历了化疗治愈、复发,再化疗并进行造血干细胞移植手术,治愈后再度复发。至2017年12月,小霖花一共经历了两次治愈和二度复发,在希望和绝望之间来回踱步。

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白血病二度复发

2017年3月29日,在一次常规的检查中,发现小霖花白血病复发,再次大剂量化疗,而后达到了第二次完全缓解。为了避免复发,小霖花决定进行造血干细胞移植,获得最大的生存机会。

2017年12月18日,距离造血干细胞移植5个月后,小霖花被检测出白血病二次复发。

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留下“遗书”给妈妈

胡玉梅曾经和小霖花说过,“你就是我的命,你不在了,我会去陪你”。她猜测,小霖花感到自己没有了治愈的可能,但希望自己能继续好好活下去,“现在小霖花病好了,那封信我这辈子都不想看到”。

患病后参与公益活动 希望更多白血病患者能得到帮助

确诊患上急性淋巴白血病后,小霖花就一直和妈妈积极参与公益活动。

2016年起,在往后超过一年的时间里,作为“生命小战士”志愿者的成员,小霖花与一位罹患淋巴瘤的女孩小易保持联系。

小易确诊淋巴瘤后十分抑郁,小霖花通过见面和网络聊天的方式开导小易,让小易不要放弃生的希望。

现在,胡玉梅和小霖花持续帮助经济困难的病友筹款,和经历相似的病患家庭互帮互助。

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2018年1月15日,在发现小霖花白血病二度复发的第28天,医生将CAR-T细胞输入小霖花体内。在注射21天后,小霖花的病情有了极大的好转。并在对其骨髓进行评估后,确定小霖花的病情得到了完全缓解。

小霖花复发后逐渐出现GVHD(移植物抗宿主病)的症状,持续非感染性高热,细胞因子升高以及腹泻。尽管细胞已经制备完毕,但是可能导致症状加重,危及生命。另一方面,小女孩肿瘤负荷极高,输注CAR-T细胞后可能迅速发生致死性的细胞因子风暴,脏器功能衰竭而死亡。而如果不输注,任凭肿瘤细胞自由地增长,患者将很快被肿瘤细胞吞噬而死亡。

小霖花:希望在身体完全康复后,能去看看九寨沟

“左右都是面临死亡的威胁,我们陷入了两难的选择。”刘芳说。

“2018年1月15日,在发现复发的第28天,我们第一次CAR-T细胞缓缓地输入小女孩体内。输注后第二天,小女孩体温居高不下,细胞因子急剧升高,我们马上想到很快会发生呼吸衰竭,甚至提前和家属沟通,随时作好了进ICU的准备。可奇怪的是,烧了3天,小女孩体温奇迹般正常了,之前萎靡不振的她一下子精神了,胃口也打开了,之前所有的不适也都消失了。”刘芳激动地说。

随后,医生又在第一次输注的基础上重复输注了两次剂量递增的CAR-T细胞,每次输注后都发生一过性的发热反应和细胞因子轻度升高,但每次都只持续很短的时间,而且未经任何处理自行恢复正常。

更令人惊讶的是,小霖花腹泻症状逐渐消失,大便完全恢复正常,输注CAR-T细胞后未再出现腹泻及其他GVHD症状。

“我们对她的骨髓进行了第一次评估,骨髓微小残留白血病检测阴性!总之,我们的首个super CAR的临床试验研究结果证明:该CAR-T细胞针对难治复发B-ALL安全性好,杀伤力强。”刘芳说。

目前,小霖花还在恢复当中,她希望在身体完全康复后,能去看看九寨沟,到处走一走。


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