自閉症日丨你會否記得,一元錢買的那副畫?

2007年聯合國大會通過決議,每年4月2日定為世界提高自閉症意識日

,希望通過設立這樣一個特殊的日子,使自閉症譜系障礙群體得到公平的機會,並且能夠全面、有效地參與社會。

每年的今天,有關自閉症的社會活動總是琳琅滿目,特別是去年騰訊的“一元畫廊”刷爆朋友圈後,自閉症終於大範圍的進入了公眾視野,自此,自閉症相關的活動也倍受公眾和各方大佬的支持。

可是“人紅是非多”,這樣現象級的刷屏總是意料之中地出現反轉,隨之而來的就是公眾暗自打臉,默默發誓不再參與類似的公益活動。

但我們不想妄自揣測類似公益活動背後的動機,誠然,這些義賣、義診、募捐活動,確實讓自閉症群體得到了更多的關注和支持,但若仔細考量,這些活動是否讓公眾真正客觀地瞭解了自閉症?到底能給自閉症患者帶來什麼?

自閉症日丨你會否記得,一元錢買的那副畫?

現在打開搜索引擎,輸入關鍵字:自閉症+活動,無數的新聞瞬間排列在屏幕上。仔細閱讀後發現,大部分的新聞都包含一組信息:”自閉症兒童+繪畫創作“。

百度新聞中,最早一則這樣的新聞,是2008年,題為“自閉症患者憑記憶畫出倫敦全景素描”,這是一則發佈在“國際在線”網站上的國外新聞,新聞中傳達了三個關鍵詞:自閉症、超強記憶、繪畫天才。隨後的幾年中,也只有很少的關於自閉症的新聞會和繪畫有關。一直到2013年,一位名叫Iris Grace的7歲自閉症女孩,以100000元一副的畫作紅遍了全世界;2014年,BBC專門拍攝了一部關於自閉症的紀錄片,其中講述了幾位某方面能力超強的自閉症患者。

自閉症日丨你會否記得,一元錢買的那副畫?

從此之後,通過媒體誇大其詞的報道和普通大眾一知半解的以訛傳訛,似乎”自閉症兒童都是被耽誤的繪畫天才 “成了公眾對自閉症的瞭解。於是,知其一的一派和知其二的一派,在網絡上各自為營互相攻擊:

❶ 自閉症孩子大都是孤獨且被耽誤的天才,他們需要的只是社會更多理解,關心和幫助。

❷ 自閉症孩子中大概只有1%的孩子擁有某種超強能力,大部分孩子面臨著終身的發展缺陷。

但今天,我們不準備評判這兩種觀點孰是孰非,只闡述一個客觀的事實,或許今後能讓你的愛心科學地安放。

所有的自閉症兒童都是某方面的天才?

定義天才的標準是模糊的,根據美國“疾病防禦控制中心“引用的數據指出:37.7%的自閉症患兒存在智力障礙,29.3%的患兒存在某些方面的能力缺失。所以單從這個方面來看, “自閉症兒童都擁有某種天才能力”的表達是存在漏洞和問題的。

1%的自閉症兒童才擁有特別才能?

相關的數據是從何得到?我們並沒有找到相關的文獻或者報告,就更無法討論其研究的嚴謹性。同時我們想問一個問題,才能就一定是繪畫嗎?據瞭解自閉症患者曾經展現出的超常能力包括但不僅限於(絕對音準,圖像式記憶,心算能力,模仿能力等等)。在我們對自閉症的研究和了解還在探索階段時,就如此斷定應該說是有失偏頗的。

所以,無論雙方觀點有多嚴重的對立,實際上都無意識的犯了一個錯誤:“不由自主的對自閉症譜系障礙的患者產生的某種偏見”。而這看似觀點是背道而馳的對立雙方,實際上卻都將大眾關於自閉症的認知帶向了某種狹隘的方向。

對自閉症給予更多的理解,關注和耐心錯了嗎?沒有!但是無論是對於自閉症患者才能的過高期待,或是對於自閉症患者能力缺乏的過度理解,都無法從真正意義上幫助自閉症患者的社會性融入,因為從源頭上說,大眾就對他們抱有偏見,這樣的偏見可能微小,可能善意,但絕對不像是UN設立“自閉症日”時期待的那樣,可以讓自閉症患者有公平的機會,並且能夠全面、有效地參與社會。

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在社會輿論和活動把公眾帶向狹隘認知的時候,有一類自閉症人群卻自始至終很少或者說幾乎沒有出現在任何宣傳活動中,那就是成年的自閉症患者。

目前所有的義賣、義診活動,幾乎是以患兒為主,因為我們對孩童,總是有著本能的保護。面對相同的情況,孩童總能更輕易地喚起人心中的同情、憐憫和善意,這個情況對於自閉症患者來說一樣具有普適性。所以作為活動方來說,以兒童為主,更能讓活動得到更多的關注。

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自閉症日丨你會否記得,一元錢買的那副畫?

但是我們不能忘記一件事,自閉症譜系障礙是一種神經發育性障礙,從某種意義上來說,自閉症患者心理和各項能力的發育受到了限制,他們的年歲會像其他人一樣增長,但是在國內的干預治療尚不完善的情況下,大部分患者的認知還停留在孩童階段,他們和真正意義上的成年人甚至是青少年之間都有著質的差距。

可是從法律和社會觀點來看,他們已經是成人了,不再享受未成年人才有的種種優待,因此,獨立生存和就業是一個極其艱難的問題。

在國外,近年來已經有了較為成熟的社會融入性訓練和指導,讓自閉症患者從小就能有學習和嘗試進行社會性活動的經驗和途徑,並且有教會聯合街區為他們提供適合他們的工作內容和環境。可是,在國內,干預機構不健全,相關人才缺失以及公眾對自閉症的不理解,自閉症患者很難受到訓練和指導,更別提能有合適的工作機會。

自閉症日丨你會否記得,一元錢買的那副畫?

以雲南省為例,去年新生兒人口為70萬,往年平均出生人口為50萬,而自閉症發病率保守估計為1%,每年就有5000~7000名新生兒罹患自閉症,也意味著每年將有5000~7000名喪失勞動力的人口湧入社會。而符合雲南省殘聯篩選條件的定點康復機構只有15家,每家機構接待自閉症患者的能力只有兩位數,能為自閉症患者提供就業機會的企業更是寥寥無幾。

不過,我們還是看到了一些令人期待的改變正在發生,比如“19歲自閉症患者成為星巴克服務員”、“自閉症患者到圖書館進行工作”、“慈善商店錄用自閉症患者作為管理員和送貨員”等新聞,希望這樣的嘗試能成為星星之火,我們期待終有燎原的一天。

▃▃▃▃

http://www.un.org/zh/events/autismday/index.shtml

Journal of Pediatrics. July 2016.

Rice CE, Zablotsky B, Avila RM, Colpe LJ, Schieve LA, Pringle B, Blumberg SJ.

PLoS One. April 2015.

Van Naarden Braun K, Christensen D, Doernberg N, Schieve L, Rice C, Wiggins L, Schendel D, Yeargin-Allsopp M.

https://www.cdc.gov/

http://www.jfdaily.com/news/detail?id=49077

http://news.southcn.com/g/2013-12/09/content_86703981.htm

http://www.sznews.com/news/content/2015-08/19/content_12113683.htm

http://news.cri.cn/gb/19924/2008/04/03/[email protected]

http://news.e23.cn/jnnews/2018-04-02/2018040200042.html

Luna,是一名留澳歸來的碩士,在澳大利亞阿德萊德大學主修臨床心理學,在南澳NPO組織——AUTISM SA實習1年,和機構權威老師一起進行自閉症患兒的診斷與干預計劃。目前回昆,開設“露娜ABA心理工作室”公眾號,為自閉症患兒提供診斷評估干預諮詢。

· 引文所涉及言論僅為傳播所用,不代表贊同或反對等任何立場,請勿片面引用。

本文中使用的“自閉症”這個名稱並不是對於該病症最準確的說法,目前,該病症被稱為自閉症譜系障礙,簡稱ASD,對於該病症具體的講解,請參看本次推文第二篇稿件。

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