自闭症日丨你会否记得,一元钱买的那副画?

2007年联合国大会通过决议,每年4月2日定为世界提高自闭症意识日

,希望通过设立这样一个特殊的日子,使自闭症谱系障碍群体得到公平的机会,并且能够全面、有效地参与社会。

每年的今天,有关自闭症的社会活动总是琳琅满目,特别是去年腾讯的“一元画廊”刷爆朋友圈后,自闭症终于大范围的进入了公众视野,自此,自闭症相关的活动也倍受公众和各方大佬的支持。

可是“人红是非多”,这样现象级的刷屏总是意料之中地出现反转,随之而来的就是公众暗自打脸,默默发誓不再参与类似的公益活动。

但我们不想妄自揣测类似公益活动背后的动机,诚然,这些义卖、义诊、募捐活动,确实让自闭症群体得到了更多的关注和支持,但若仔细考量,这些活动是否让公众真正客观地了解了自闭症?到底能给自闭症患者带来什么?

自闭症日丨你会否记得,一元钱买的那副画?

现在打开搜索引擎,输入关键字:自闭症+活动,无数的新闻瞬间排列在屏幕上。仔细阅读后发现,大部分的新闻都包含一组信息:”自闭症儿童+绘画创作“。

百度新闻中,最早一则这样的新闻,是2008年,题为“自闭症患者凭记忆画出伦敦全景素描”,这是一则发布在“国际在线”网站上的国外新闻,新闻中传达了三个关键词:自闭症、超强记忆、绘画天才。随后的几年中,也只有很少的关于自闭症的新闻会和绘画有关。一直到2013年,一位名叫Iris Grace的7岁自闭症女孩,以100000元一副的画作红遍了全世界;2014年,BBC专门拍摄了一部关于自闭症的纪录片,其中讲述了几位某方面能力超强的自闭症患者。

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从此之后,通过媒体夸大其词的报道和普通大众一知半解的以讹传讹,似乎”自闭症儿童都是被耽误的绘画天才 “成了公众对自闭症的了解。于是,知其一的一派和知其二的一派,在网络上各自为营互相攻击:

❶ 自闭症孩子大都是孤独且被耽误的天才,他们需要的只是社会更多理解,关心和帮助。

❷ 自闭症孩子中大概只有1%的孩子拥有某种超强能力,大部分孩子面临着终身的发展缺陷。

但今天,我们不准备评判这两种观点孰是孰非,只阐述一个客观的事实,或许今后能让你的爱心科学地安放。

所有的自闭症儿童都是某方面的天才?

定义天才的标准是模糊的,根据美国“疾病防御控制中心“引用的数据指出:37.7%的自闭症患儿存在智力障碍,29.3%的患儿存在某些方面的能力缺失。所以单从这个方面来看, “自闭症儿童都拥有某种天才能力”的表达是存在漏洞和问题的。

1%的自闭症儿童才拥有特别才能?

相关的数据是从何得到?我们并没有找到相关的文献或者报告,就更无法讨论其研究的严谨性。同时我们想问一个问题,才能就一定是绘画吗?据了解自闭症患者曾经展现出的超常能力包括但不仅限于(绝对音准,图像式记忆,心算能力,模仿能力等等)。在我们对自闭症的研究和了解还在探索阶段时,就如此断定应该说是有失偏颇的。

所以,无论双方观点有多严重的对立,实际上都无意识的犯了一个错误:“不由自主的对自闭症谱系障碍的患者产生的某种偏见”。而这看似观点是背道而驰的对立双方,实际上却都将大众关于自闭症的认知带向了某种狭隘的方向。

对自闭症给予更多的理解,关注和耐心错了吗?没有!但是无论是对于自闭症患者才能的过高期待,或是对于自闭症患者能力缺乏的过度理解,都无法从真正意义上帮助自闭症患者的社会性融入,因为从源头上说,大众就对他们抱有偏见,这样的偏见可能微小,可能善意,但绝对不像是UN设立“自闭症日”时期待的那样,可以让自闭症患者有公平的机会,并且能够全面、有效地参与社会。

自闭症日丨你会否记得,一元钱买的那副画?

在社会舆论和活动把公众带向狭隘认知的时候,有一类自闭症人群却自始至终很少或者说几乎没有出现在任何宣传活动中,那就是成年的自闭症患者。

目前所有的义卖、义诊活动,几乎是以患儿为主,因为我们对孩童,总是有着本能的保护。面对相同的情况,孩童总能更轻易地唤起人心中的同情、怜悯和善意,这个情况对于自闭症患者来说一样具有普适性。所以作为活动方来说,以儿童为主,更能让活动得到更多的关注。

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但是我们不能忘记一件事,自闭症谱系障碍是一种神经发育性障碍,从某种意义上来说,自闭症患者心理和各项能力的发育受到了限制,他们的年岁会像其他人一样增长,但是在国内的干预治疗尚不完善的情况下,大部分患者的认知还停留在孩童阶段,他们和真正意义上的成年人甚至是青少年之间都有着质的差距。

可是从法律和社会观点来看,他们已经是成人了,不再享受未成年人才有的种种优待,因此,独立生存和就业是一个极其艰难的问题。

在国外,近年来已经有了较为成熟的社会融入性训练和指导,让自闭症患者从小就能有学习和尝试进行社会性活动的经验和途径,并且有教会联合街区为他们提供适合他们的工作内容和环境。可是,在国内,干预机构不健全,相关人才缺失以及公众对自闭症的不理解,自闭症患者很难受到训练和指导,更别提能有合适的工作机会。

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以云南省为例,去年新生儿人口为70万,往年平均出生人口为50万,而自闭症发病率保守估计为1%,每年就有5000~7000名新生儿罹患自闭症,也意味着每年将有5000~7000名丧失劳动力的人口涌入社会。而符合云南省残联筛选条件的定点康复机构只有15家,每家机构接待自闭症患者的能力只有两位数,能为自闭症患者提供就业机会的企业更是寥寥无几。

不过,我们还是看到了一些令人期待的改变正在发生,比如“19岁自闭症患者成为星巴克服务员”、“自闭症患者到图书馆进行工作”、“慈善商店录用自闭症患者作为管理员和送货员”等新闻,希望这样的尝试能成为星星之火,我们期待终有燎原的一天。

▃▃▃▃

http://www.un.org/zh/events/autismday/index.shtml

Journal of Pediatrics. July 2016.

Rice CE, Zablotsky B, Avila RM, Colpe LJ, Schieve LA, Pringle B, Blumberg SJ.

PLoS One. April 2015.

Van Naarden Braun K, Christensen D, Doernberg N, Schieve L, Rice C, Wiggins L, Schendel D, Yeargin-Allsopp M.

https://www.cdc.gov/

http://www.jfdaily.com/news/detail?id=49077

http://news.southcn.com/g/2013-12/09/content_86703981.htm

http://www.sznews.com/news/content/2015-08/19/content_12113683.htm

http://news.cri.cn/gb/19924/2008/04/03/[email protected]

http://news.e23.cn/jnnews/2018-04-02/2018040200042.html

Luna,是一名留澳归来的硕士,在澳大利亚阿德莱德大学主修临床心理学,在南澳NPO组织——AUTISM SA实习1年,和机构权威老师一起进行自闭症患儿的诊断与干预计划。目前回昆,开设“露娜ABA心理工作室”公众号,为自闭症患儿提供诊断评估干预咨询。

· 引文所涉及言论仅为传播所用,不代表赞同或反对等任何立场,请勿片面引用。

本文中使用的“自闭症”这个名称并不是对于该病症最准确的说法,目前,该病症被称为自闭症谱系障碍,简称ASD,对于该病症具体的讲解,请参看本次推文第二篇稿件。

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