爲什麼冰島的嬰兒幾乎不受唐氏綜合症的困擾

為什麼冰島的嬰兒幾乎不受唐氏綜合症的困擾

在澳大利亞,每年大約有272個新生嬰兒被確診患有唐氏綜合症。但在冰島,每年只有一到兩個患有唐氏綜合症的孩子出生。這些比率意味著這個北歐國家可能很快就會成為第一個徹底根除這種遺傳疾病的國家。

唐氏綜合症是一種由染色體缺陷引起的先天性疾病——唐氏綜合症患者的細胞中有47條染色體,而不是46條,這將導致身體發育和智力的異常。

那麼,為什麼冰島的患病數據如此之低呢?相當有爭議的是,他們根除這種疾病的原因是幾乎100%的唐氏綜合症孕婦選擇終止妊娠。根據美國廣播公司的《每日新聞》節目,在澳大利亞,終止妊娠的比率接近80-90%。

21世紀初,冰島引入了產前檢查,婦女可以在懷孕早期篩查出遺傳疾病。現在,在冰島,大約85%的女性選擇做這個測試。雖然這些測試在世界各地都可以使用,但冰島婦女終止妊娠的比率將她們與其他國家的女性區分開來。

Helga Sol Olafsdottir是冰島的一名產前顧問,她在接受CBS新聞採訪時談到了為什麼冰島女性在面臨唐氏綜合症的風險時絕大多數選擇終止妊娠。“我們不認為墮胎是謀殺,”她說,“我們把它看作是一種解脫。我們結束了一種可能很悲慘的生活,這種生活伴有巨大的併發症,我們這樣做是避免給孩子和家人帶來痛苦。我認為這比把它看成謀殺更正確——畢竟謀殺的行為是如此的黑白分明。但生活從來都不是黑白分明的。生活是灰色的。”

去年8月,西澳大利亞州的媽媽艾米麗·麥凱恩在接受《新日報》採訪時表示,她擔心錯誤的信息正在影響女性因唐氏綜合症終止妊娠的決定。

懷上女兒十三週後,麥凱恩被告知她的孩子有可能會有這種遺傳病。另一項測試最終證實她未出生的孩子患有唐氏綜合症。

“在那個階段,我已經懷孕一半了,我的醫生建議我終止孩子的生命。”她說。

“被醫生告知要終止妊娠,這讓你懷疑自己是否做出了正確的決定。”

麥凱恩在接受《新日報》採訪時表示,當她第一次見到女兒時,她看到了“一個完美的小寶寶”。

“我一點也不後悔。我知道我做了正確的決定。”

對於悉尼大學的生物倫理學家Tereza Hendl博士來說,太高的妊娠終止率應該引起人們對智力缺陷者是否應該承受汙名的思考。

“其中存在嚴重的道德問題,”她說,“如果一個女人想要一個患有唐氏綜合症的孩子,她會被貼上‘社會負擔’的標籤。在未來,患有唐氏綜合症的家庭可能很難得到社會支持。”

大多數在懷孕期間被診斷出唐氏綜合症的澳大利亞女性說,她們在診斷後接受的產前護理“很差”。很多人被各方壓力逼著結束妊娠,他們的孩子未來只會面臨最糟糕的情況。

當被問及冰島的唐氏綜合症發病率時,遺傳學家Kari Stefansson告訴CBS新聞:“我不認為渴望生個健康的孩子有什麼錯,但我們在追求這些目標上應該走多遠是一個相當複雜的決定。”


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