为什么冰岛的婴儿几乎不受唐氏综合症的困扰

为什么冰岛的婴儿几乎不受唐氏综合症的困扰

在澳大利亚,每年大约有272个新生婴儿被确诊患有唐氏综合症。但在冰岛,每年只有一到两个患有唐氏综合症的孩子出生。这些比率意味着这个北欧国家可能很快就会成为第一个彻底根除这种遗传疾病的国家。

唐氏综合症是一种由染色体缺陷引起的先天性疾病——唐氏综合症患者的细胞中有47条染色体,而不是46条,这将导致身体发育和智力的异常。

那么,为什么冰岛的患病数据如此之低呢?相当有争议的是,他们根除这种疾病的原因是几乎100%的唐氏综合症孕妇选择终止妊娠。根据美国广播公司的《每日新闻》节目,在澳大利亚,终止妊娠的比率接近80-90%。

21世纪初,冰岛引入了产前检查,妇女可以在怀孕早期筛查出遗传疾病。现在,在冰岛,大约85%的女性选择做这个测试。虽然这些测试在世界各地都可以使用,但冰岛妇女终止妊娠的比率将她们与其他国家的女性区分开来。

Helga Sol Olafsdottir是冰岛的一名产前顾问,她在接受CBS新闻采访时谈到了为什么冰岛女性在面临唐氏综合症的风险时绝大多数选择终止妊娠。“我们不认为堕胎是谋杀,”她说,“我们把它看作是一种解脱。我们结束了一种可能很悲惨的生活,这种生活伴有巨大的并发症,我们这样做是避免给孩子和家人带来痛苦。我认为这比把它看成谋杀更正确——毕竟谋杀的行为是如此的黑白分明。但生活从来都不是黑白分明的。生活是灰色的。”

去年8月,西澳大利亚州的妈妈艾米丽·麦凯恩在接受《新日报》采访时表示,她担心错误的信息正在影响女性因唐氏综合症终止妊娠的决定。

怀上女儿十三周后,麦凯恩被告知她的孩子有可能会有这种遗传病。另一项测试最终证实她未出生的孩子患有唐氏综合症。

“在那个阶段,我已经怀孕一半了,我的医生建议我终止孩子的生命。”她说。

“被医生告知要终止妊娠,这让你怀疑自己是否做出了正确的决定。”

麦凯恩在接受《新日报》采访时表示,当她第一次见到女儿时,她看到了“一个完美的小宝宝”。

“我一点也不后悔。我知道我做了正确的决定。”

对于悉尼大学的生物伦理学家Tereza Hendl博士来说,太高的妊娠终止率应该引起人们对智力缺陷者是否应该承受污名的思考。

“其中存在严重的道德问题,”她说,“如果一个女人想要一个患有唐氏综合症的孩子,她会被贴上‘社会负担’的标签。在未来,患有唐氏综合症的家庭可能很难得到社会支持。”

大多数在怀孕期间被诊断出唐氏综合症的澳大利亚女性说,她们在诊断后接受的产前护理“很差”。很多人被各方压力逼着结束妊娠,他们的孩子未来只会面临最糟糕的情况。

当被问及冰岛的唐氏综合症发病率时,遗传学家Kari Stefansson告诉CBS新闻:“我不认为渴望生个健康的孩子有什么错,但我们在追求这些目标上应该走多远是一个相当复杂的决定。”


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