那个“活在卫生纸里”的男孩,如今情况怎样了?


我们往往用薄如蝉翼来形容一样东西特别薄,像蝉的翅膀一样,脆弱得不堪一击。在河南商丘市,就有一个8岁男孩宋刘臣,他的皮肤就透明的薄如蝉翼,轻轻一碰就起水泡,衣服蹭着就出血,全身溃烂。这是他在用几乎没有皮肤保护的手夹着笔写字。因为他的身体状况,安排他一个人坐一桌。

40岁宋中民是睢阳区鞍马乡宋破楼村,夫妇俩有三个孩子,大女儿上高中,宋刘臣排行老二,下边还有一个弟弟。8年前,宋刘臣的出生给家庭增添了欢乐,可是这高兴的心情被意外的状况打破。出生12小时后就被诊断患了先天大疱性表皮松懈症,属于基因缺陷。从此,夫妻俩抱着还在襁褓中的儿子走上了寻医之道。

“孩子病了以后,花钱我倒不怕,就是看着孩子全身溃烂,心疼的不得了。”夫妻俩带着孩子去过郑州、北京、上海等地的大医院,8年花去了20万仍不见好转。“皮肤一碰立刻起水沟,小脚蹬下被子都会出血。”严重时大疱长到舌头上,小时吃奶都是母亲把奶挤到他嘴里。这是宋刘臣前几天刚刚碰破的。


医生曾经预言孩子活不过三岁,在全家人的抗争下,孩子已经8岁了。由于皮肤溃烂,他常常不能按时上课,但他的成绩仍然在中上等。天气有点冷,母亲用自己的手呵护着儿子的小手。因为溃烂,双手没了指甲,除大拇指以外,其余4个手指“长”在了一起。

孩子不能背书包,每天妈妈接送他才行。图为妈妈和儿子手拉手走在上学的路上。

皮肤过度脆弱,衣服的领子都对宋刘臣造成损伤。最初,母亲用纱布隔着,但是换纱布时,纱布和凝固的血一起长在肉上。时间久了,母亲想了一个法子,用卫生纸一层一层将儿子包起来,这样既可以防止损伤,还可以吸收皮肤溃烂流下的血水。宋刘臣平时不能干什么就静静地坐着。乡里给他办了低保和残疾症,向民政和残联申请了帮扶资金。

在众多媒体支持下,在全社会关爱下,爱心纷纷涌向这个苦难的家庭,有人捐钱有人寄药,来自河南、广西、北京等多地爱心人士提供了近百种药方。一笔笔爱心善款也转入到宋中民帐户中,前前后后共收到各界爱心捐款62万多元。他说,有了好心人支持,他和妻子有信心治好儿子的病。图为一家药厂的工作人员,剪开宋刘臣身上的卫生纸,试用他们的药物。

还有人通过外国的朋友帮助宋刘臣寻找治疗途径,爱心人士了解到美国有种新型药品具有细胞修复作用,已经治疗了两例。宋刘臣的爸爸通过爱心人士购买了此种药品。这是宋刘臣和爸爸与在记者挥手告别,深怀谢意。


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