最近
電影《我不是藥神》瘋狂刷屏
因病致貧，走投無路的病人們，在慢慢耗盡生命的等待中，成了一個個隱藏在口罩後的隱形人。在他們面前，仿製藥是一個“活得更久的選擇”。
“他才二十歲，他想要活命有罪嗎？”
“我不想死，我想活著。”
“你能保證你這輩子不生病嗎?誰家還沒有個病人呢?”
“剛查出病那陣天天想自殺，可孩子一出生，我只想聽他叫我一聲爸爸。”
這些臺詞的背後，是一個令人難以忽視的群體，中國400萬白血病患者（中國紅十字會2002年統計）。
和白血病患者一樣，罕見病群體、自閉症和腦癱等特殊需要群體的“求藥之路”同樣艱難，藥物需求只是一部分，他們更需要的是體系化的政策支持和社會的理解、接納。
2018年藍色行動，徐崢為自閉症人群發聲
今年的4月2日自閉症日，徐崢導演加入藍色行動，共同倡導瞭解1%，理解100%，為自閉症群體和家庭發聲。
近年來
通過公眾人物、影視作品等方式的傳播
自閉症、腦癱、罕見病等特殊需要群體
逐漸走入大眾視野
社會也開始給予他們更多的支持
政策的變化已經開始
前天，國務院正式印發《關於建立殘疾兒童康復救助制度的意見》，自今年10月1日起，全面實施殘疾兒童康復救助制度。康復救助對象為符合條件的0－6歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨症兒童。救助內容包括以減輕功能障礙、改善功能狀況、增強生活自理和社會參與能力為主要目的的手術、輔助器具配置和康復訓練等，殘疾兒童康復救助制度的建立將很大程度上幫助貧困家庭解決康復費用問題。
2012年，河北張家口市高新區育寶特殊兒童康復中心
另外，罕見病方面也有了歷史性突破。6月8號，國家衛生健康委員會聯合五部門制定的《第一批罕見病目錄》出臺，重症肌無力、白化病、血友病、肌萎縮側索硬化（漸凍人症）等121種疾病被收錄其中。這份目錄的重要性不僅在於它本身，在環環相扣的罕見病保障制度建設中，在罕見病臨床研究、藥品研發和引進等方面，它都是至關重要的一環。加速孤兒藥上市進程的同時，罕見病目錄還為醫保部門未來制定和完善罕見病相關醫療保障制度提供了參考。
2017年7月，在河南焦作的一家腦癱兒童康復機構裡，一位媽媽陪伴自己患有腦癱的孩子倚窗而立，和她一起眺望窗外的世界。（攝影：宋晶晶）
罕見病發展中心主任黃如方曾說：“本來藥品就不多，病人還沒用上，為什麼不能打破政策壁壘，讓這些藥物造福我們？坦白講，我們等不到那一天。”隨著目錄的出臺，這一現狀將有望改善。
如果沒有藥神，我們還可以依靠自己
以自閉症群體為例，在學齡前，需要早療、學前訓練、家長支持；學齡階段，需要融合教育；大齡階段需要支持性就業、集中日託；老齡階段，需要居家支持等等。
海洋天堂劇照
在《海洋天堂》故事開始時，李連杰飾演自閉症兒子的父親，一直在想怎樣帶著兒子自殺。不只是因為巨大的經濟壓力，還因為對於“我老了之後孩子怎麼辦”這個問題，社會沒有給他們一個放心的答案。
但是，在我們的社會沒有準備好之前，特殊兒童的家長和罕見病患者自己，為這個群體搭建了一個互相取暖的港灣。
2012年，河北張家口市高新區育寶特殊兒童康復中心
1993年，國內還沒有機構能夠為自閉症兒童提供相關服務，作為一個自閉症孩子的媽媽，田惠萍在北京註冊了“北京星星雨教育研究所”，從零開始，探索出了一套針對自閉症兒童及其家庭的服務模式；
2000年，血友病患者關濤成立了北京血友之家罕見病關愛中心，並在2012年實現了民政註冊；
2003年，自閉症孩子家長趙新玲在貴陽成立了貴陽南明區愛心家園兒童特殊教育康復訓練中心，到2017年時，趙新玲負責的壹基金“海洋天堂計劃”西南網絡已經從最初的15傢伙伴機構發展到40家；
自2011年起至今，壹基金海洋天堂計劃發展到7個網絡，包括華北、華南、西北、西南地區網絡和家長組織五個自閉症網絡，以及腦癱網絡和罕見病網絡。2017年，海洋天堂計劃聯合全國共聯合了201傢伙伴機構，66,725名兒童/家庭提供專業支持，並動員150,557名公眾參與倡導行動，46,111名志願者持續關注特殊兒童及其家庭。
政策正在逐步完善，壹家人壹起行動，支持特殊需要兒童，學會理解、接納、尊重他們。世界變得美好，不是一個人做了很多，而是每個人都做了一點點。
壹基金海洋天堂計劃以自閉症、腦癱、罕見病等特殊需要兒童為主要服務對象，以社會倡導為主要策略，搭建與支持特殊兒童服務機構、家長及病友組織、研究機構、公眾和企業的聯合行動網絡，有效促進社會接納及政策支持，促進特殊需要兒童及其家庭享有有尊嚴、無障礙、有品質的社會生活。
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