照片中的小女孩名叫繆思語，她微笑著，彷彿和其他同齡小朋友一樣。然而6歲9個月的她，是一名β型地中海貧血患者，已和病魔鬥爭6年半，一直靠輸血維持。β型地中海貧血，地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組遺傳性小細胞性溶血性貧血，大多表現為嚴重貧血，造血幹細胞移植是唯一的根治辦法。
小語三個月時，就被查出患者這種病，剛開始每兩個月輸血一次，後來一個月輸一次。平時需要服用去鐵藥，一盒恩瑞格2000元，只能吃7天，一個月藥費加上輸血的錢就要上萬。
小語父親在工地做支模，母親在家附近打零工。三年前，14歲的哥哥執意退學，成績中上的他不願繼續上學成為家中的負擔，開始跟著父親，在工地當學徒，不從家裡拿錢，反而補貼家裡。縱使這樣，也支持不了孩子的定時輸血，常常是等到孩子堅持不住甚至暈過去，才到醫院去。
一位好心人士知道了小語的情況，便通過中間人聯繫上了他們，提出能承擔孩子的移植費用。當時全家人都開心地以為上天眷顧，感恩戴德。在愛心人士的成全下，孩子做了配型，終於在今年決定媽媽當供體做手術。一家人滿懷期待，在醫院做好準備，期待孩子能手術，不用再戰戰兢兢怕孩子突然暈倒了。
而此時愛心人士那邊卻傳來不能承擔費用，只能提供一萬元。原本在醫院已經做好準備的他們卻被三十萬的進倉費攔在外面，小語父親四處借錢，最終也只籌了幾萬元，遠遠不夠。陳家英在病房裡收拾東西，他們準備的東西比較多：洗乾淨疊好的一袋衣服、兩個熱水壺、桶和盆子、毛巾，全都要帶走。全部裝好後，她又檢查了幾遍，怕有什麼落下了。然後開始聯繫，要在附近住一晚，把一些東西放在這，孩子的病，只有移植這條路。
突然中止的捐助讓一家人措手不及，他們理解對方的行為，畢竟幾十萬不是小數目。但是孩子已經準備好，錯過這次，下一次手術的時間又不知排到何時，再次檢查費用又要一兩萬。再想辦法四處籌錢，抓住這次手術的機會，成了小語的父親唯一的念頭，他到工地上去要錢、到村裡挨家挨戶借，湊得了三萬多元；又連夜去千里之外的姐姐家，借了兩萬；自己做的籌款有三萬八，加在一起還不到10萬元，根本不夠進倉的基礎費用！
現實之下，他們只能收拾東西，回到四川自貢老家……面對年幼無知可愛活潑的女兒、17歲就在工地幹活的兒子、只有一隻眼睛能看見的妻子、70多歲體弱多病的母親，排上日程的手術、不斷流逝的時間，小語爸爸實在不知明天會怎樣。
媽媽說：這個病，不會讓思語有什麼特殊的感覺，只是隨著身體裡面的紅細胞不斷減少，會臉色蒼白、乏力，必須輸血，持續循環。今天才輸了血，思語沒什麼特殊的感覺，像其他正常孩子一樣，乖巧活潑。這麼乖的娃娃，怎麼捨得不治了嘛，肯定想辦法都要治啊。
去年，沒錢，孩子堅持不住了，我想帶孩子到市裡求助，走道半路娃娃暈過去了，後來被好心人知道了，聯繫我們說要支持娃娃做移植。我們當時高興壞了，真的是感謝天老爺感謝好心人。因為我們掙錢趕不上娃娃用錢的速度，經常都是快堅持不住了才去輸血。如果做了移植，就不用這樣了。又是女娃娃，再過幾年就更不好了。哪裡曉得現在到醫院做好準備了就沒有錢支持了。
思語父母沒說話，但是後來，他們再也沒提過之前捐助手術費用的事情。思語爸爸說過，其實不是很願意向人伸手，自己有手有腳的，說起來也丟人，只是現在要得這麼急，真的沒辦法了。
思語的病，持續了六年半，這期間他們掙一元用一元，根本沒有積蓄。說到別人的幫助，他們總是顯得很害羞的樣子，好像是做了什麼丟臉的事情。但是在我看來，遇到這樣的事，他們已經盡力做到最好了，應該也只有實在困難了，別人才會這樣幫助他們吧。
媽媽開始忙活起午飯來，思語看書和畫畫。他們日常吃的蔬菜，都是自己種的，到地裡去摘，不用花錢，只是偶爾買肉的時候會花些錢。之前有客人來，總是去別人家借風扇用，後來實在不好意思了，就花三百五買了兩個風扇。陳家英叫繆品良去割些韭菜回來炒雞蛋，思語跟著爸爸追出去，走大約五分鐘，來到菜地。也許是父親常年在外務工，在家的時間不多，思語格外粘著繆品良。
空隙間，陳家英說，他們有個大兒子，今年17歲了，特別懂事。14歲的時候，讀初二的兒子突然自己退學了，不再去上學，誰勸都不去。
兒子成績不錯，誰也不知道他怎麼突然不上學了。後來，孩子的叔叔和他聊天的時候才知道，兒子說，爸爸的壓力太大了，爺爺奶奶年紀大了，爺爺有肺結核常年吃藥，奶奶身體也不好，媽媽有一隻眼睛看不見，妹妹又有這麼嚴重的病，自己肯定能考上，但是之後家裡的負擔這麼大，實在是於心不忍，還不如自己也跟著做打工，至少不給家裡增添負擔，還能幫爸爸減輕壓力。
之後就跟著爸爸四處跑，在工地做學徒。一直都聽話懂事的兒子，在爸爸回家給妹妹跑來跑去借錢的時候，仍然在工地堅持工作，他說：自己回來幫不上忙，做一點算一點吧。手機壞了，也捨不得買一部新手機，我說想看看哥哥的照片，爸爸請工地的同事拍了幾張大兒子工作的照片過來。
看著孩子稚嫩的面龐，17歲的年紀，別的同齡人都是爸媽的寶貝，都在青春期正叛逆著。而這個孩子，能踏實地在工地幹活，在這個“快手”“抖音”橫行，年輕人抱著手機不撒手的時代，竟為了家庭捨不得買一部手機。
陳家英還告訴我們，之前他們聽說山東一個地方，說中西結合能把孩子的病根治，他們過去待了一段時間，在那邊的各種要求下，花了十多萬。最困難的時候，孩子爺爺悄悄斷了自己的藥，直到病發，大家才瞭解實情。孩子爺爺最後的時候說，自己年紀大了，沒有治療的必要，還不如就把這命抵給孫女吧。
撒手人寰之際，孩子和媽媽還遠在山東，都來不及見爺爺最後一面。而後來，他們終於知道被騙了，孩子的病沒好，債也欠下不少。其實在思語本來不會出現在這個世界，她原本有個二哥，也是有這個病，當時醫生建議他們生個孩子，用臍帶血救二娃。可惜，思語還沒出世，二娃救因病去世了。
鄰居聽說思語回來了，跑過來看他們，知道手術沒做成，也嘆息起來。一家人吃過一頓簡單的飯菜，繆品良就開始收拾東西，他要繼續回到工地，繼續為女兒的救命錢在建築工地上摩擦著。走之前。父女拍了一張合影，孩子又開始漸漸蒼白，病魔在她的身體裡不算吞噬她的生機；41歲的繆品良更瘦了，皺紋彷彿也更多了。
分享到:
