如有疑問，後臺諮詢
題記：
這是一個真實而殘酷的案例，記錄了我們一家在內地兩年多求醫無果，後來到香港治癒小寶癲癇的經歷。小寶曾經每隔一兩天發作一次，現在再也無需服藥，已經接近10個月沒有再發作。這也是一個在絕望中尋找希望，奇蹟終將出現的故事。
又記：
2014年12月25日，在香港聖誕節氣氛正濃之時，我無限感慨，一口氣寫下了自家的這個故事，分享在天涯論壇上。沒想到，4年間不斷有人在跟我探討寶寶們治病就醫的事情。現在的我已經比4年前堅強有力了很多，寶寶也已經快樂地長大。將舊文重新發在這裡，希望更多的人可以看到，給人帶來切實真正的幫助。熱心的人們，動動手指轉發一下，能救一個家庭於水火之中。
我們的小寶，他病了
我們孩子小寶於2010年12月足月出生。在孕期和出生時都沒有任何異常。出生以後，所有指標都正常。6個月的時候，有一天給他洗澡以後，放在沙發上，正準備穿衣服，看到他眼珠往上翻，好像沒有意識一樣，叫他名字沒有反應。眼珠翻了十幾秒以後，就入睡了，叫他，搖他，都沒有反應。
當時，我們嚇傻了，不知道這是發生了什麼事。馬上抱著他直奔醫院。到了醫院急診室，正在排隊等醫生的過程中，小寶醒來了，眼睛滴溜溜地轉，精神狀態也不錯，沒有發燒，沒有任何異常，而這時已經到晚上七八點了，我們在匆忙中帶他來醫院，連奶粉都沒顧得上帶（小寶3個月以後就是純牛奶餵養）。一方面是醫生那邊還有好幾個病人才輪得到我們，另一方面是怕小寶餓了，我們看他狀態好好的，於是決定帶他回家，自己在家觀察一個晚上，暫時不看醫生了。
回去後的一夜，沒有任何異常，接下來的幾天，幾個月，也沒有什麼異常。當然，那時候的我們，做夢都沒想到，小寶6個月大時的那次眼珠往上翻就是屬於癲癇發作。
就這樣到快1歲的時候，有一天半夜3點多，我們都在深度睡眠中，不知道怎麼回事，我和小寶爸爸同時都感覺到了什麼，突然醒來，看到小寶的手在抽搐著。抽了兩三分鐘以後，停止了，然後又睡著了。第二天早上，我們發現，他明顯比平時乏力。
在9個月的時候，他已經被診斷為全面性發育遲緩了，並且因此而帶他四處求醫問診並干預了。快1歲的時候，他還不太坐得穩，一般情況下，能獨坐十幾分鍾。而在這次抽搐以後，我明顯地發現，他的體力變弱，運動能力變弱，他只能坐一兩分鐘就往後倒了，我們隨時要把他靠著沙發坐著，或者在他背後放一個大枕頭，以防他摔倒的時候受傷。抽搐一次，就讓他的能力倒退了幾個月，好不容易通過康復訓練獲得的一點進步又付諸東流了。
在那之後的一個多月內，小寶經常在早晨起床的時候，或者起床後的一小時內出現突然沒有意識，臉色蒼白，眼神呆滯，嘴唇發紫發黑，頭扭向一邊的情況。有時候，每隔一兩天就有一次。
在北京，買黃牛的票，看名醫
那時候快鄰近過年。剛過完年，正月初四，我們就帶他去北京市兒童醫院看神經科醫生。醫生給我們安排了很多檢查，結果是看不出任何異常。診斷是“發育遲緩”、“癲癇”。那是他第一次有了“癲癇”的標籤。
至於為什麼會有發育遲緩和癲癇，醫生解釋不了。我們做了所有該做的檢查，包括代謝，遺傳，腦電圖，腦部磁力共振，各種血液檢查，除了腦部的磁力共振，醫生說“腦發育不良”以外，其餘各項檢查，結果都是正常的。
我們繼續在網上搜尋各種各樣的資料，打聽北京各個醫院的兒科與神經科的“權威”、“專家”、“名醫”。我們在網上找到了一位年輕但是具有很好口碑的醫生，北大婦兒醫院的J醫生。
J醫生的號極其難掛，可以說通過正常途徑是根本掛不到的。我們嘗試過打電話掛號，通過網上掛號，也一大早到醫院排隊掛號，都沒有掛到。最後，我們只好通過神通廣大無所不能的黃牛黨，以天價買了一張黃牛票，如願見到了傳說中的J醫生。
J醫生是不是屬於全國最難掛號的醫生，我不知道；但是，J醫生坐診的診室前需要一個護士一個保安同時維持秩序，才能阻止全國各地帶著鍋碗瓢盆慕名而來的患者湧進病房懇求他“加一個號”，這樣如同像見偶像一樣渴望見醫生的景象，卻是我們從來都沒見過聽過的。
我們要感謝J醫生，起碼他沒有像其他很多醫生一樣，給我們安排各種各樣的檢查，我們帶著之前別的醫院的檢查報告給他看，他是認可的。要知道，在這之前，我們每去一個醫院，都被要求重新做一遍所有的檢查。然後往往是兩句話打發我們：“發育遲緩。做康復！”
“為什麼會發育遲緩？”（小心翼翼地，卑微地）
“腦沒長好（或者是，“腦部發育不良”）。”
如果再接著問一個為什麼，醫生會回答：“不知道！目前的醫學解釋不了！”
看過那麼多神經科醫生和兒科醫生，最大的一個感受就是，病人就如同流水線上的待修理的有故障產品，送到某個修理師傅手上的時候，師傅只是看兩眼，打磨一下，就又將產品放到傳送帶上送走了，因為後面還有洶湧而來的不計其數的待修產品。至於在主人眼中是如何珍貴如何寶貝如何特別的孤品，在修理師傅那裡都劃歸一類：壞件。這中間的千差萬別的個體差異，師傅沒有那麼多時間來細細琢磨、鑽研，然後打磨、修補。也許，這並不是修理師傅個人的耐性、品性、態度的問題，而是，他也沒有辦法，他就算馬不停蹄毫不休息，傳送帶上源源不斷的待修產品也讓他喘不過氣來。
記得一個老醫生和我聊過：“一個好的醫生，應該也是一個哲學家和藝術家。”也許，很多醫生都想做個哲學家，能在千差萬別中歸類抽象，又能在看似同類的病痛與疾苦中分類細化追根溯源，具有哲學家的入木三分與明察秋毫；也許，很多醫生都想做個藝術家，將他面對的每一個病人都當做一件藝術品，精雕細琢，每一個病人在他眼裡都是獨一無二的。可是，當醫生被置身於一個流水線上的傳送帶之前的時候，他沒有心思去完成當一個哲學家與藝術家的心願了。
相比我們之前遇到的許多醫生，J醫生有耐心很多，我們在他的診室呆了差不多10分鐘的樣子。這已經是破紀錄了。我們感激涕零，覺得遇上了好人。最後J醫生給我們的診斷也是“發育遲緩”、“癲癇”。原因仍然是不明。從此，我們要開始服用抗癲癇藥的生活。每天早晚各1/4片開浦蘭（Keppra），一種從比利時進口的抗癲癇藥。
就像掉進池塘裡，而我不會游泳
於我而言，讓孩子吃抗癲癇藥，這是一個多麼難的決定！他才1歲3個月，大腦發育的黃金時間，就要每天服用這種鎮靜藥，就算正常的大人吃了，每天都會頭腦迷迷糊糊，而一個1歲3個月的孩子，就需要每天服用這種藥物，這對他的大腦發育肯定會有不良影響。
我猶疑著到底是不是要給他開始服藥。我想再繼續觀察，他是否真的就是癲癇。我不明白他為什麼會有癲癇。我和小寶爸爸的兩個家族，都沒有這樣的病史，即便是相隔很遠的親戚，也都沒有聽過有癲癇的。
我自己對於癲癇的認識，可以追溯到我童年的記憶。我記得小學一年級的時候，班上有一個男孩，他有癲癇，當時我們農村裡還沒有一個詞語來描述這個病症，我們只說“抽”，當做一個動詞用，比如說，誰誰誰抽，用現在的西醫術語來說，也就是說這個人有癲癇（epilepsy）。
我記憶中的“抽”，是突然不省人事，倒在地上，口吐白沫，手腳劇烈抽動，沒有一點意識，讓人特別害怕。我見這個男孩抽過兩三次。後來，他沒有繼續讀書了，再後來，據說是在經過一個水池的時候抽，掉到水裡，淹死了。
因此，抽，癲癇，是多麼讓人害怕的詞語。一個一歲多的孩子，他怎麼就這麼無辜地患上了癲癇？！他的一生將會是怎樣的？我不敢想！
我懷疑醫生是不是誤診了？小寶並沒有像我童年記憶中的那個男孩一樣，雖然也有過一兩次手腳抽動，但是更多的時候，他都只是突然眼珠不動，嘴唇發紫，沒有意識，手腳並沒有動，更沒有口吐白沫，也沒有倒在地上。
雖然我也在網上查了，癲癇分為大發作和小發作。童年記憶中的男孩明顯是大發作，小寶符合小發作的症狀。不過，我從心底裡不願意接受，總是懷抱著醫生可能誤診、小寶可能稍微大一點就自然會好的希望，於是我帶著他繼續尋找其他神經科的醫生，希望有一位醫生告訴我，其實小寶並不是癲癇，他不需要服用抗癲癇藥。
我帶小寶去了中國康復醫院。也帶著他去看過了兒童研究所的醫生。甚至一些已經退休的老醫生，也去找過了。還看過幾箇中醫。當然，所有的醫生都告訴我，要趕快吃藥，控制癲癇，如果長期這樣發作下去，會對大腦造成很大的損害，每抽搐一次，都會損傷大量腦細胞。如果不通過藥物，而希望他自然會好，那是不可能的。
每次候診的時候，我都去找其他作為過來人的家長交流，吃抗癲癇藥，到底有沒有用，能不能控制得住，會不會造成副作用。
我就像一個掉到池塘裡，不會游泳的人，要迫切地尋找一根救命草，這根救命草，可以是一個神醫，也可以是一個過來人的家長。我經常去網上各類論壇，看其他家長的討論。
在被所有人告知，除了吃藥，沒有任何其他選擇的時候，我們於2012年3月份開始給小寶服用開浦蘭。
每天用藥，影響腦發育，但，沒辦法
從此，我每天都必須要牢記服藥這件事，每天早晨和晚上都按時按量服用。醫生告訴我們，千萬不能忘記，一旦漏服，就可能會出現癲癇。我也基本上從來沒有忘記過，一直按時按量服用。自從服用了開浦蘭以後，小寶的癲癇就再也沒有發生過了。
這相對於很多孩子來說，已經算不錯的情況了，因為很多人可能都對藥物並沒有明顯的反應，有的孩子嘗試過五六種不同的癲癇藥，也還是不斷髮作，有的甚至需要長期住在醫院，通過注射強鎮靜藥來控制。還有的需要兩三種不同的癲癇藥搭配著服用。還有的癲癇，任何藥物都控制不住。
小寶的癲癇藥到底要服用多久？醫生說如果連續兩到三年都沒有發作，那麼就可以開始減藥，也就是將劑量慢慢減少，直至最後完全停止，而減少至停藥的過程需要一年。也就是說，在最樂觀的狀態下，小寶需要連續三年服用開浦蘭。而這三年，是1歲多到4歲多的時候，是他大腦發育的最為寶貴的黃金時間。可是，除此之外，我們還能有什麼辦法呢？
在小寶確定了吃癲癇藥以後，對於他的全面性發育遲緩，我們依然沒法解釋，只能去嘗試各種各樣的康復訓練。每天都像在與時間賽跑，只想儘可能地給他各種訓練與刺激，以讓他儘快趕上正常孩子的進度，脫掉“腦損傷”的帽子。作為父母，我一直就是以這樣一種指導思想在前進。我想，這大概也是絕大多數的家長的想法，那就是，與時間賽跑，儘快脫帽！
前不久看到微信上一篇被很多人轉發的自閉症孩子喜禾爸爸所寫的文章，他以很詼諧的筆調寫了一個自閉症孩子與家庭的狀態，也是談到這個問題，在孩子小的時候，家長都想盡辦法做各種康復訓練和干預，與世隔絕，埋頭苦幹，就想著讓孩子儘快正常起來，以後將這幾年的經歷一筆勾銷，完全抹掉，當作完全不曾存在過一樣。
其實，我們又何嘗不是如此？我們一樣過了幾年與世隔絕，埋頭苦訓（練）的日子。當然，到今天，我明白了，真正能脫掉帽子的孩子，是何其少！那些所謂正常化了甚至變成了天才的故事大多數都只是傳說和神話。95%以上的孩子，都是要終身帶著這樣一頂帽子。
小寶就是這樣在服癲癇藥中，每天都被置於各種密集式訓練下。長到了2歲多。
在這個過程中，我們見了一些另外的醫生，建議我們給小寶減抗癲癇藥，至於為什麼減藥，如何減，情況有些複雜，限於篇幅，在此不詳述。簡單來說，就是一減藥，小寶的癲癇就復發了。我們在2012年9月開始減藥，到2012年12月徹底停藥。停藥以後一兩個星期，小寶的小發作就開始了，而且比之前更頻繁，一兩個星期一次。在後來發展到兩三天一次。於是我們只好又重新開始服藥。
我找到一扇新的門：香港醫院裡生酮療法
在小寶兩歲多的時候，我們得知了生酮飲食療法。
生酮飲食（ketogenic diet）是一種高脂、低碳水化合物和適當蛋白質的飲食。它模擬了人體飢餓的狀態，使人體從主要利用葡萄糖供能轉化為利用脂肪供能，脂肪代謝的酮體可以產生對腦部的抗驚厥作用，從而達到控制癲癇發作的目的。
這一療法用於治療兒童難治性癲癇已有數十年的歷史，其有效性和安全性已得到了公認。生酮療法最先在美國的霍普金斯醫院開展，目前這個醫院的生酮療法也是業界公認最為權威的。
雖然當時國內也有少數醫院可以開展生酮療法，但是據我和一些家長的交流，國內的操作不夠專業，很多家長嘗試了以後，癲癇並沒有得到改善，甚至更為嚴重。有些家長在嘗試生酮飲食幾個星期或者幾個月以後，由於看不到任何效果，又沒法得到有效的跟進與指導，於是只好放棄。
正在我們準備到國內某兒童醫院嘗試生酮療法的時候，我們得知香港有醫院可以開展生酮飲食控制癲癇。
在小寶3歲3個月（2014年3月）的時候，我們來到香港的根德公爵夫人兒童醫院，接受神經科醫生和營養師的指導，開展生酮飲食。小寶在醫院接受生酮飲食干預，一共花了2個星期，這兩個星期都是在醫院住院觀察並接受指導。第一個星期，是各項檢查與評估。第二個星期，是正式開展生酮飲食，每天監測血糖、血酮和尿酮，直到情況穩定，然後出院。
小寶在第一個星期所做的檢測有：血常規、尿常規、肝腎功能。證明他沒有生酮飲食的禁忌症。
小寶在第一個星期所做的評估有：
D．臨床心理學家的心智評估——評估觀察能力、認知能力；
E．神經科醫生的評估——評估認知能力。
在生酮飲食開展之前，做這些評估，是為了後續的跟蹤治療。在生酮飲食之前，看小寶的各項能力處於什麼水平。以後每隔一段時間（3個月或半年，由醫生決定），看其進展程度如何，看生酮飲食能帶給他什麼樣的變化。
在3歲3個月的時候，小寶以上各項評估的結果如下：
大肌肉：相當於10個月的水平；
小肌肉：相當於10-12個月的水平
言語：相當於7個月的水平；
認知能力：相當於7-8個月的水平。
毫無疑問，小寶是屬於重度發育遲緩的類型。
第二個星期，小寶正式開始生酮飲食。
星期天晚上，小寶開始禁食禁水，星期一上午做腦電圖，看小寶在禁食狀態下的腦電波。也在禁食過程中，逐漸讓身體由葡萄糖代謝轉換到通過脂肪代謝來產生能量。
星期一早餐：禁食。
星期一午餐：醫院食堂製作的生酮餐。肉末+蔬菜，20毫升熱花生油。之所以做成肉末狀，並不是小寶不能咀嚼，而是做成糊狀或小顆粒狀以後，可以更容易吸油，由於接觸面積大了，油較容易拌得均勻，而不至於看起來過於油膩。
星期一晚餐：肉末+蔬菜+20毫升熱花生油。小寶每餐攝入的食物的量是營養師根據他的年齡、體重以及每天的活動量而計算的。
每餐飯之前，護士姑娘都會來為小寶測量血壓、血糖、血氧飽和度。
每餐飯後，護士姑娘也會來為小寶測量血糖。
而我自己則用試紙測量小寶每一泡尿的酮值。從中午的只看到淡淡的紅色（代表尿酮值為0.5），到下午看到第一格較深的紅色（尿酮值為1.5）。
到第二天，小寶的尿酮值就到了第四格了，即尿酮值為8.0。而尿酮的最高值是第五格，16。
接下來的第3、4、5天，也就是這些程序，確保沒有出現由於突然的飲食改變而帶來不適、不良反應，比如血糖過低而頭暈乏力，酮值過高而氣喘心虛等等。
所幸，小寶的一切反應都還算正常。這幾天的大便有些稀，醫生說這也是腸胃的正常反應。以後情況穩定下來以後，就不會這樣了，反倒要留意他是否會便秘，高脂肪的飲食容易導致便秘。
在家裡生酮飲食，一點也不麻煩
就這樣，到週五下午，小寶出院了，回家開始生酮飲食。
生酮飲食，實際上，沒有想象中的那麼難以堅持。醫生和營養師給我們計算好了，每餐需要攝入的食物的克數以及每天攝入的卡路里的克數。
最初的時候，會覺得計算食物的能量，以及各種食物的成分，很麻煩，不知道該怎麼計算。其實，拿一個食物成分表對照一下，用一個小小的廚房秤秤一下重量，一下子就計算出來了。
比如小寶，如果蛋白質的來源為豬肉的話（小寶每天的蛋白質來源都輪流替換，一般是以下幾種食物：豬肉、牛肉、雞肉、鴨肉、魚），每天的豬肉攝入量，應該為160克。由於他早餐是吃一個雞蛋，一個雞蛋的蛋白質含量大概相當於20克豬肉的蛋白質含量。因此，他午餐和晚餐的豬肉攝入總量就是140克（160-20=140）。平均分配兩餐的蛋白質攝入量，那麼就是每餐吃70克豬肉。
而他的油的攝入量是每天70毫升，也就是按照早中晚三餐分配為20毫升、25毫升、25毫升。至於青菜呢，煮熟後的青菜，每餐大半碗就可以。他全天的碳水化合物的含量為10-20克。每餐給小寶做菜放油的時候，我都是拿注射器抽取，確保用量精確。
這些做法看似麻煩，實際上，當形成習慣以後，一點也不麻煩。
只要想一想，我們女性，每天早晨的洗臉、化妝程序，從使用洗面奶，洗臉，用爽膚水、精華、乳液、面霜、隔離霜、粉底液、散粉，描眉、畫眼線、唇線、打腮紅、畫眼影，等等，這一系列程序，從一個男人的角度來看，那不也是相當之複雜嗎？可是，當你形成習慣以後，你還覺得很複雜嗎？
當然，最主要的是，當你抱著這樣一個信念，只要你堅持這樣給孩子飲食，那麼他就能遠離癲癇之危、之害，免除服藥所帶來的副作用和對大腦的傷害，那你還有什麼理由覺得這是一件繁瑣的事呢？
確實，奇蹟也在小寶身上見證。小寶吃生酮飲食第一個月期間，沒有出現過一次發作，連短暫的失神小發作也沒有。
一個月後，醫生認為我們可以停止服用開浦蘭了。於是我果斷停止給小寶服藥。自那以後，直到現在，已經9個多月過去了，小寶再也沒有發作過了。
很明顯，自從他不再服藥以後，他的表情變得比以前生動活潑了，與人的互動增加了，對周圍的事物的興趣增加了。他慢慢開始有語言了，他的大小肌肉的能力明顯進步了。
這，就是我們在香港採用生酮飲食療法治癒癲癇的經過。
內地生酮療法的誤區
最後，我想以自身經歷再談談國內生酮療法的一些誤區。
由於我們在去香港開展生酮療法之前，也與國內的一些醫院和相關機構聯繫過，本來打算在國內開展。另外，我也通過QQ群，與國內的很多家長交流過國內的生酮經歷，因此，對國內的一些做法，也有所瞭解。
據我所知，國內生酮療法的孩子，往往需要購買很多其他的生酮食品，比如生酮油、生酮粉、生酮奶、生酮麵條、生酮餅乾。但是，我們從來沒有使用過這些產品，而小寶的酮值一直都挺高的。以他的血酮為例，一般都是在3-4之間，而尿酮，從醫院出來以後，在家裡，我每天都給他測試，一直都是維持在最深顏色的格子，也就是16。香港的醫生和營養師，也從沒建議我們使用這些產品，來幫助生酮。
下面，我以問答的形式，一一解釋，為何並不需要藉助以上產品來幫助生酮。
1是否要使用生酮油，才能使酮值較高？
答：並不需要。理論上，任何種類的油脂，都可以生酮。生酮的過程，就是以脂肪來代謝產生能量，而任何油脂都是脂肪酸，其代謝過程都是一樣的，並不會對酮值差異造成明顯影響。不過，儘量少使用不飽和脂肪酸的油脂，這並不是因為它對酮值產生影響，而是不飽和脂肪酸會導致膽固醇升高。本來高脂肪飲食就較容易產生膽固醇、血脂高的問題，如果再使用不飽和脂肪酸油脂，那麼這個風險就更高了。我們給小寶的油脂，也是不同的油交替使用，比如橄欖油、山茶油、胡麻油、花生油。而當我們外出短暫旅行的時候，往往會隨身帶一瓶橄欖油或胡麻油，因為這兩種油都可以涼拌，在外面飯店吃飯，菜裡的油達不到小寶的生酮飲食所需要的油的量，我們可以額外再加入橄欖油、胡麻油，以確保生酮過程（ketosis）不受影響。
2、採用生酮飲食小孩幾乎沒有零食可以吃了，可以給他吃生酮餅乾嗎？
答：我們從來沒有使用過。只要是餅乾，裡面的成分自然少不了碳水化合物。如果不給他吃餅乾，但有時候又要讓他打打牙祭，那還有什麼零食是可以吃的呢？那就是堅果！我們知道，堅果的脂肪含量都較高，比如花生、核桃、杏仁、南瓜子、夏威夷果仁、葵瓜子、腰果，這些都可以。簡單地說，就是那些可以榨出油來的果仁，都可以給小寶當零食。另外，海藻、紫菜，也可以給小寶吃吃。雖然，它們的脂肪含量不高，但由於碳水化合物含量較少，在吃得不太多的情況下，不會讓他每天攝入的碳水化合物超標。外出的時候，這些零食都可以帶一些在身上，有時候小寶肚子餓了，可以暫時充飢。
3、是否需要喝生酮奶？
答：對於還不太會自己咀嚼食物的年齡較小的孩子（比如1歲以下或者1歲多），當然需要喝生酮奶粉。目前，生酮奶粉中，最好的牌子是法國牌子NUTRICIA，這個公司除了生產正常嬰兒的配方奶粉以外，還生產一系列特殊人群的奶粉，比如糖尿病人的奶粉，生酮奶粉。其中的生酮奶粉，叫做ketocal，中文名為“可兒康”，就是一款非常好的產品，主要有3:1和4:1（這個比例是指脂肪克數/（蛋白質+碳水化合物克數））的奶粉，不僅比例準確，能讓孩子快速生成酮，而且口感很好，小孩都很喜歡喝。它的每一種比例的奶粉都分為雲尼拿味和原味的。
對於大一點的孩子，可以不用喝生酮奶。因為在飲食規律以後，體內能通過恰當的食物比例自身生成酮，則不一定非要藉助奶粉才促進酮的產生。不過，由於小孩開展生酮飲食以後，由於有很多食物不再能吃了，可能會導致體內的某些元素缺乏，那麼把生酮奶粉作為補充鈣和其他一些微量元素的來源，倒是可以的。這就可以各個家長根據自身的經濟條件而定了，畢竟生酮奶粉價格不菲，是普通奶粉的4倍左右。
那很多家長不免產生疑問了，為什麼在醫院我們平時在醫院被教導的是需要給孩子買以上各種生酮食品呢？答案只有三個字：“你懂的！”
還有許多家長跟我說，許多醫院不教會病人如何製作生酮餐，把生酮餐“神秘化”，要求病人一定要從醫院購買生酮食品，不斷跟家長說，如果不採用醫院的生酮食品，如果出了什麼問題，醫院不負責。
一個孩子一個月購買生酮奶粉和生酮食品的費用大概為5000-6000元。長期下去，對於許多家庭來說，這是一個沉重的負擔。很多父母都說實在無法再負擔如此昂貴的生酮療法了，在糾結到底要不要堅持下去。本來平常的一日三餐，現在成為了最貴的飲食——孩子們吃不起飯了。
家長們紛紛問我：“你們一個月的生酮飲食，需要花多少錢？”
我說：“生酮療法是幾乎沒什麼花費的飲食療法，是最便宜的，只是需要計算食物成分與營養比例而已。”
後記
有時候，我們覺得可以改天換地，但是卻無法控制病痛和疾苦。
作為一個經歷了漫長而曲折的求醫之路的母親，我深切地知道身邊還有許許多多的家庭因為孩子的疾患而陷入迷茫、彷徨與絕望之中。
我知道，這世界會有無數層層疊疊的迷霧，遮擋我們的視線。但只要跳出來，一定可以看到那一片碧藍清澈的天空。
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