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撰文 | 蔣海宇
“中國對艾滋病的認知太落後了。歐美國家五年前就開始談PrEP（暴露前預防），而我們現在很多人都還不知道PEP（暴露後預防）是什麼。”流逝對我說。我們坐在一個雞尾酒餐吧裡，光線昏暗，周圍放著輕節奏的音樂。
這個餐吧是整個同性戀多元文化中心的一小部分。除了餐吧，活動中心還有夜店、藝術展覽館、社群活動室，以及艾滋病快檢室。流逝是這個活動中心的管理人員。
烏拉圭中國簡介三十週年展一隅/DesArt
去找流逝那天，藝術展覽館正在舉辦中國烏拉圭建交30週年紀念展，陳列的作品一半來自烏拉圭藝術家，另一半來自中國藝術家。流逝一邊介紹這些作品，一邊帶我認識策展人。展廳和茶歇廳裡擠著不少觀眾，並不都來自同性戀群體。
“這個展和同性戀沒什麼關係。我們希望能做得更多元，不把自己限制在同性戀文化裡。”流逝說。
逛完藝術展，我們在雞尾酒餐吧坐下。
見面之前，我通過朋友知道，流逝是一位HIV感染者。
“你看上去不像生病的樣子。”我說。
“除了每天要吃藥，腸胃不舒服以外，我的生活質量和普通人沒有太大區別。”他說。
艾滋病不是絕症，是慢性病
嚴格地講，流逝並沒有患艾滋病，只是感染了HIV病毒。HIV病毒進入身體後，會不斷攻擊我們身體的免疫系統，尤其是CD4細胞。
CD4細胞是我們身體的哨兵，在病毒入侵時，負責向免疫系統發出入侵警告。HIV放倒CD4細胞後，免疫系統失常甚至崩潰。此時，其他病毒就能暢通無阻地進入、攻擊身體。沒有人是因為感染HIV本身而死，感染者只會因為免疫系統崩潰後次生的炎症、惡性腫瘤等疾病而死。艾滋病，即獲得性免疫缺陷綜合徵，是感染HIV後，病情惡化的最後階段。
目前還沒有治癒艾滋病的藥物，但存在預防性的阻斷藥，可用於高危行為發生的前後。目前，歐美一些國家開始採用暴露前預防（PrEP）。PrEP類似於常規避孕藥，每日長期服用，可以大幅降低高危人群傳染艾滋病的幾率（對於性傳播，傳染率降低90%；對共用針管傳播，降低70%）。PEP，即暴露後預防，在高危行為後72小時內服用抗逆轉錄藥物（ART，其實就是治療艾滋病使用的藥物）一個月，可大幅降低感染幾率。
2012年，流逝檢測到自己感染艾滋病時，身體裡的CD4細胞幾乎要被HIV病毒攻擊得差不多了，每微升血液裡只有2個CD4細胞（正常的數值為500至1500）。因為幸運，流逝沒有遭受嚴重的機會性感染。由於發現已晚，感染無法避免，但服用抗逆轉錄藥物（ART）到現在，流逝血液裡的CD4細胞回到了正常範圍，在700個每微升左右。
最初得知檢測結果，流逝以為自己沒多少年可活了，但隨著瞭解到更多關於HIV的知識，他才發現朋友間的傳聞和網絡上的很多相關的信息並不真實，比如，感染了HIV是不是就是絕症。
按時服藥可以減少HIV病毒載量
回升CD4數量/health4man
據研究人員在《柳葉刀》上發表的論文，一個二十歲的年輕人如果在2008年後感染了HIV，並開始堅持服用ART藥物，那麼平均地，他的壽命大概在78歲左右——和正常人相差無幾。抗逆轉錄藥物在90年代就已經被研製和使用，但其藥效是在後來不斷提升的。“所以這個壽命估計不是統計數值，而是根據目前醫療情況做的預測。”清華大學艾滋病綜合研究中心主任張林琦補充道。
當然，ART也有不起作用的時候。
“ART藥物對某些患者沒那麼有效，絕大多數是因為患者兩天打魚三天曬網不好好吃藥造成的。只要你認真吃藥，HIV病毒的複製基本都能被抑制住，治療效果很好。” 張林琦解釋道。
目前，艾滋病藥物分為一線藥，二線藥和三線藥。一線藥是首先被考慮的藥物，效果最好，當患者對一線藥產生了耐藥性，就會開始服用二線藥。如果對二線藥耐藥，患者則需服用三線藥。中國免費發放一線藥和二線藥，但不免費發放三線藥。由於三線藥極為昂貴，也催生出了海外代購行業的出現。
需要注意的是，艾滋病的耐藥性主要源於患者藥物依從性不好。“現在使用的三聯藥包含三種不同藥物，針對病毒複製的兩個甚至三個階段。即使病毒在一個階段出現突變，也不會出現多重耐藥。如果不按醫生囑咐吃藥，給病毒多重突變的機會，一線藥二線藥就可能不再起作用。”張林琦再次強調按時服藥的重要性。
艾滋病已經不再是可怕的絕症，而成為需長期服藥的慢性病。“所以，我們現在面臨的最大問題，不是健康問題，而是社會歧視。”流逝說。
紅絲帶學校：歧視催生的公益
在山西臨汾，有中國唯一一所艾滋病患兒學校：紅絲帶學校。這所學校的存在本身，沒有任何值得驕傲的地方，它的學生，是那些遭到正常學校歧視，沒有辦法上學的孩子。
雖然母嬰阻斷技術使感染HIV的孩子不斷減少，但該技術在2000年初尚未普及，我國的母嬰阻斷技術也在發展，所以依然有少量幼兒感染者存在。今年，一些醫院的母嬰阻斷成功率已達100%，留下血液和性傳播成為主要的HIV傳播方式。
山西紅絲帶學校/中國日報
紅絲帶學校的前身是一個傳染病醫院。孩子沒有學上，醫生護士就輪流去教他們知識。最初只有4名學生，後來不斷增加，規模漸漸大了起來，也獲得了小學教育資質。小學畢業後，沒有普通初中願意接受他們，學校又想辦法獲得了初中教育資質。同樣的原因，又催生了紅絲帶高中。在艾滋病社群裡流傳著這樣一個黑色笑話：“你們以後還要辦所紅絲帶大學嗎？還要辦一所紅絲帶企業嗎？”
一次，這些孩子一起錄一個電視節目，讓這些孩子到所謂的“健康學校”體驗一天。“最終這件事流產了，因為那個學校的家長聯名寫信說如果這些孩子來了，那他們就全部請假。甚至有些人威脅說要退學。”流逝說這句話時面無表情，像是早已習慣。
2017年，第一批紅絲帶學生參加了高考，16名考生中有15名被大學錄取。目前，這些學生的身份被嚴格保密。他們小心翼翼地隱藏自己，消失在人海里。
進入社會以後，如果他們避開公務員、事業單位，也能找到工作。目前，《公務員錄用體檢通用標準（試行）》規定，艾滋病患者健康狀況不合格，無法作為公務員被錄用。感染HIV者也無法做機長或者空乘人員。事業單位和國企也會體檢，並通過間接方式勸退HIV感染者。
“但一些人真的非常無聊，會去曝光攜帶者的病情，導致很多人害怕吃藥，或者害怕別人看到藥瓶。我每次去領藥的時候，都能看到許多病人拿著自己的藥盒，把領到的藥倒進去”，流逝說，“我大概經歷過三、四個案例，就是當事人吃藥被別人看到，導致休學；休學後成績掉下去，又被逼著退學。”
按理說，醫生應是最瞭解HIV真實狀況的人。如果有任何歧視，我們很難想到它們來自於醫生——畢竟醫生的職務是幫助患者緩解病痛，而非加劇他們的病痛。患者常常是在最虛弱的時候，才會選擇到醫院求助。在這樣的狀態下遭到歧視被拒之門外，其中的無力可想而知。
HIV感染者遭受醫療歧視最著名的事件，是2012年發生的“小峰事件”。肺癌患者小峰在術前血檢中被發現攜帶HIV病毒，被天津腫瘤醫院拒絕提供進一步治療。之後，小峰隱瞞自己攜帶HIV的事實，在另一家醫院接受了手術。
小峰在術後告訴醫生自己有艾滋病，如果出現職業暴露，趕快吃阻斷藥還來得及。醫生非常憤怒，醫院也在手術結束的兩週後讓小峰出院。此次事件直接導致了天津《醫療機構接診可疑HIV/AIDS患者處置流程（試行）》的施行，規定非HIV相關疾病和HIV相關外科系統疾病（有創診療）需在首診醫院治療。
6年後的今天，依然有HIV感染者被醫院拒之門外。
流逝今年就目睹了數起。其中一起，是關於一個小腿骨折的朋友興欣。興欣開始去了家骨科醫院，在開刀前被發現感染了HIV。醫生在血檢完告訴興欣，說他們醫院治不了，得轉院。興欣去了醫生說的那家醫院，坦白自己感染HIV，以及需要轉院的情況。很自然地，他被拒絕了，理由也是醫院解決不了，他需要去傳染病醫院。興欣轉了三家醫院，浪費了三四天時間，終於在傳染病醫院做了手術。
問題是，傳染病醫院沒有辦法解決艾滋病患者的所有問題。傳染病醫院不具備很多科室，也缺少一些器材和專家資源。“傳染病醫院也在努力解決這些問題。他們最後只能在需要的時候買器材、買設備，然後在外院請願意做手術的專家來做。”流逝說。
從歧視到歧視
從就醫到就學，到就業，再到感染者自己、感染者的家庭，中國艾滋病感染者遭受的歧視是一個鏈條，而這個鏈條又形成了一個閉環。要打破任何環節，都非常困難。
很多感染者害怕家庭和周圍人的歧視，不得不隱藏自己的真實狀況。檢查HIV不要錢，但查病毒載量要錢，通常每次花費在1200元左右。這並不是一筆小花銷，2017年中國人均可支配收入也才月均2164元。很多年輕感染者，尤其是心智尚未成熟的大學生，因為不敢尋求幫助，在就醫的第一步，就因為恐懼而孤立無援。各地疾控中心雖然有免費的艾滋病檢測服務，卻無法提供檢測後的重要幫助。
“去哪領藥？去哪做血檢？CD4指標是什麼意思？去哪個醫院？哪個醫生靠譜？我當時一無所知，也查不到相關信息。到現在疾控中心也沒有類似的服務。”流逝說。到現在，感染者若想知道更詳實的信息，以及獲得更全面的幫助，最佳途徑任然是尋找當地NGO。
因為免疫系統崩潰會引發癌症和其他疾病，艾滋病病人買不到重疾險、醫療險和人壽保險也許還情有可原。可意外險將HIV攜帶者納入免責條款中，就是赤裸裸的歧視了。到目前為止，只有極少數保險對HIV患者有效，且比一般保險昂貴。
“歧視不光來自社會，也來自HIV攜帶者自己。”張林琦的這句話，也得到了流逝的印證。當流逝談到美國的艾滋病患者社群時，一種欽羨不由自主地流露出來。他看到別人在社交軟件上公開說自己是HIV病毒攜帶者，說自己是PrEP的使用者，說自己是PEP的使用者，或者說自己不使用阻斷藥，只使用安全套。他也看到HIV攜帶者公開表示自己對艾滋病這個標籤做出自己的理解，宣揚自己是一個健康人。流逝感嘆道，“他們可以對自己的身份做選擇、做標註。在中國，沒有多少人在做這樣的事。”
同性戀多元文化中心的艾滋病快檢室
HIV群體要走出歧視與自我歧視的困境，不僅需要爭取自己應有的權利，也需要履行自己的義務。我去的這家同性戀文化中心就正在做這樣的事情。他們一方面積極開展性教育活動，提供HIV快檢，為HIV攜帶者各種服務和幫助。另一方面，他們在為性少數群體提供活動空間的同時，建立起了一個多元而包容的社群。藝術館裡陳列的畫作便是一個證明。
活動中心的一個活動室
人們常在這裡舉辦交流活動和性教育活動
流逝是HIV社群的積極活動家，但活動似乎也僅限於這個同性戀文化中心裡。我問他，這個中心對他來說是否就是一個安全島？他說是的，他覺得自己很幸運，在這裡遇見了大家的善，而看不見大家的惡，可以從容自由地做自己。
“如果離開這裡，我也會把自己隱藏起來，消失在人海里。”流逝說。
（流逝、興欣均為化名）
CD4 Count, U.S.Department of Veterans Affairs, https://www.hiv.va.gov/patient/diagnosis/labs-CD4-count.asp
HIV life expectancy 'near normal' thanks to new drugs, BBC News, https://www.bbc.com/news/health-39872530
Trickey, Adam,Margaret T. May, Jorg-Janne Vehreschild, Niels Obel, M. John Gill, Heidi M.Crane, Christoph Boesecke et al. "Survival of HIV-positive patients starting antiretroviral therapy between 1996 and 2013: a collaborative analysis of cohort studies." The Lancet HIV 4, no. 8 (2017): e349-e356.
HIV/AIDS, CDC, https://www.cdc.gov/hiv/basics/prep.html
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