现场图片。风波48小时之后,“科学狂人”贺建奎现身,对自己的研究“成果”致歉。
28日12时50分左右,香港大学李兆基会议中心的千人大会堂内拥拥攘攘,记者们互相交谈,眼神追逐着一个还未出现的身影。当主持人报出“贺建奎”三个字时,红色扶手椅上人们瞳孔微张、眼神发亮,脖子小幅度微伸,上千双眼睛聚焦在一个人身上。
这个人站定,会场里安静异常。荧光闪烁,此起彼伏。随后,贺建奎用英文发言:
“非常感谢,首先我必须要道歉。我的整个实验结果呢,由于实验的保密性不强,所以数据被泄露了。所以我必须要在今天这个场合,跟大家分享这个数据。那在这个会议开始两天之前,这个话题变得很火爆。这个研究,是已经递交了。整个的伦理委员会来进行监管,我非常感谢。我们整个团队做出了努力。以及对整个研究结果的一系列总结。同时,我也想要感谢我的大学,我的大学完全不知道我的这个实验。我也感谢大家给我这个机会来进行研究。”
随后,贺建奎对试验背景进行了介绍。他表示,HIV依旧是很多发展中国家的重要疾病,很多造成很多死亡。前几个月感染HIV的概率比很多其他宝宝也高很多。不能忽略它的严重性,也导致受到歧视
贺建奎说,我们也看到,有10%的欧洲人缺少某种基因,CCR5基因的敲除是显著的预防HIV的方法。首先我们需要看小鼠基因敲除CCR5基因的影响。两个正常行为的评估,显示没有区别。因此我们去评估,在人类上能否设计CCR5基因的敲除。
在演讲过后,贺建奎接受了来自观众和媒体的提问。提到对两个孩子未来的担忧,贺建奎表示——愿意用自己生命的下半辈子去负责。
讨论会提问环节
在贺建奎进入会场演讲之前,Lovell-Badge向在场观众表示:“我们需要给贺建奎一个阐述他实验过程的机会。”
主持人:很明显,你选择了CCR5基因,因为你看到了很多可以证实的报告,但是我们是否真的了解它的功能呢?有几百万人有这个基因的缺少,但这不是一个常见的情况,在中国这更不常见了。也许可以反应出在北欧比较多见,但在中国没有,那会不会导致其他并发症呢?比如流感。
贺建奎:我们选择CCR5有几个原因,首先HIV在很多国家是致死性的疾病,而且HIV会导致未感染的儿童以后有危险,在国外证实,这些HIV的孩子在6-8个月有5.5%的风险。对于CCR5,我们已经研究了几十年,也有一些临床试验。首先,我们的研究过程中,我们已经了解,在其他的一些项目中,进行了一些定期的病毒的筛查,也确保安全性。
主持人:我追问,CCR5肯定在免疫系统中有一些作用。免疫系统是遍布全身的,包括大脑也受到影响,所以你的研究,曾经说,不会影响到,但曾有研究发下出现CCR5缺少的小鼠有认知方面的异常。你真的了解CCR5基因吗?
贺建奎:我反对使用基因编辑来进行任何的提升性试验。我们选择了CCR5基因作为第一个切入口,另一个原因是选择了一个简单的单基因,进行第一个模型。
主持人:还有一些与实验数据有关的问题,比如多少对夫妻,多少卵子获取了,多少进行了编辑?
贺建奎:一共有8对父母参与了有这个研究,一对中间退出。志愿者要求,父亲呈HIV阳性,母亲呈HIV阴性,同时也有年龄要求。
主持人:这次研究一共获取多少卵子?
贺建奎:有31个成功成长为囊胚细胞,30个成功成长到胚胎。
贺建奎:
愿意用自己生命的下半辈子去负责
提到对两个孩子未来的担忧,贺建奎表示——愿意用自己生命的下半辈子去负责。
来自澳洲的伦理学家:是否能说说机构的伦理审查过程?以及未来,你对孩子的责任?希望你慢慢讲一讲,对孩子未来的责任。
贺建奎:很多人问我这方面的问题,说如果你的亲戚看到基因的遗传性疾病你怎么样。我觉得需要帮助有遗传性疾病的家庭,或者有潜在感染的孩子,可以帮助更多的人去。
观众:学界认为没有必要做这个,完全可以选择没有感染HIV风险的其他办法。
贺建奎:首先我们任何这不仅是针对这个病例,而且针对很多。目前还没有HIV的疫苗。我曾认识HIV村的人,他们甚至把自己的孩子给叔叔阿姨去养,来防止。我自己觉得非常骄傲去做这个工作。因为这个母亲觉得孩子失去了希望。我会用我所有钱和精力去照顾。
我愿意用我生命的下半辈子去负责。来自剑桥的伦理学家:知情同意书被四个人看过。那个对话中发生了什么,你如何对父母解释风险等问题?他们读得懂知情同意书吗?
贺建奎:在一个1小时10分钟的会议上,父母、我和两个观察者。他们都接受过很好的教育。然后我一段一段,一行一行的给他们解释,然后他们可以问任何问题。他们可以决定要不要当场决定,也可以带回家慢慢考虑。有两轮知情同意,首先是我的同事,非正式的两小时谈话,然后是我1小时10分钟。
实验项目资金来源的问题
在演讲过后,贺建奎回答了关于实验项目资金来源的问题。
贺建奎:我们开始做的时候,我还是南方科技大学的教授,3年前的时候开始的,那时候学校给我薪水。后来我们开始了临床试验,资金和所有支出(包括给志愿者怀孕期间支付的费用)由我个人出。
我会给自己的孩子做这个实验
此次实验中的双胞胎姐妹露露和娜娜只有一个的基因编辑成功,一些与会者担心这会导致两姐妹遭到父母甚至社会的区别待遇,走上不同的人生轨迹。贺建奎表示无法回应这个问题。
观众:现在科学界有(胚胎编辑不用于妊娠)这样一个共识,你为什么要越过这个红线?你知道大众的感受,你为什么还要去秘密进行这方面的研究?
贺建奎:我一直是科学界的一员,我在伯克利、在哈佛都谈过一些数据方面的问题,获得过一些反馈,我觉得应该进行一些实验。不少美国专家对此进行过科学伦理讨论,那次讨论也有中国人在场。
来自纽约的参会者:我假定她们中的一个有了免疫艾滋病的功能,她是否会得到区别待遇?特别要是另一个感染了艾滋病,这会改变她们的人生,走上不同的轨迹。
贺建奎:我们要谈孩子的自治。我们不打算使用任何工具控制她们的未来,让她们自然生长,有选择的自由,让自身的潜力得到充分发展 ,去追求幸福。
追问:她们是小孩子,不可能完全自治,父母和环境很重要。父母会不会区别看她们?
贺建奎:我不知道怎么回答。
主持人:如果是你(贺建奎)的孩子,你愿意尝试吗?(基因编辑)
贺建奎:这是个很好的问题,是我的孩子的话,如果也有一个先天的可能缺陷,我会尝试。
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