4 年前發現第一例後,這個病現在讓美國家長瑟瑟發抖

2016 年的夏天,生活在美國的小朋友 Carter Roberts Coalition 像往常的暑假一樣,享受著自由和愜意的童年。

7 月的某天,從外面玩耍回來後的 Carter 感到有些腸胃不適,甚至嘔吐了一次。小孩子胃腸不適似乎也並不是大事,於是 Carter 的媽媽給他清理好,便囑咐他早點去休息了。

4 年前发现第一例后,这个病现在让美国家长瑟瑟发抖

△ 患病前的 Carter,健康又快樂。

圖片來源:Carter 服務為紀念他所建的 Facebook 主頁 Team Carter。

第二天情況變得有點詭異,Carter 並沒有像往常那樣生龍活虎地醒過來,而是感到非常軟弱無力。他喊了媽媽,告訴她自己頭頸部有點痠疼。再過了一會兒,Carter 的媽媽感到情況不妙了,她觀察到,在自己床上休息玩耍的 Carter,連床邊的球都撿不起來,他一側身子完全失去了力量!再抱起卡特的時候,發現他連站都無法站立了。

他們一家立刻把 Carter 送往急診。一開始,醫生診斷 Carter 患有急性腦膜炎或可能是急性腦卒中,於是迅速送入了 PICU,但是情況並沒有因入院而得到改善,Carter 在 12 小時內就已經失去了自主呼吸能力。

從他嘔吐到完全依靠呼吸機呼吸,才不到 24 小時!而原因並非開始診斷的腦膜炎或者腦卒中。至於是什麼?連醫生都不知道!

2014 年才發現第一例的「神秘疾病」

在入院整整 7 天以後,醫生才告訴 Carter 的父母,他們終於明確了診斷。醫生推斷 Carter 患有的,是一種「類脊髓灰質炎(polio-like)」疾病,目前命名為「急性無力脊髓炎(Acute Flaccid Myelitis,AFM)」。

急性無力脊髓炎(AFM)是一種罕見又嚴重的疾病,得了這個疾病的人,神經系統會被影響,特別是脊髓的灰質部分。這個病首次被發現和記錄,是 2014 年 8 月。到 2018 年 9 月,全美共發現了 386 例,而 2018 年夏天開始,錄得的疫情發生率,又有一個小的波峰。

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△ 2014 年記錄首例 AFM 後,全美的疫情狀況。

雖然如此,但疾病防治機構認為,AFM 仍然不算是大流行,感染 AFM 是一種非常罕見的情況,因為它的發病率在百萬人只有一例,而且, 90% 的病例,都發生在兒童和青少年身上,尤其以 10 歲左右孩子為主。

患有 AFM 的大多數人會突然出現手臂或腿部無力,肌張力和反射喪失。有些人除了手臂或腿部無力外,還會出現:

  • 面部下垂 / 虛弱;

  • 移動眼睛有困難;

  • 下垂的眼瞼;

  • 或吞嚥困難或言語不清。

部分 AFM 患者還會出現排尿困難,而像 Carter 小朋友這樣,累及呼吸肌功能,直至需要呼吸機支持,是最為嚴重的情況之一。

Carter 在醫院住了將近 200 天,其中包括在約翰霍普金斯大學進行了 110 天的康復訓練,儘管這樣,但直到離世前,他依然完全依靠呼吸機輔助呼吸。除了右腳腳趾和左邊臉以外,他無法控制身體的任一部分。

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△ 離世前的 Carter 和母親,正在進行康復,但情況卻不容樂觀。

圖片來源:Carter 服務為紀念他所建的 Facebook 主頁 Team Carter。

至今病因仍未知

在疾病被發現伊始,美國 CDC 就已經開始他們的「偵探工作」。

首先被懷疑的是脊髓灰質炎病毒,因為這個病的表現與脊灰實在太像了!但是,所有患者都有按免疫程序接種了脊灰疫苗啊。會不會是免疫失效了呢?也不太像,因為 CDC 人員對所有 AFM 病例進行了腦脊液檢查,並沒有檢出一例脊灰病毒。

那要不通過另一個思路來找「疑兇」試試?

CDC 發現,2014 年有第一例 AFM 的同時,美國恰逢經歷了一場腸道病毒 D68(EV-D68)的爆發。但是,因為與 EV-D68 相關的推斷髮生在後期,因此沒有辦法做到給每一例 AFM 患者都檢查這個病毒,雖然有一些病例疑似感染了 EV-D68,但只要不是每一例都檢測,這個結論並不夠說服力。

因此,直到目前,CDC 只能公佈他們的部分推測結果,比如他們認為,病毒或環境中毒均有可能,並不能現在就排除某些原因。

而被高度懷疑的病毒包括:

  • 脊髓灰質炎病毒和非脊髓灰質炎腸道病毒;

  • 西尼羅河病毒(WNV)和與WNV同屬的病毒,特別是日本腦炎病毒和聖路易斯腦炎病毒,以及

  • 腺病毒。

通常,儘管進行了大量的實驗室測試,但未發現患者AFM的原因。

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△ 美國 CDC 專家在接受《華盛頓郵報》採訪時表示,AFM 的病因至今未明。

圖片來源:The Washington Post

至少我們可以做

流行病學是一門偵探科學。雖然未必每次都能找到兇手,但至少可以給出一個建議,就是如何避免被殺。

美國 CDC 也不例外,雖然無法確切找到造成 AFM 的病原,但因為高度懷疑幾種病原,因此我們至少可以做到。

  • 接種疫苗,保證自己和孩子免受脊髓灰質炎病毒、日本腦炎病毒等的感染;

  • 防蚊,因為像日本腦炎和西尼羅河病毒等,會通過蚊子叮咬傳播,通過使用驅蚊劑和在戶外穿長袖淺色衣服避免叮咬;

  • 洗手,如果真的是EV-D68 病毒造成的感染,經常按正確的方法洗手,能將這種病毒感染的可能降到最低。

這些都是低成本、無害的方法,雖然沒有辦法絕對保證讓你的小孩避免得到 AFM,但至少可以降低這個風險。

2018 年 10 月,在感染疾病一年零三個月以後,小 Carter 由與呼吸衰竭造成的併發症,最終帶著不捨離開了人世。而誰猜到,這場厄運,僅僅開始於一次嘔吐?


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