美麗的泡泡總是一觸即破，
在人們眼中，泡泡是脆弱而只可遠觀的事物，
卻不知，它也是保護生命的盔甲。
2001年有一部電影叫《泡泡男孩》，
男主角吉米是一個從出生就
患有重症聯合免疫缺陷病（簡稱SCID）的孩子
由於沒有任何抵禦細菌、病毒的能力
所以即便是我們尋常呼吸的空氣
對於他來說都是致命的
為此，他一切生活都需在
一個無菌的「泡泡」裡。
在我們都為這種病人感到心疼和無助時
然而，電影終歸是電影，
人性化的歡樂式結局
是可以讓觀眾慰藉的良藥
但在現實中，卻往往沒有這麼多如意...
1971年9月，照片中這個名叫大衛·威特的孩子出生了，
如同電影中的男主角一樣，他從出生便患有重症綜合性免疫缺陷，
任何空氣中和所有物品上的病毒和細菌，都會在毫無防禦的情況下肆意突破他的身體，甚至是奪取他的生命，
就在這個孩子剛出生僅僅20秒後，隨即被立刻隔離到一個無菌的塑料泡泡裡。
從此之後，他的一切生長環境，一切活動都與這個泡泡息息相關，
久而久之，大家也都習慣叫他“泡泡男孩”。
其實，在他出生前他的父母就知道他有1/2的概率會得重症聯合免疫缺陷病（SCID），
因為在他出生之前，他有一個哥哥，在剛出生7個月時就因為這種病夭折了，
但天主教的宗教信仰不允許他們墮胎，所以他們只能將這個孩子生下，
如果說新生兒只有萬分之一的患病率，那麼在大衛的家庭裡，男孩患病的幾率高達50%！
所以只有男孩有可能患病，而女孩只可能是攜帶者！
對於這種先天性遺傳病，一家人除了心痛就只有束手無策，
一直以來，除了將這個可愛的小男孩小心翼翼的包裹在泡泡裡，快速找出救治方法是他們最大的期待！
因為得SCID的患者，是由於自身免疫系統的缺失，導致無法抵禦外界的一切，
要知道淋巴系統是人體免疫系統裡最重要的一個，而淋巴細胞遍佈全身各個地方。
SCID就是天生的X染色體上存在缺陷，導致淋巴細胞無法制造B細胞和T細胞，因此無法產生相應抗體，
就無法對抗外界的一切細菌和病毒、輕微的感染就會生病，重則死亡。
目前，除了提供無菌的環境，減少感染的發生外，還有一種療法：就是接受完全匹配的兄弟姐妹的骨髓移植！
當醫生把這一方法告訴大衛的父母時，他們彷彿看到了希望，
可以嘗試用大衛的親姐姐凱瑟琳的造血幹細胞給大衛做骨髓移植手術啊，
這樣，大衛體內或許可以藉助姐姐的造血幹細胞重新分化出正常的免疫細胞！
然而，現實就是那麼殘酷，
在進行配型比對之後，凱瑟琳和大衛的配型不成功。
從此，這個孩子只能繼續生活中在泡泡中，
而他的父母為了不讓孩子感到孤獨，便給他買了很多玩具，
也在最大限度的讓這個孩子像正常孩子一樣，有一個完整的童年。
然而，聽起來似乎是容易的，但這些玩具想要進入到這個泡泡中，卻需要歷經眾多繁雜的工序！
因為外界的每一個事物都沾滿了細菌，
所以這些玩具必須被送往在充滿環氧乙烷氣體的室內，
在60℃的高溫下放置4個小時，徹底殺滅細菌！
再拿去進行充氣除去有毒的環氧乙烷！
在經歷過漫長的幾天之後，才可以通過氣閘送進泡泡裡。
而他的父母想要觸碰自己的孩子，也必須要需要戴上消毒手套，
甚至得到母親的一個親吻，都只能隔著泡泡。
其實對於大衛來說，由於還是小孩子，在4歲前他並沒有覺得自己和別人有什麼不同。
他甚至覺得在泡泡裡有好吃的、好玩的，彷彿還充滿了新奇與樂趣，
但是隨著年齡的增長，漸漸長大的大衛意識到，
這個整日棲身的泡泡就像一座牢籠，禁錮了他自由的成長，
他想要和其它孩子一樣在草坪上奔跑終究是一種奢望
但治療技術有限，生活環境卻還是可以人為改變的，
為了能讓大衛像其他孩子一樣，這次，大衛的家人為他在家裡打造了一個無菌房間。
大衛終於如願以償出了院，回到了家中。
從出生到現在，這也是大衛第一次可以見到外面的世
大衛的悲慘事蹟被媒體注意到報道了出來，他也因此得到了全國人民的密切關注，
很多人都對這個可愛又可憐的孩子充滿了無限心疼和美好祝願，
NASA更是在得知大衛的遭遇後，為他設計製作了一種可以透過膠手套伸進泡泡的新居所，
還在他6歲時，為他設計了一套特殊的宇航服。
可是穿這個宇航服的步驟卻並不簡單，
它需要通過一條無菌的軌道來完成泡泡與衣服之間的轉移，
還必須有專業人士幫忙完成繁瑣的出艙連接和穿衣步驟
所以在大衛穿過7次之後，他就開始非常討厭那套衣服，僅僅穿過幾次之後就不了了之了。
隨著科技的進步，雖然大衛能夠不斷地嘗試自由行動，可是唯一不變的還是擺脫不了那個該死的“泡泡”。
漸漸長大的大衛時常坐在自己的庇護所裡，小小年紀的他常常臉上露出與年齡不符的憂愁。
就這樣到了12歲，對所有被治癒的希望逐漸失去了信心。
但是科技總是在不斷進步的，
終於到了1984年，也就是當大衛過完12歲生日後的一個月，
一組波士頓的科學家說他們研發出了不需完美匹配也能成功的骨髓移植方法。
醫生趕緊將這個好消息告訴了這個不幸的家庭——大衛似乎有治癒的希望了！
這一次，他們繼續提取大衛的姐姐凱瑟琳的造血幹細胞，給大衛進行手術。
一切風平浪靜 ，手術非常成功，大衛體內沒有出現任何排斥的現象，
這對於泡泡男孩來說，是12年以來最值得慶祝的一次，他終於可以擺脫泡泡，過上了久違的正常生活！
可是上天總是喜歡給我們開一個巨大的玩笑。
完成骨髓移植四個月後，大衛的身體出現了異常，發燒，吐血，患上淋巴癌，
醫生竭盡全力搶救也無濟於事，
最終，大衛不幸去世了。
原來姐姐凱瑟琳的血液中含有一種休眠而且未發現的病毒—愛潑斯坦-巴爾病毒。
姐姐有抗體能抵抗病毒，大衛卻沒有，所以這種病毒在大衛體內重新活躍，
破壞了大衛即將修復好的免疫系統，奪走了他的生命。
小小的大衛走了，12年以來醫生第一次將他從泡泡中抱了出來，
他也第一次完全暴露在空氣中，第一次觸摸到媽媽的手，靜靜地離開了人世。
儘管大衛短暫又痛苦的一生令人心痛，但是卻點亮了SCID治療的曙光！
這也是醫學上第一次發現病毒跟癌症有關聯，也讓更多人關注到了SCID疾病。
大衛的遭遇，讓越來越多的人瞭解到“泡泡孩子”嚴峻的生存形勢。
據瞭解 ，當時美國每年有40~80個泡泡嬰兒飽受SCID的折磨，幾乎沒有人能活過兩歲。
通過大衛，人們開始密切地關注和推動SCID的治療，並將SCID的檢測納入了孕婦常規篩查。
如今患兒在出生三個月內通過骨髓移植治療，通常都有75%~90%的幾率可以治癒。
甚至孕檢發現患有SCID的胎兒，也可以在母親的子宮內實現修復！
為了應對出現類似大衛移植得到休眠病毒的情況，有人提出用基因療法治療SCID。
用一種無害的病毒作為載體，把一段健康的基因注入體內，這段基因就承擔起缺陷基因的工作。
其實，SCID分很多種類型，其中最常見的是SCID-X1，這是由於X染色體上的IL2RG基因出現突變而導致患病，約佔40%-50%。
此外還有ADA-SCID，腺苷脫氨酶（ADA）缺乏症也可導致常染色體隱性的SCID。歐盟首個獲批的基因療法Strimvelis，就是針對ADA-SCID的基因治療。
而就在去年8月，生物技術公司Mustang Bio和聖猶達兒童研究醫院（全球最好的兒童癌症研究中心之一）共同宣佈達成全球獨家許可協議，雙方將共同研發治療X-SCID的first-in-class基因療法！
該基因療法，顯示了非常好的治療效果，不用找人骨髓配型，不用出現移植副作用，用藥一次，就能有效治好疾病。
這一療法也是希望未來越來越多的“泡泡孩子”將被治癒，過上正常孩子的生活。
如今，超過90%患有嚴重複合性免疫缺陷的嬰兒都能夠被成功治癒。
“泡泡男孩”大衛存活在
這個世上僅僅12年
他沒有正常孩子無憂無慮的童年，
短短的12年人生讓人充滿心痛，
但他的離去卻為
以後幾年甚至幾十年的醫學技術
提供了空前的突破！
一個用生命給人類醫學
留下了寶貴啟發的孩子
正如你從未觸碰過這個世界，但這個世界卻因你而觸動！
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