美丽的泡泡总是一触即破，
在人们眼中，泡泡是脆弱而只可远观的事物，
却不知，它也是保护生命的盔甲。
2001年有一部电影叫《泡泡男孩》，
男主角吉米是一个从出生就
患有重症联合免疫缺陷病（简称SCID）的孩子
由于没有任何抵御细菌、病毒的能力
所以即便是我们寻常呼吸的空气
对于他来说都是致命的
为此，他一切生活都需在
一个无菌的「泡泡」里。
在我们都为这种病人感到心疼和无助时
然而，电影终归是电影，
人性化的欢乐式结局
是可以让观众慰藉的良药
但在现实中，却往往没有这么多如意...
1971年9月，照片中这个名叫大卫·威特的孩子出生了，
如同电影中的男主角一样，他从出生便患有重症综合性免疫缺陷，
任何空气中和所有物品上的病毒和细菌，都会在毫无防御的情况下肆意突破他的身体，甚至是夺取他的生命，
就在这个孩子刚出生仅仅20秒后，随即被立刻隔离到一个无菌的塑料泡泡里。
从此之后，他的一切生长环境，一切活动都与这个泡泡息息相关，
久而久之，大家也都习惯叫他“泡泡男孩”。
其实，在他出生前他的父母就知道他有1/2的概率会得重症联合免疫缺陷病（SCID），
因为在他出生之前，他有一个哥哥，在刚出生7个月时就因为这种病夭折了，
但天主教的宗教信仰不允许他们堕胎，所以他们只能将这个孩子生下，
如果说新生儿只有万分之一的患病率，那么在大卫的家庭里，男孩患病的几率高达50%！
所以只有男孩有可能患病，而女孩只可能是携带者！
对于这种先天性遗传病，一家人除了心痛就只有束手无策，
一直以来，除了将这个可爱的小男孩小心翼翼的包裹在泡泡里，快速找出救治方法是他们最大的期待！
因为得SCID的患者，是由于自身免疫系统的缺失，导致无法抵御外界的一切，
要知道淋巴系统是人体免疫系统里最重要的一个，而淋巴细胞遍布全身各个地方。
SCID就是天生的X染色体上存在缺陷，导致淋巴细胞无法制造B细胞和T细胞，因此无法产生相应抗体，
就无法对抗外界的一切细菌和病毒、轻微的感染就会生病，重则死亡。
目前，除了提供无菌的环境，减少感染的发生外，还有一种疗法：就是接受完全匹配的兄弟姐妹的骨髓移植！
当医生把这一方法告诉大卫的父母时，他们仿佛看到了希望，
可以尝试用大卫的亲姐姐凯瑟琳的造血干细胞给大卫做骨髓移植手术啊，
这样，大卫体内或许可以借助姐姐的造血干细胞重新分化出正常的免疫细胞！
然而，现实就是那么残酷，
在进行配型比对之后，凯瑟琳和大卫的配型不成功。
从此，这个孩子只能继续生活中在泡泡中，
而他的父母为了不让孩子感到孤独，便给他买了很多玩具，
也在最大限度的让这个孩子像正常孩子一样，有一个完整的童年。
然而，听起来似乎是容易的，但这些玩具想要进入到这个泡泡中，却需要历经众多繁杂的工序！
因为外界的每一个事物都沾满了细菌，
所以这些玩具必须被送往在充满环氧乙烷气体的室内，
在60℃的高温下放置4个小时，彻底杀灭细菌！
再拿去进行充气除去有毒的环氧乙烷！
在经历过漫长的几天之后，才可以通过气闸送进泡泡里。
而他的父母想要触碰自己的孩子，也必须要需要戴上消毒手套，
甚至得到母亲的一个亲吻，都只能隔着泡泡。
其实对于大卫来说，由于还是小孩子，在4岁前他并没有觉得自己和别人有什么不同。
他甚至觉得在泡泡里有好吃的、好玩的，仿佛还充满了新奇与乐趣，
但是随着年龄的增长，渐渐长大的大卫意识到，
这个整日栖身的泡泡就像一座牢笼，禁锢了他自由的成长，
他想要和其它孩子一样在草坪上奔跑终究是一种奢望
但治疗技术有限，生活环境却还是可以人为改变的，
为了能让大卫像其他孩子一样，这次，大卫的家人为他在家里打造了一个无菌房间。
大卫终于如愿以偿出了院，回到了家中。
从出生到现在，这也是大卫第一次可以见到外面的世
大卫的悲惨事迹被媒体注意到报道了出来，他也因此得到了全国人民的密切关注，
很多人都对这个可爱又可怜的孩子充满了无限心疼和美好祝愿，
NASA更是在得知大卫的遭遇后，为他设计制作了一种可以透过胶手套伸进泡泡的新居所，
还在他6岁时，为他设计了一套特殊的宇航服。
可是穿这个宇航服的步骤却并不简单，
它需要通过一条无菌的轨道来完成泡泡与衣服之间的转移，
还必须有专业人士帮忙完成繁琐的出舱连接和穿衣步骤
所以在大卫穿过7次之后，他就开始非常讨厌那套衣服，仅仅穿过几次之后就不了了之了。
随着科技的进步，虽然大卫能够不断地尝试自由行动，可是唯一不变的还是摆脱不了那个该死的“泡泡”。
渐渐长大的大卫时常坐在自己的庇护所里，小小年纪的他常常脸上露出与年龄不符的忧愁。
就这样到了12岁，对所有被治愈的希望逐渐失去了信心。
但是科技总是在不断进步的，
终于到了1984年，也就是当大卫过完12岁生日后的一个月，
一组波士顿的科学家说他们研发出了不需完美匹配也能成功的骨髓移植方法。
医生赶紧将这个好消息告诉了这个不幸的家庭——大卫似乎有治愈的希望了！
这一次，他们继续提取大卫的姐姐凯瑟琳的造血干细胞，给大卫进行手术。
一切风平浪静 ，手术非常成功，大卫体内没有出现任何排斥的现象，
这对于泡泡男孩来说，是12年以来最值得庆祝的一次，他终于可以摆脱泡泡，过上了久违的正常生活！
可是上天总是喜欢给我们开一个巨大的玩笑。
完成骨髓移植四个月后，大卫的身体出现了异常，发烧，吐血，患上淋巴癌，
医生竭尽全力抢救也无济于事，
最终，大卫不幸去世了。
原来姐姐凯瑟琳的血液中含有一种休眠而且未发现的病毒—爱泼斯坦-巴尔病毒。
姐姐有抗体能抵抗病毒，大卫却没有，所以这种病毒在大卫体内重新活跃，
破坏了大卫即将修复好的免疫系统，夺走了他的生命。
小小的大卫走了，12年以来医生第一次将他从泡泡中抱了出来，
他也第一次完全暴露在空气中，第一次触摸到妈妈的手，静静地离开了人世。
尽管大卫短暂又痛苦的一生令人心痛，但是却点亮了SCID治疗的曙光！
这也是医学上第一次发现病毒跟癌症有关联，也让更多人关注到了SCID疾病。
大卫的遭遇，让越来越多的人了解到“泡泡孩子”严峻的生存形势。
据了解 ，当时美国每年有40~80个泡泡婴儿饱受SCID的折磨，几乎没有人能活过两岁。
通过大卫，人们开始密切地关注和推动SCID的治疗，并将SCID的检测纳入了孕妇常规筛查。
如今患儿在出生三个月内通过骨髓移植治疗，通常都有75%~90%的几率可以治愈。
甚至孕检发现患有SCID的胎儿，也可以在母亲的子宫内实现修复！
为了应对出现类似大卫移植得到休眠病毒的情况，有人提出用基因疗法治疗SCID。
用一种无害的病毒作为载体，把一段健康的基因注入体内，这段基因就承担起缺陷基因的工作。
其实，SCID分很多种类型，其中最常见的是SCID-X1，这是由于X染色体上的IL2RG基因出现突变而导致患病，约占40%-50%。
此外还有ADA-SCID，腺苷脱氨酶（ADA）缺乏症也可导致常染色体隐性的SCID。欧盟首个获批的基因疗法Strimvelis，就是针对ADA-SCID的基因治疗。
而就在去年8月，生物技术公司Mustang Bio和圣犹达儿童研究医院（全球最好的儿童癌症研究中心之一）共同宣布达成全球独家许可协议，双方将共同研发治疗X-SCID的first-in-class基因疗法！
该基因疗法，显示了非常好的治疗效果，不用找人骨髓配型，不用出现移植副作用，用药一次，就能有效治好疾病。
这一疗法也是希望未来越来越多的“泡泡孩子”将被治愈，过上正常孩子的生活。
如今，超过90%患有严重复合性免疫缺陷的婴儿都能够被成功治愈。
“泡泡男孩”大卫存活在
这个世上仅仅12年
他没有正常孩子无忧无虑的童年，
短短的12年人生让人充满心痛，
但他的离去却为
以后几年甚至几十年的医学技术
提供了空前的突破！
一个用生命给人类医学
留下了宝贵启发的孩子
正如你从未触碰过这个世界，但这个世界却因你而触动！
閱讀更多 娛樂搞笑段子大咖秀 的文章
