生前预嘱:让尊严死,变得可能

身患慢性支气管炎的老王,当他六七十岁的时候,每年要住三次院,一次在医院待三个月。在老王85岁时,再次住院,并且开始呼吸衰竭、脑子变得不清楚,因为一个星期之后,老王的孙子要结婚,老王儿子决定让老王进ICU。

即使老人写了纸条,“让我死吧”,依然做不了自己生死的决定,因为此时,做决定的是家属。

生前预嘱:让尊严死,变得可能

17个月之后,老王走了,不管是家属,还是老王,抑或是医生,每一个人都如释重负,觉得是种解脱。

这是浙江新安国际医院重症医学科主任殳儆,在海绵演讲中举的一个真实案例。

殳儆:当叶子必然要落下的时候,目送落叶,是我们对待死亡的态度。

在生命的最后阶段,有人能做自己的主吗?

央视曾经播出的一期新闻调查中,曾经是医院的护士长,77岁,患肺癌,她说如果不是想到自己离开了,孩子就没有妈妈,她会选择放弃治疗。后来,护士长明确表明,在生命的最后阶段,她不愿进ICU。她觉得那样的离开,没有尊严。

医学博士陈作兵的导师查理,查出患胰腺癌之后,即使存活率由一般的5%提高到15%,查理依然选择放弃治疗,回家享受生活,几个月后,在家里安静离世。

如果是家属,帮着做了治疗的决定,会怎样?

家属的决定

殳儆:不插管和拔掉管子是两种概念,心理上要承受两种压力。

65岁的罗青,在她母亲查出癌症末期时,罗青决定不住院,她的母亲在1个多月后,离开了。后来,罗青经常怀疑,自己当时的决定是否做错了?如果接受治疗的话,她的母亲是不是就能活得更久一些?在不停的自我怀疑中,罗青给母亲写信,一年写了52封信,困在这种疑惑中,整整5年。直到朋友送了罗青一本《我的死亡谁做主》,看了书,罗青松了一口气,确定自己当时的决定是对的,困惑5年的心结,才算打开了。

生前预嘱:让尊严死,变得可能

罗点点,《我的死亡谁做主》的作者,曾经也是一位医生。罗点点的婆婆忽然呼吸骤停,医生第一时间给插上管子,同时给家属两个选择,一个是进ICU,活得会长一些,但没有质量可言;一个是不进ICU,那么会在短时间内自然离世。医生出生的罗点点,在当时非常理智地做了不进ICU的决定。

但是,在婆婆离世之后,作为医生的罗点点,也陷入了自我怀疑中,她不知道自己当时的决定是否是对的,不确定自己的婆婆,当时是否是同样的决定,她有什么权利给婆婆做决定?这个问题让罗点点吃不好睡不着,好在,家人收拾婆婆遗物的时候,发现了婆婆曾经留下的纸条,当有那么一天的时候,“一切由点点来做决定”。因为这张纸条,罗点点才释然。

罗点点:有些错误犯不得。

因为这件事,罗点点和朋友们,先是创建了”不插管俱乐部“,后来又创建了“选择与尊严”的生前预嘱推广协会。

生前预嘱

生前预嘱:指人们事先,在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。

生前预嘱,有五个愿望:

生前预嘱:让尊严死,变得可能

通过病人在清醒的时候,自己做决定,在面临生死抉择的时候,就可以避免自己做不了决定,家属做了决定,又要承受不同的压力的局面。这也能理解为,有尊严地离开。而对于“尊严死”,在选择与尊严的网页上,显示的定义:

在不可治愈的伤病末期,放弃抢救和不使用生命支持系统。让死亡既不提前,也不拖后,而是自然来临。在这个过程中,应最大限度尊重、符合并实现本人意愿,尽量有尊严地告别人生。

在柴静的一篇《你的死亡谁做主》中,提到了这样一个案例,原本是协和医院的会计,患了哮喘,后来肺部感染,呼吸衰竭。很早的时候,老会计就和妻子提过,一旦他治愈无望,就不要再抢救。但是妻子舍不得他离开,还是让他进了ICU。生病前,这位老会计是个讲究生活质量的人,养花养鸟,抢救后,他唯一能做的事,就是不断地捏墙上的皮管子。老会计清醒后,不能说话,但是用口型对老伴说“我恨你”。

有数据表明,人一生所花医药费用,75%都是用在了临终前的抢救上,而这些抢救,大多都发生在ICU。很多时候,结局并不美好,不仅不能起死回生,病人还要忍受巨大的痛苦。

生前预嘱:让尊严死,变得可能

对于插管、依赖呼吸机的生存状态,常年在ICU里工作的殳儆,是这样描述的:

气管切开,不能讲话,离不开呼吸机,活动范围只有那一张床。

这样的生存状态,对于生命终末期的病人来说,与其说活着,不如说是一种折磨,当时靠呼吸机走过生命最后6年的巴金,就是这样的感受;老王和老会计,也是这样的感受。当然不排除有强烈求生欲望的人,觉得这样也很好。比如罗点点在演讲中,分享过曾经有位小伙子,他说自己的姥姥要求,当她面对生命的最后一刻,外孙一定要拼命拉住她,因为她不愿意离开这个世界,另外的世界是怎样的,她不知道,她只知道这里的世界,有亲人,她舍不得离开。有这样强烈求胜欲的人,也是值得敬佩的。但是,对于那些,不愿意在ICU病床上度过余生的人来说,生前预嘱,是一种选择。就如罗点点说的:

虽然不是万全之策,但是和目前的困境相比,是一个非常有效的办法。

作家洪荒在一篇文章中,写过她的母亲,生前说自己离开的时候,不要插管,但是母亲离开的时候,还是进了ICU。陈毅之子,陈小鲁曾经表示过,自己很后悔,没有在父亲最后的日子里,做出正确的决定,让父亲靠着呼吸机生活。之前我写的《最好的告别》,底下有网友留言,如果早一点看到那篇文章,一年之前,他就不会让母亲四次进入ICU,让母亲离开得那么痛苦。

生前预嘱:让尊严死,变得可能

亲人无法自己表达意愿的时候,作为亲属,无论做的决定是不治疗,还是拔掉管子,抑或是进ICU,都要承受很大的压力。作为家属,内心本身是矛盾的,既希望家人好好活着,又希望他们不要那么痛苦。

而生前预嘱,能解决这个难题,生前预嘱,其实就是表达自己的临终愿望,而其他人不做评判,帮着实现这种愿望。就如罗点点说的:

所有表达出来的愿望,不管是什么,是在最后的时刻,不惜一切代价地坚持,还是适时地放手和离去,都值得赞赏,值得理解,和值得我们所有的人帮助他。

在看到家属遭受最后那么痛苦的折磨之后,他们再去面对生前预嘱,就能更理性一些。即使本人选择不插管,家人都能表示理解。在新闻调查中的护士长,肺癌,半年没有躺下来好好睡一觉,刚看到生前预嘱,就选择不插管,而她的丈夫、儿子,都表示同意,因为看够了她痛苦的样子,希望她离开的时候,能够安详一些。

做好生前预嘱,无论是当事人还是家属,对于生命的离开,都能变得坦然接受。罗点点分享过,他朋友的妈妈90多岁,接受了生前预嘱,挑选自己追悼会的照片,要放年轻时的照片,家人觉得不妥,那样会让人觉得是英年早逝,在这样有商有量的情况下,老妈妈笑着拍了追悼会上的照片。相信她的离别,不会那么凄惨,不会那么忧伤,反而会有一种淡淡的平静。

当人们的生活质量不断提高的同时,对自己的离别,早做一些思考,当那一天到来的时候,能少一些遗憾。

阿图葛文德在《最好的告别》中写道:死亡都是确定的,但是,死亡的时间并不确定。于是每个人都与这个不确定性,与怎样、何时接受战斗失败进行抗争。至于临终遗言,却好像根本就不再有这回事了。

生前预嘱,让离别——优雅的离别,成为一种可能。也能让当事人,做自己想做的事,让离别没有纠结、没有遗憾、也没有悔恨。做好生前预嘱,珍惜生命中,剩下的每一分、每一秒,好好走过生命的最后一程。

生前预嘱:让尊严死,变得可能


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