我是個廚子,老家月入5000元,為子求醫來北京租房4600元


我叫溫納明,今年4月未辭工之前在老家內蒙古烏蘭察布做著廚師工作,月收入5000元。妻子於光春隨我在當地兼職做著肌膚護理工作,每個月只3400元。這些收入加起來完全可以覆蓋我們的日常生活,2016年我們有了一個男寶,老一輩人說孩子命裡缺木,取名為溫梓桐。直到2019年4月的一次變故徹底打亂了我們的幸福生活,不得已來到北京租房生活。圖為圖為我在北京出租房的廚房。

2019年4月22號,妻子在給孩子餵飯時不經意間發現他的脖子上有一塊小鼓包。起初我們並沒在意,幾天後仍不見消退,便把孩子送到化德縣醫院檢查,醫生初步判斷為感冒引起的淋巴結髮炎,於是口服了3天消炎藥未有好轉,並且肉眼識別鼓包有變大的跡象,醫生建議我們去大醫院進一步檢查。5月1日,桐桐通過B超、ct、血項等檢查後醫生懷疑是淋巴瘤。妻子問醫生淋巴瘤是什麼?對於我們小地方的人而言這種病聞所未聞。圖為我最愛的兒子桐桐。

醫生說,一般認為該病可能和基因突變,以及病毒及其他病原體感染有關,總之很危險,趕緊帶孩子去北京兒童醫院確診治療。5月2日早上5點半我們來到兒童醫院,就在掛號做檢查的日子裡,寶寶脖子上的包越變越大,脖子兩側,腋下縱隔都很快長出了大包。醫生看到孩子後告訴我,情況已經到了非常危險的地步,馬上進行檢查做病理確診,每拖一天孩子就更危險。圖為我的妻子在北京的出租屋給孩子洗衣服。


由於醫院床位緊張,附近的賓館最少200多元一宿,於是我和妻子抱著孩子在昌平某處找了一個80元每天的地方暫住下來。五點起床趕上最早一班公交趕到兒童醫院,晚上八點返回十點多到住處。坐公交的時間裡我在網上搜索大量關於淋巴瘤的資料,我想從裡邊找到讓我歡喜的答案,然而大多數都是失望甚至絕望。網上說該病及時發現後治療效果會更好,我一直後悔自責,如果早來幾天桐桐會不會更順利?圖為我陪著孩子輸液。

主任在5月6日的檢查中發現桐桐的腫瘤已壓迫呼吸道無法自主呼吸,情況非常兇險,立刻安排了ICU進行搶救,此時此刻,我簽下了人生中第一份病危通知書。觀察2天后桐桐進入了手術室。當孩子被推出來的那一刻,我和妻子跑過去看到孩子安靜地躺著,護士叫我不要擔心,孩子還在麻藥的作用下。桐桐的床單上溼了好幾處,不知是他的淚水還是汗水。圖為桐桐在醫院進行急救。

醫生說,桐桐目前還得回ICU,只能靠呼吸機維持生命體徵,隨時會有生命危險,讓我們做好心裡準備,把家裡老人帶過來看看孩子吧。桐桐的奶奶、姥姥、舅舅聞訊趕來後情緒一度失控,冷靜了幾個小時全家在一起才達成共識,無論前路多坎坷,花多少錢都要救孩子。2天一大家子湊上了30萬元交到我手裡,我和妻子帶著眾人的希望在北京兒童醫院守護著我們的孩子。圖為桐桐在出租屋熟睡。


桐桐在ICU的這些天,我和妻子不敢離開他一步。如果當天運氣好,沒有被值班保安發現的話,晚上可以在醫院走廊睡上一覺,不然只能在地下停車場或者在公園找個角落蜷縮。這樣做一方面為了省房租錢,另一方面是想離孩子更近一點,有突發事情可以很快趕到他身邊。圖為我在喂孩子吃飯,但是他因為疼痛無法進食。

5月20日,醫生說孩子狀況平穩了,觀察幾天便可以拔掉氧氣管轉到血液科。晚上9點左右,醫生說孩子醒了,允許我們進去看看孩子,然而令我痛心的是桐桐竟然認不出他的爸爸媽媽,不管我們怎麼叫他名字,如何哄他都沒反應,妻子瞬間情緒失控哭喊著:“寶寶我是媽媽,你連媽媽都不認識了嗎?我是你最愛的媽媽啊。”桐桐只是呆呆地躺著一言不發。圖為我每天都要為孩子單準備一份他吃的菜 。

經過了近一週的時間孩子被確診為淋巴瘤,我們轉到血液科,很多醫生陸續給桐桐做檢查,我發現抽血的時候孩子不哭不鬧,表情始終如一。主任說從孩子目前狀況初步判斷是腦部神經出現問題並交代護士24小時進行觀察。四天後孩子的一個舉動讓我感覺到了希望,他伸出小手指著奶瓶,我不知道是開心還是難過,立刻衝了杯奶喂他喝,終於可以一點一點地嚥下。圖為出租屋每日需用滅菌燈消毒。


6月2日,我讓妻子拿來他曾經愛玩的玩具放在他手上,桐桐可以低著頭去看。到了第十天,孩子嘴巴里終於發出了“啊啊啊”的聲音。醫生說孩子正在恢復,建議走療,帶他去熟悉的場景,最好就近找個定所方便隨時來醫院。我急忙聯繫病友,詢問下得知,以孩子目前的情況不能合租,只能租一居室或者兩居室。周邊的兩居室費用在8000元左右,一居室房源緊,就算接下來也得5000多元每月。圖為桐桐坐在出租屋床上發呆。

為了應對突發情況送孩子去醫院方便,我從病友手裡接過一輛破舊的電動車,它曾在6次化療期間幫我們度過了多次危情。2019年11月4日,桐桐進行了第八次化療。我們全家已經花了40萬,外債19萬。醫生告訴我,孩子9療評估後看情況決定是否做移植。我只希望寶貝加油,順利度過接下來的化療,順利恢復健康,然後帶著我心愛的桐桐和妻子回到內蒙古過上正常的生活。圖為妻子和孩子在小車裡等著回家。

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