3岁宝宝得怪病,一年跑多家医院无法确诊,医生:全国儿童仅5例


#自拍我的故事#我叫王维龙,今年32岁。从小在贵州省遵义市的山峦里长大,家里祖祖辈辈都是农民,由于家里父母收入较低,于是我16岁那年选择了放弃继续学习,随着乡亲到广东工厂打工贴补家用,并寻求机会一图发展。三年期间我学习了驾照并借了点钱买了农用车,开始尝试运输水果挣钱。无奈的是,几个月后的一次交通意外让我赔了很多,心灰意冷地回到老家。

2008年6月,21岁的我再次背起行李外出打工,1年多的时间足迹遍布贵州安顺、上海、广东东莞、中山、江门等地,但生活始终没有太大起色。2009年我22岁,我和同在一个厂子的20岁女友结婚并回老家买了8头小猪,3年时间发展到拥有20多头母猪和100多头商品猪。在此期间,我和老婆见有盈余后计划要孩子,并在2010年5月23日有了大儿子。但2013年我因为经验不足导致母猪发病亏损了12万,只得随乡亲去建筑工地打工还债。图为我的小儿子晨宇。

经过近3年的努力,2016年年初,我在还完旧债后,开始了二胎计划,同年12月19日小儿子王晨宇出生。正当我们为新的生活满怀憧憬时,三个月后,母亲因意外从山坡摔下瘫痪在床,住院的1个多月时间里花光了5万积蓄,一切又回到了起点。我只得加倍努力工作用以承担着一家的开销和母亲的药费。经过调理,母亲能够慢慢行动。没想到2018年7月在外务工的我接到妻子的电话,她说小儿子晨宇站不稳,走路经常摔跤。图为我在家的老母亲。


我急忙回家带着孩子去县医院检查,医生说是溶血性贫血,建议我们到大医院进行进一步检查治疗。之后我们在贵州当地的三个大医院都没有查出病因,2018年11月我们到重庆某医院,晨宇做了骨穿、基因检测等检查、依旧一无所获,医生说目前只能先回老家医院保守治疗。在返回贵州的半年多时间里,晨宇就这样靠输血维持着生命。图为孩子拿着血氧夹,跟妈妈说他自己会夹了。

2019年6月中旬,经过多方打听,我们选择了一家治疗血液病国内较权威的医院,我便带着老婆孩子坐上开往天津的火车。我们满怀期待,也希望这一次孩子可以重获新生,但是幻想再一次破灭,医生依然无法确诊。7月12日,我们来到北京儿童医院寻求最后一份希望。医生说,通过病情分析,目前确诊有难度,让我们回家等消息。图为我和妻子百感交集地坐在病床边守护着宝贝。

回到家后,我反复问自己,我们去了这么多医院,包括全国最权威的医院,却诊断不出孩子身上到底发生了什么,我的孩子是不是真的没救了?8月24日,晨宇在遵义市医院输血的时候,我接到北京儿童医院的电话,一个多月的时间终于等到了确诊结果,晨宇患上了先天性红细胞生成异常性贫血。医生说:“该病患病群体极少,目前全国儿童只有5例。”图为晨宇的诊断证明。


医生还告诉我们,该病是因为父母身上自带一个好的基因和一个坏的基因,晨宇又恰好排斥了两个好基因,遗传了两个坏基因。目前看只能进行骨髓移植,需要几十万费用。虽然病很罕见,但却是良性的,只要能移植成功就能和正常孩子一样。于是我和妻子决定带着借来的17万再去搏一次。图为晨宇静静地等着医生来做检查。

2019年9月 4日,我们再次来到北京儿童医院,由于床位紧张,我们选择了位于昌平区某儿童医院继续治疗。当天晚上,我突然接到远在老家的父亲打来的电话,他说这几天我们走后,他把家里唯一的老黄牛卖了1万5给孙子治病,并严令我必须把孩子治好再带回来。我听到了电话中父亲的哭腔,懂得了他为了爱孙所做的努力和付出,对于晨宇,他拿出了自己的所有。我回答他,孩子病的不重,您老在家放心等他回来。图为妻子安抚肚子痛的晨宇。

9月9日,9岁的哥哥成杰作为骨髓供者进行着术前检查。他在病床上好奇地问我:“爸爸,我要是抽了骨髓给弟弟,我会不会像老家人说得那样变傻了?我基本每次考试都在班里前几名,影响了学习,同学会不会笑话我?”我反问他:“如果傻了那你还愿意吗?”成杰回答:“愿意,就算我傻掉了,只要弟弟长大学习比我好就可以了。”9月29日,我交完15万押金后,晨宇开始进仓做移植。图为2019年2月,哥哥扶起摔倒的弟弟为其整理衣服。


回忆起过往,我知道我是个不称职的父亲,曾经在工作中挣来的钱都没能存下来,而今孩子遇到大病,一座大山硬生生地压得我们一家毫无喘息的余地。10月28日晨宇顺利出仓,但是却欠下医院4万多元费用,加之孩子现在的抗排异费用,更是望尘莫及。即便如此,我也不会眼睁睁地看着孩子就这么离去,再苦再难也要咬着牙坚持下去,这样才能换来孩子重生的一次机会。图为我在仓外和孩子谈心鼓励着他。

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