#自拍我的故事#“我渴望早日迴歸校園，渴望與老師同學們一起上課、一起玩耍，渴望自由自在的呼吸，像魚兒在池塘、在湖泊、在大海里自由自在地遊動，盡情的享受這世間的美好。”這是我10歲女兒鑫靈在2019年第一頁的日曆上留下的期待。在日曆上記下自己的心事，是鑫靈從2018年開始化療的時候養成的習慣，鑫靈每化完一次療，回出租屋裡最常做的事就是拿出我買給她的那本日曆，寫上自己的想法。
日曆是我一次在上市場買菜帶回來的，回到家後我就告訴她，一本日曆就是一年，等你翻完了這一本再翻一本的時候，我們就可以回家上學了。不知是因為看到日曆好奇，還是因為聽到回家，那一刻我看到了她的眼睛在發光。鑫靈拿著那日曆若獲至寶，在之後一年半的時間裡，日曆成了她的寄託。可每每看到她開心畫著那本日曆，我的心卻總是隱隱作痛。圖為我在照顧女兒。
我叫李桂霞，今年33歲，來自山東省濱州市無棣縣，現在帶著女兒在河北燕郊某醫院求醫。鑫靈從小就是一個活潑開朗而且懂事的孩子，自她出生之後家裡增添了很多的歡樂。從上小學一年級開始，作業從來就不用我管，放學後也總是自己待在房裡把作業寫完了再玩，還經常幫我做些掃地擦桌子等簡單家務。
鑫靈有一個歲的弟弟。弟弟出生之後，她就好像突然長大了似的，在我無暇照顧弟弟的時候，只要她在家她總是會主動照看弟弟，陪著弟弟一起玩。孩子爸爸曾經當過兵，退伍後就在家附近的工廠裡上班，每月兩千元左右的工資。有了兩個孩子後，生活壓力變大，2016年，為了改善家裡的生活，孩子爸爸借了點錢做了個小買賣，可沒想到不但沒掙錢還賠了十幾萬。然而，一波未平一波又起，第二年鑫靈又患病。圖為女兒和弟弟在一起。
2017年11月，鑫靈頻繁流鼻血，當時以為是因為上火，我也沒怎麼在意。可到了12月份的時候，鑫靈流鼻血的次數由原來的四五天變成了兩三天一流，到最後每天都流。12月3日，鑫靈在學校上課時，突然又流起了鼻血，因為止不住，血流得孩子全身都是，她的同學都被嚇蒙了，接到班主任電話後，我們趕緊將鑫靈送到縣醫院檢查。圖為病床上的女兒。
化驗結果出來，醫生說孩子的血象不好，白細胞高，血小板低，還有好幾個指標不正常，懷疑是白血病，建議我帶孩子去北京大醫院做進一步檢查。我和丈夫連夜帶著孩子來到了北京大學人民醫院。經過全面檢查，最終被確診為急性淋巴細胞白血病。聽到這個消息，我們驚呆了，內心無比恐懼。圖為女兒在接受穿刺。
“白血病不是不治之症，現在有85%的幾率可以通過化療治好的。做十五個療程，大概一年半的時間。”醫生的話讓我們看到了希望。就這樣鑫靈開始了漫長的化療，從一療、二療、三療......一直都是我陪在孩子身邊。圖為女兒和她爸爸在一起，總是很開心。
記得今年年初天還很冷，醫生給她上了一個叫大阿胞的化療藥。上完那藥的第7天，鑫靈的血小板掉到了9個，於是我就帶著她立馬去了醫院 ，在醫院治療時，鑫靈臉上和胳膊上起了很多小紅疙瘩，臉也脹得通紅，呼吸也變得急促起來。看著她難受的樣子我既恐懼又難受，我嚇哭了，一看到我哭，女兒也慌了：“媽媽，你怎麼哭了呀？我沒事的，我相信我會好起來的，我會很堅強的，你別哭了。” 圖為女兒在展示自己的畫。
一年多的時間，鑫靈做了無數次的骨穿、腰穿，感染、化療帶來的副作用讓她原本一頭烏黑的秀髮掉得一根不剩。難受嘔吐更是家常便飯，但我們一直在堅持。今年8月26日是女兒上第15療的日子，我和女兒都期待著這一天到來，因為上完這個療程，她就可以回家上學了，我們一家人的生活也能重新步入正軌，可是等來的卻是復發。圖為在倉裡的女兒。
“孩子這樣，只能做移植。”醫生告訴我，於是來到了河北燕郊某醫院。經過檢查，醫生開始給鑫靈安排移植前的治療。要做移植就要有適合的骨髓，我跟孩子爸爸趕緊去做了配型檢查，可結果卻都不是很理想，只有半相合。鑫靈的弟弟又太小了，體重還不達標，於是醫生建議在中華骨髓庫裡找。女兒進倉後，我只能靠打電話和女兒說話。
孩子手很巧，患病一年來，只要身體好的時候就閒不下來，除了畫畫，就是編織這些小掛件，她說要用這個掙錢給自己救命，減輕我們的負擔，如今做了30多個，一個也沒有賣。即使賣了，連一盒藥也換不回來。
皇天不負有心人，幾個月後終於在中華骨髓庫裡找到一個跟鑫靈全相合的供體，可是高額的移植和後期排異治療費用又讓我們一家陷入恐慌。從2017年到現在孩子治病已經花了100多萬，全家欠了60多萬外債，我和丈夫想盡一切辦法，才於11月14日讓孩子進倉，後續的費用已經沒有任何辦法了。圖為孩子爸爸每天送飯。原創作品，未經授權，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！
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