#自拍我的故事#我叫王彦松，家住河北省衡水市饶阳县，2014年毕业于河北政法职业学院工程测量专业。我和妻子都是90后大学生，高中时我们在一个学校，大学又在同一个城市，我深知这份爱情的不易，经历了3年的恋爱长跑我们走入婚姻的殿堂，2018年有了爱的结晶。图为我的孩子毅毅。
2018年10月11日，这一天是我们这一生中最重要的一天，我们的儿子毅毅与我们见面了，我开始憧憬着一家三口幸福的生活。可是，短暂的喜悦被突如其来的消息敲得粉碎，孩子在出生第二天就因为病理性新生儿黄疸、新生儿胆红素脑病、新生儿贫血等多种异样症状住进了重症监护室保温箱。图为2019年年初我们在家的合影。
我还清晰地记得医生当时说：“孩子贫血情况挺严重，如果不及时采取措施会危急生命。”我当时就蒙了，孩子刚刚出生一天就不能在父母身边，还要面对各种冰冷的仪器和药物，我们只能每天不停的祈祷孩子能够早日痊愈。终于在重症监护室呆了十天，给孩子输了一次红细胞，血象才暂时稳定了，转入普通病房观察。然而谁能想到这仅仅是噩梦的开始。图为孩子躲在妈妈的怀里怕护士打针。
2019年1月20日是孩子百天的日子，我们带孩子到医院复查血象，结果显示血红蛋白极速下降，医生建议我们去上级医院检查原因。我们立刻带着毅毅来到河北省儿童医院，之后的几天里，孩子每天要做各种检查，骨穿、腰穿、抽血、从头检查到脚。看着冰冷的针头扎进3个月大的孩子身体，我的心在滴血，妻子则一个人躲在病房外不忍心看到孩子受折磨。医生进行了6天的检查依然没有结论，便安排毅毅做基因检测。图为妻子在病床前照顾着孩子。
3月9日孩子的报告从北京权威机构返回显示为：丙酮酸激酶(PK缺乏症)缺乏性贫血。河北省儿童医院的主任说：“我们从来没听说过这种病，你们得去大医院。”我们来不及思考，连夜坐火车来到北京儿童医院。专家说：“这是罕见病中的罕见病，全国目前确诊的只有12例，要不断地输血来维持生命，随着病情发展，身体会出现肝脾肿大心脏衰竭等症状，只能通过移植才能存活，但是孩子太小，手术做不了。”图为打过输液港针后的毅毅疼哭了。
听完医生的陈述，我和妻子陷入了绝望之中，我们把孩子带到这个世界上，注定和孩子血脉相连。于是我跑遍北京和天津的知名血液科医院，最后通过病友介绍才找到北京一家可以做幼儿移植的医院。3月15日，我们带着最后的希望来到该医院，医生们马上给出了明确的方案，只有造血干细胞移植术才能保住孩子。听到孩子有救了，我和妻子控制不住情绪抱头痛哭。图为我陪着出仓的孩子。
医生说后续还需要很多钱，我们刚燃起的希望一下子就消失了。毕业没多久的我们根本没有积蓄，无奈之下向亲朋求救。几天时间，除了亲戚借出的30万元以外，我还收到了来自公司和朋友慷慨解囊的3万多元。随后经过二十多天的等待，终于在广东脐血库找到了合适的配型。4月7日，我们做了移植前的查体准备，4月22日，毅毅进入无菌移植仓。图为毅毅检查完回到出租屋。
经过几个月的治疗，孩子的身体和内心已经承受太多的痛苦和恐惧，每天输液妻子都得抱着他十几个小时，一旦放下就会惊醒哭闹。妻子每天只有两三个小时睡眠时间，累得腰疼腿疼，以前的职业病肩周炎因此开始发作，就连吃饭都是有一顿没一顿的。图为孩子进仓第五天，他用小手扶着玻璃在仓里边无助地望着我。
妻子进仓陪孩子移植，孩子奶奶也从老家来照顾他们的日常生活。我在医院附近的烧烤店兼职做着服务员来维日常生活开销。孩子虽然顺利进仓了，但是后续还要面临巨额的排异费用。5月初的一天，我联系到一份临床试药志愿者的兼职，只要通过身体条件检查，就可以得到九千多的身体补助费用。我偷偷报名参加了，刚通过初步检查，被孩子妈妈发现后删除了和对方的联系方式。妻子说，试药有风险，你若没了，家就没了 。图为孩子的诊断证明。
5月7日毅毅进行了回输脐血，经过十几天的治疗细胞也渐渐涨起来。我们期盼着出仓的日子临近，脑子里浮现的都是孩子出仓后恢复健康的美好画面，可是天不遂人愿。5月31日出仓当天，毅毅突然异常哭闹，身上出现血包，并在凌晨伴有抽搐和呼吸困难。妻子马上找来了医生，通过检查发现毅毅突发了急性溶血，需要马上手术进行血浆置换才能缓解溶血情况。图为毅毅看到仓外的我脸上出现了难得的笑容。
当日下午，毅毅进行了股静脉植管手术，手术进行了整整8个小时，因毅毅血管非常细导致置管无法正常使用，最后只能撤管进行药物控制。术后失败的毅毅重度昏迷并伴有抽搐无法正常呼吸，医生立刻将孩子送去抢救室，接连下了两次病危通知书，经过一天一夜的抢救毅毅才脱离生命危险。图为两名护士长给扎针抽血。
在这之后的6个月里，毅毅经常出现皮肤排异，一直服用抗排异药物压制。加上孩子有肠道感染，只能喝特殊配方奶粉，每个月检查费和口服药以及配方奶粉费用将近两万。本该在太阳底下活蹦乱跳的孩子，现在不仅要忍受病痛的折磨，还要经受各种药物和激素药物的摧残，甚至要靠一次次的输血输血小板维持生命。每到深夜独处时，我总是不断地反问自己，我这个无能的爸爸还能为你做些什么，我的孩子？
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