#大病家庭的抗疫故事# 我叫高丽娜，今年34岁，我是一个单亲母亲，命运对我的儿子太残酷，不仅让他出生在一个贫困的不能再贫困的家庭，而且在我离婚不久，在2018年9月，儿子被确诊为“急性淋巴T细胞白血病”。去年11月，我在今日头条“感光计划”讲述了我们一家抗击白血病的故事，（故事链接：https://www.toutiao.com/i6754932892381479432/）。到目前为止，我跟儿子已经走过一年半的抗白路了，期间我们遇到过太多困难，没有钱、没有住的地方、几次病危、肺部感染......我们都咬着牙挺过来了。
图为我随时看着儿子的心率
今年春节前的最后一次化疗，儿子因心律不齐，10天内3次被推进重症监护室，最快一次一分钟跳到203次，我的神经也跟着这个数字随时都要崩掉。医生检查说是长期药物刺激导致心脏受损严重，年后做心脏手术。
2020年春节前，新型冠状病毒疫情爆发，我们在长春也受到了影响。上次化疗结束后到这次化疗前，正是2020年的春节期间，看着手机里不断推送的疫情信息，我的心里更难受了。本来，儿子的心脏就让我提心吊胆，整天整夜不敢睡觉，白天怕他心跳的太快，晚上又怕他心率太弱，万一睡着觉心脏不跳了咋办，越想心里越乱，在忐忑不安中好不容易熬过了春节。
按照治疗计划，儿子本来是2020年1月28日上疗，等疗程结束，2月底做心脏手术。然而，受疫情影响，我们所在的吉大一院医护资源紧张，大病患者的住院时间都要延后，具体哪天不确定，只能等通知。看着儿子的状况越来越不好，我每天心急如焚地等待着。2月8号，我们终于等来了上疗通知，但手术时间迟迟没有确定。
图为医用酒精和循环使用的口罩
疫情期间，对我们来说另外一个困难就是物资的短缺。对白血病患儿来说，口罩、医用消毒酒精、抗菌消毒液是生活必备品，因为他们比正常的孩子的身体都要脆弱、易感染，任何外界的一点小病菌进入他们体内都可能成为压垮生命的一根稻草。然而，疫情之下，口罩一下子成了全民必需品。我到处跑，到处打听，都没有口罩，我好恨自己之前没有多囤一点，现在就剩下不到10个N95，这种情况不知道会持续多久，我无法想象儿子没有口罩怎么在医院生活下去。没办法了，只能极尽所能的循环使用，高温蒸，吹风机吹，照消毒灯，一个口罩被用到褪色变形。
图为我自制的防护罩（病友拍摄）
我一个人既要陪孩子化疗，又要一日三餐做饭、送饭，一天来回医院五六趟。医院发热门诊是省里重要的诊疗点，楼下的很多病房改成了隔离病房。一想到离疫情这么近，心里更害怕了。没有防护衣，我就用雨伞和塑料布做了好几个防护罩。每天，身高不足一米五的我，背着高压锅（高压消毒饭菜，防止二次污染），撑着自制的防护罩走在路上。即便这样，我也神经高度紧张，带儿子下楼采血，离得人群远远的，随时拿着酒精喷雾一通喷，好在非常时期大家都理解。儿子不停安慰我：“妈妈，别紧张，没事”。
我带着口罩给儿子做饭（病友拍摄）
2月8日，我得了感冒，浑身无力，幸好没有发烧。我好恨自己，我这个情况没有人帮忙照顾儿子，万一传染给他怎么办。只能每天无数次洗手消毒，做饭的时候也带着口罩。没办法，儿子是我的命，拼了命也要守护好他。送完饭晚上我回到出租屋，跟儿子用手机视频，儿子说：“妈妈，亲亲你，做个好梦。”看着听话懂事的宝宝，我心里很欣慰，别人说养儿防老，我养儿是为了给自己一个活下去的希望。
图为晚上手机视频跟儿子互道晚安（病友拍摄）
作为一个常年陪儿子抗击白血病的母亲，我能体会家人面对死亡威胁时的痛苦和无奈，我跟儿子能走到现在多亏了无数陌生的好心人的帮助，面对这场灾难我也很想做点什么帮助别人。但是，我现在能做的就是保护好我们母子，不乱走动不接触，做好自己该做的事情。我每天都诚心的祈祷，愿疫情早日结束，愿每个人都平安。
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感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。
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