#自拍我的故事 #我叫曾霞，湖南常德桃源望溪鎮人，是兩個孩子的母親，我10歲的兒子牛牛2018年的2月反覆發燒，在湘雅醫院確診為急性淋巴細胞白血病住院治療。2019年12月復發再次住院，這時我們已經變賣家裡所有，走投無路向社會求援。今年1月，我在今日頭條“感光計劃”講述了我一家抗血癌的故事，目前，已經籌到了手術費用，正在進行再次移植的手術準備。圖為孩子再次住院化療後的照片對比
我和愛人李明軍生有一兒一女，此前在廣東打工十幾年。2018年春節回老家過年，牛牛出現反覆低燒、關節疼痛，最終確診白血病住院。圖為2020年2月9號，因為疫情推遲住院的牛牛終於進住進了醫院。
2018年的7月，由我的女兒李湘玲為牛牛提供供體進行幹細胞的移植，手術非常的成功。移植手術一年多的時間裡，牛牛一直恢復不錯，項指標都比較穩定。生死考驗之後，一家人以為李奕東已生獲新生。然而，2019年12月，孩子的病復發，再次住進了醫院血液腫瘤科化療。圖為今年春節過後住進醫院的牛牛在病房裡。
當時我們已經變賣家裡的所有，感謝愛心網友的幫助，我們籌到了手術費用。當時春節臨近，剛剛做完化療的牛牛血常規和各項指標都相對較穩定，下一步的提取幹細胞培養需要一個月左右的時間，我們就暫時出院，呆在醫院附近的出租屋裡，23號我們從長沙回到常德過年。圖為大年三十我們一家人吃團圓飯。
新型冠狀病毒肺炎疫情爆發以後，湖南採取了一系列措施，防疫形勢一天比一天嚴峻，大年初三我們縣裡和鎮上的主幹道都已經封路，為了孩子的治療我們和村裡報備說明情況，租了一輛車走鄉村公路到火車站，才順利到達長沙。圖為回到長沙出租屋的牛牛在吃飯。
到了長沙後，原本計劃是在大年初六左右就要住院，可是因為疫情，醫院抽調了不少醫生護士到武漢，住院的時間一再延遲。牛牛差不多一個月時間沒有治療，一些藥物控制不了他身上的癌細胞，狀態非常不好，住不進院就只能做一些簡單的檢查和買藥。圖為我帶著牛牛去醫院的路上拍的一張照片。
經過苦苦的等待，2月9日終於接到醫生的通知可以住院，入院手續辦妥馬上進行了CART免疫治療，同時醫生在牛牛的大腿根部插入了幾根置留管，進行幹細胞提取送到專業研究機構培養，培養好之後再進行移植。圖為正治療中的牛牛。
醫院現在的管理前所未有的嚴格，進出每一道門都要進行登記和體溫檢測，特別是住院大樓，為每一位病人和家屬都辦理了出入卡，一星期一換。我愛人李明軍在廣東東莞的一家印刷廠找了份監工的工作，因為疫情工廠推遲復工，正月十五那天，他趕去東莞上班去了，現在只有我一個人照顧孩子。圖為醫院發給我的出入卡。
在等待通知住院的時間裡，有一天吃過晚飯我問他：“兒子，你對我們下一步的治療有信心沒？”他回答：“有一點點，這給我忽上忽下的，還要三年才能安全期，現在沒有什麼可以吸引我了，抖音、遊戲都不能，現在只想吃方便麵。”作為媽媽我好心疼。圖為我把這段發了朋友圈，配了一張他開窗向外看的照片。
目前，口罩緊缺成了我最關心的事。即使沒有疫情，口罩也是白血病人和家屬必需品，患白血病的孩子沒有什麼免疫力，最怕感染。還要去各種科室抽血、抗感染、看門診、化療，所以我們都離不開口罩。然而我也只剩下最後的幾個了，我要照顧牛牛沒時間去藥店排長隊購買，只能到處託人想辦法高價購買了一些，但願這一切都早點結束好起來。圖為病房裡吃飯的牛牛。
“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
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