02.25 7年與癌共舞,留下一段段苦楚的歷程,她的抗癌經驗值得好好借鑑

今年是我跨過第7個新生命的里程碑……經過這麼多年的不懈努力,我揣悟,癌症的最大的威脅來自於心的恐懼!我認為恐懼對生命的威脅,給生命帶來的痛苦遠遠大於“癌”本身。而恐懼原本是我們“想”出來的,面對癌症,我們首先要解決這個“想”的問題,解決患者、家屬、醫生的想的問題,但是遺憾的是,這麼重要的一點,我們並沒有能達成共識。99%的癌症患者不是死於疾病,而是死於對疾病的無知和恐懼。

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今天,我之所以要寫下這些東西,只是想告訴我的患者朋友們,希望大家在抗癌的過程中少走彎路,同時,也希望家屬和社會能理解癌症患者的心情和我們的痛苦,更希望我們的醫生們能為病人創造一個良好的診治和康復的環境,用愛心幫助我們樹立起坦然面對癌症的信心,走出陰影,戰勝自我,戰勝痛苦。

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作為一名癌症晚期患者來說,自從確診那一刻起,就必須無條件的接受和承受巨大的壓力和無限的挑戰。我清楚的知道,我將終身於痛苦、死亡還有無奈及自責相伴,因為,在那一刻,我知道,在腫瘤,尤其是是在惡性晚期腫瘤的面前,人類的無知與渺小足以使所有的智慧和強大黯然失色……

直至今日,人類還沒有最終戰勝癌症,我也時不時看著一個個鮮活的生命在我的眼前逝去……然而,5年與癌共舞,留下的痛楚、傷痕還有時間證明,我還在瞭解和熟悉我的對手………

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我的抗癌歷程:

我是2013年4月5日因腹痛嘔吐進的醫院,結果被確診為結腸癌肝轉移四期,肝臟是多發性質,最大的瘤子有11公分左右那麼大,小的不計其數……我和其他普通患癌的人一樣,經過醫生的建議,採用手術及化療的方法治療。由於病發期梗阻厲害,在經過胃管、腸梗阻導管等多方位的疏通,最終宣告失敗的情況下,我於2013-4-15日在腫瘤醫院進行行腸減壓次結腸全切除迴腸降結腸吻合術。

我的病理為:結腸(脾曲)盤狀型中分化腺癌,浸潤至外膜纖維脂肪組織,侵犯神經,可見脈管瘤栓,區域淋巴結1/35枚癌轉移,術後參加了臨床研究,(KRAS、BRAF基因野生,上下切緣陰性,錯配修復蛋白均陽性)2013-5-8起,予恩度mFOLFX6化療6週期,療效穩定,2013-8-5日,行右半肝切除膽囊切除,其後因肝臟多次復發,予RFA(射頻)治療三次,並予FOLFIRI化療6週期,2014-6-10日末次治療結束。

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直至2016-3-3日嚴重咳血,經查發現肺轉移,(在末次治療與再次確診轉肺期間,我忽略複查,其實是早在最後治療的複查時其實已經發現肺部有結節,由於自己的大意導致了後面的大面積肺部轉移)確診復發後找到原來的主治醫生,他建議我再次參加臨床研究,因為從開始他對我的家境及個人情況有所瞭解,所以,對於我而言,能找到適合的實驗組是極其幸運的,這也是他作為醫生的責任心,替患者各方面著想。

予2016-3月我順利地進入了呋喹替尼三期的臨床研究,期間療效尚可,直至持續至2017-2月耐藥。(後面我將會跟大家一起分享一下關於靶向藥物如何預知耐藥),耐藥後我再次找到朱醫生,因測MGMT啟動子甲基化,其後予替莫唑胺卡培他濱的治療4週期,期間療效顯著。

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其後,再次病情發展,經朱醫生建議參加安美木單抗臨床研究,但是經過6次輸注,無效,並進展,末次治療是2017-11-27。之後,為進一步治療,再次找到朱,這次沒有適合我的臨床研究,他推薦了常規的化療藥物(首選雷替曲塞奧沙利鉑)。2018-1-9當第二次給藥治療的開始的十分鐘後,我出現了化療藥物(奧沙利鉑)過敏反應,(喉頭痙攣,表現症狀為:喘不過氣,喉嚨被死死死死地被卡住,,直至休克,命懸一疏……歷經半個多小時的搶救,慢慢恢復意識。)】

以上是我五年來的全部治療,打從過敏事件後,經過徹底反省自我,並決定暫且放下所有治療,因為我清楚的知道,再繼續下去,有可能下一場即將來臨的就是生命的悲劇……

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這也就是所謂的過度治療,我因為身體本身免疫功能已經隨著藥物的副作用在急劇下降,拼命的繼續用藥及治療,剩下的結果只有一個,免疫力徹底崩潰!所以,要趁現在要保存僅有的底氣,絕不能等到“病入膏肓”的狀態了才覺悟,那時恐怕為時已晚……那麼又有問題,如果說不治療,病情肯定繼續發展

但是,你們可能忽略了另一個問題,不錯,暫停治療結果也許不樂觀,可我們所有的治療都是必須在免疫力同等持續良好的狀態下才能真正的起作用和有療效,否側,就是等於在加速生命,打個比喻,按我現在的情況,假如還有一年的生存期,那麼由於我之前做了那麼多次治療,身體已經出現無法承受的趨勢,繼續治療說不定對我的病情會有所改變,但是生活質量急劇下降,甚至會出現的結果就是臥床不起和不能自理。

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暫停治療,按我現在的狀態,除了咳嗽持續,其他暫無任何不適,基本與正常人一樣生活,甚至努力堅持下去,可以再創奇蹟,兩者之間,換了你會如何選擇呢?那這個是關於過度治療的其中一種說法,這個決定取決於自己。

但是強調一點,也是很重要的一點,這是我根據自己的身體狀況決定的是否繼續治療,至於你如何抉擇,得根據你的身體狀況決定,而不是杜絕治療,這是極度愚蠢的行為,有的人缺少辯證能力,因而失去了最寶貴的治療時間。

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那麼靶向藥如何儘早的知道耐藥呢?在我們用藥初期,一般腫瘤指標敏感的人,藥如果有效,其實都是會有明顯的下降的,對於指標不敏感者來說,也有每隔兩到三個月的檢查來確定是否有效,那麼指標敏感的人就能定期看到自己身體變化了。

一般靶向藥在開始耐藥時,基本你的指標就會處於不動或者慢慢上升的狀態,比如,每個月指標上2、3、4、5……不要讓這些小數字迷惑到你,這個時候醫生是不會告訴你是否耐藥的,因為一般來講,真正的耐藥醫院有醫院的標準,只是這些細小的變化,尚未達到醫院的耐藥範圍內,其實,這個時候,藥效已經開始慢慢失效了

只有通過我們自己細心的觀察,才能警覺到,當然,醫生不會讓你很快的就換方案或者藥物,因為還沒有達到那個程度,那麼我們自己需要做什麼呢?

7年與癌共舞,留下一段段苦楚的歷程,她的抗癌經驗值得好好借鑑

第一,在這個慢慢出現耐藥的期間,可以去向同病種的朋友們諮詢,然後取經,對照自己的現狀,自己學會動腦思考,想一想,下一步怎麼走;

第二,學會讓自己冷靜,不要讓耐藥搞得你方寸大亂,不知所措,去找那些已經康復的朋友,在他們那裡吸取正能量,讓你充滿自信;

第三,想辦法延長耐藥期,(習練郭林氣功就是一個不錯的選擇,因為在我身上已經看到),再好好學習對於食療和營養方面的知識,這些都是能幫助身體的細胞修復了,第四,心態。我已經無數次對我的病友講述抗癌一定要“心、腦”通暢,身心是一起的,我們的心裡有什麼大腦就想什麼。

所以,在這裡有必要建議各位去學習如何改變自己和讓自己的內心變得強大起來。我們所有的治療都只為了保障一點,就是“吃喝拉撒睡”,延長生命期,一個人活著也是為了這一點,這些能得到保障,抗癌就好比有了充足的彈藥,要好好保存起這些有力武器並指揮運用於下一場戰役。

7年與癌共舞,留下一段段苦楚的歷程,她的抗癌經驗值得好好借鑑

另外還有一點很重要,你一定要學會知足,知足的人,內心才能真正的幸福和快樂,知足的人才能擁有更好的未來,不要什麼都覺得不夠,這個藥效沒有我想象的好、這個治療沒有我所期望的那麼順利、我想要把瘤子消失,有的甚至就由此抱怨社會、抱怨醫院、抱怨身邊的人………等等等等,對於這樣的人,哪怕他做再多的何治療都是徒勞的,因為他們不懂得知足,更沒有感恩之心可言。

五年以來我一直堅持、自信、積極、勇敢、堅強地生活,我是個天生的樂天派,這是這個病的最大“剋星”,所以我相信我自己,但不是自以為是,我的主治大夫曾寫過一本書贈予我,他裡面寫到“要做一個好病人,要能正確對待疾病,但是治療上不能自以為是”。我的抗癌過程也和眾多朋友一樣並非一帆風順的,甚至可以拿過五關斬六將來形容自己。然而這些都是純屬正常的,得了癌,要學會如何面對各種挫折和挑戰,但是一定要懂得,要講究戰略和戰術。

7年與癌共舞,留下一段段苦楚的歷程,她的抗癌經驗值得好好借鑑

從認知癌症,到了解自己患癌的應激心理,到規範科學的治療,到理解家屬親人的心理壓力,再以自己抗癌的經歷,與新病友共同分享一個理念:癌症不等於死亡,癌症是慢性病,它是一種需要我們付出更大毅力和頑強精神去應對的慢性病,需要我們終生關注,同時更要調試好自己的心態。

最後,我想告訴大家,得了癌症不要怕,心態要放寬,人生沒有過不去的坎,幸福就在你的手中。其實癌症也並不是很可怕,要得到科學的治療與合理有效的康復,帶瘤生存幾年,幾十年都不是難事。


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