02.20 當她老去,我是她與這個世界最後的聯繫

這是發生在上海的一個精神衛生中心,醫生和一位老太太的對話。

「你孩子呢?」

「我們的孩子在外國,不大回來的。」

「你看看這是誰?」醫生指了指她身邊的一位中年人。

老太太搖頭:「這是誰,我不認識的。」

在一旁陪老太太來看診的老先生說:「這是兒子啊。」

老太太恍然大悟:「哦,我不曉得呀,我還以為是外人。」

老先生一臉無奈,疲憊而憂心。

醫生說,她現在的智力,相當於普通人四歲的水平。

當她老去,我是她與這個世界最後的聯繫

這是紀錄片《我只認識你》中記錄下的一幕,看似尋常,卻令人揪心。老太太名叫味芳,老先生名叫樹鋒。

這對上海的尋常老夫妻之間的羈絆,卻要從半個多世紀前說起。

相識與相伴

年輕時,味芳已對樹鋒有意,然而那時候樹鋒已有婚約。後來,樹鋒的家庭在歷史動盪中受到了很大的衝擊,第一任妻子和女兒相繼過世,自己也背井離鄉。

這段時間裡,在學校工作的味芳始終單身。在有人說媒之後,她毫不介意樹鋒「條件不好」,嫁給了他。

當她老去,我是她與這個世界最後的聯繫

叔公是導演對樹鋒的稱呼

兩人婚後琴瑟和鳴,令人豔羨。然而,就在兩人攜手步入晚年之時,平靜的生活卻被阿爾茨海默病攪亂了。

「當時她下午 3 點出去剪頭髮的,但是到晚上 6 點還沒回來。」在鏡頭前,樹鋒老先生平靜地講述了十年前,自己發現味芳患上了阿爾茨海默病的那一天。「警察找到她了,她卻不記得家在哪裡。」

主診味芳的主任醫師李霞說,自己至今仍記得老夫妻第一次看診時的情景:味芳乾淨整潔,樹鋒彬彬有禮。

對患病的妻子,老先生從不抱怨,每次看診時,總是細緻地描述味芳的病情,平時也嚴格遵醫囑,按時給味芳服藥。

由於在醫生的照顧建議中有一條,病人要儘可能地保持原來的生活規律與生活內容,樹鋒便經常帶著味芳出外散步、晨起打太極、甚至外出旅遊。

在家裡,他會在黑板上寫下毛巾的區分,一天打拳、吃飯的日程,細心地在紙上寫下當天來訪的客人,和大大的「記牢」二字。

但疾病無情,味芳的認知在一步步退化,甚至有許多詞都不太會說了。在進行簡易記憶檢查時,由於聽不懂問題,她的 MMSE 評分(即簡易智力狀態檢查量表,它常被用來評估認知功能障礙的嚴重程度和進展)表上,只能寫得分 0 分(總分 30 分)。

不過在很長一段時間內,老太太依舊行動利索,儀態端莊,經常唸叨著過去的工作經歷:「我是盧灣區教育學院院長……」而她抬眼望向老先生時,眼神仍充滿笑意。

在她記不得周圍的親戚、記不得自己的學生、不明白自己身在何處時,她依舊記得——樹鋒是自己的愛人。

醫生感慨:「這說明,即使已經是重度阿爾茨海默病,味芳基本上仍然過著有尊嚴、有愛從而也有質量的生活。」

味芳是幸運的,她在患病後得到了相對充分的醫療診治,並在這一過程中,持續獲得了來自愛人樹鋒的支持。

「當時她幫助了我,現在她有困難,我也要報答她一世。」樹鋒用最樸實的語言,道出兩人恩愛並重的關係。

堅持和妥協

曾經,味芳是一個幹練的鐵娘子,一個淑雅端莊的好女子。但患病後,她開始漸漸認不出親戚,自己走會迷路,會把鞋套套在頭上,會因為到處找不到髮卡而把手伸進馬桶……

當她老去,我是她與這個世界最後的聯繫

還好,味芳還認識、信任、依賴樹鋒。但不幸的是,她不知道自己得病,也不記得樹鋒已經年歲漸長。在生活中的大小事中,她不僅容易固執己見,更可能「胡攪蠻纏」。

根據味芳的主治醫生李霞轉述,味芳變得多話,見到小孩特別想去搭訕,不管別人是否理解;味芳很固執,反覆要把已經曬乾的衣服拿出去再曬,沒法勸阻;樹鋒不能離開,一離開她可能就會焦慮甚至闖禍;有時就算他在旁邊,味芳一轉眼還是會把自己的眼鏡或假牙衝進馬桶……

即使是尋常生活中,這些生活的瑣碎的麻煩積累起來,都會讓人煩躁,更何況是阿爾茨海默病患——患者會密集地、循環地重複這些「胡攪蠻纏」的行為,一切勸導都是無用功。

而由於樹鋒的孩子九十年代就移居國外,照顧味芳的工作,只能由樹鋒一力承擔。

對任何未經專業訓練的照護者而言,這都很困難,更何樹鋒已是耄耋老人——許多人在樹鋒的這個年紀,本身就已經由他人來照顧了。

身邊的人都建議將味芳交給醫護、或志願者團隊看護一段時間,樹鋒總搖頭反對。他深受傳統教養,非常戀家,總覺得「家」總是「自己家」好,住進其他地方總不自由。

更重要的是,他怕味芳看不到自己會鬧,也怕沒自己全天的陪伴後,她「會加重病情」。

看著苦苦堅持的樹鋒,醫生也給出了這樣的建議:找個養老院,老夫妻一起入住,至少能減少飲食、洗衣的負擔,老先生也可以享有自己的時間。

儘管大家都這樣建議,但樹鋒還是想堅持下去。但慢慢地,他看到了一些情況:年齡大了,自己身體也很不好,有幾次患病,他去醫院檢查掛水,只要他一離開,味芳就會滿屋子尋找。

面對時刻不能離人的味芳,樹鋒最終不得不妥協了。

他決意帶著味芳住養老院。只是,一離開家,味芳便焦躁不安,總是不斷地問為什麼兩個人要住出來,責怪老先生不和她商量,甚至要發脾氣。

當她老去,我是她與這個世界最後的聯繫

樹鋒找了全市不下十家養老院,要不是條件不夠,就是缺少床位,抑或對「老年痴呆症」病人敬而遠之,能提供專業護理的更是少之又少。千辛萬苦,千等萬等,夫妻倆終於共同入住一家養老院。

剛開始,味芳依舊吵鬧著要回家,只要一沒見到樹鋒,就要去尋找他的身影。但不久之後,她終於習慣了這樣的生活方式,安頓了下來。

當她老去,我是她與這個世界最後的聯繫

影片結束在 2014 年的新年,距今已有四年有餘。老兩口還住在原來的養老院,樹鋒依舊陪伴著味芳。

但味芳的狀況又大不如前了,語言能力、生活能力均急轉直下。在 2017 年底的首映會上,她幾乎睡了全程,清醒的時候不多。

被樹鋒攙起來向全場致意的時候,她也不知所措,再也無法操著一口脆生生的滬語,說「我是盧灣區教育學院院長」了。

而依舊不變的,是樹鋒帶著她離開影院時,緊緊地牽著她的手。

我們能做什麼

味芳和樹鋒的故事讓我們看到,在一個城市高級知識分子家庭中,當有人患有阿爾茲海默症的時候,其看護和治療的方式仍然捉襟見肘。

據統計,中國目前 60 歲以上老人已接近 3 億,是世界上老齡人口最多的國家,而患有認知障礙症(阿爾茨海默病是發生數量最多的一種認知障礙症)的老年人已經在千萬級。

當她老去,我是她與這個世界最後的聯繫

中國認知障礙症人數預估

但由於偏見和認識的侷限,很多早期的認知障礙症患者並不願意及時就醫。

他們有的認為這是上了年紀後「記性不好」的表現,並不是一種疾病,甚至「不服老」地閉口不提;有的則是意識到自己患病了,但這種疾病無法根治,便抱著不想打擾身邊人的心情隱瞞下去。

而有的家庭成員即使知道了,也通常不夠理解和重視,這也是導致患者病情得不到緩解和加速嚴重的因素之一。隨著病情的加重,患者的自理能力持續下降,情緒惡化以及導致的風險上升,家屬在各方面壓力也會進一步加重。

除了家庭自身要提高對認知障礙症的認識、採取積極的態度以外,社會支持系統的建立對應對認知障礙症的作用也是巨大的。

認知障礙症相關的服務鏈條,包括從預防篩查、早期干預、家庭支持、專業照護,甚至到臨終關懷,非常的長,涵蓋了醫療、非醫療的方方面面,所幸目前,政府和社區已經開始重視並採取相應的行動。

而作為醫務工作者,更作為逐漸老去親人們的孩子、晚輩,我們能做的有哪些呢?

  1. 儘早採取干預,延緩認知障礙症的病情發展;

  2. 掌握老人照護的技能和知識,提高家屬照顧的效率及效果;

  3. 選擇恰當的社會資源支持,減輕家人在物質和精神方面的負擔。

雖然作為醫務工作者,我們可能沒有太多的時間陪伴在老去的親人身邊,但我仍願,我們能給親人更貼心的關懷,讓逐漸老去的他們有一個安全的港灣。(責任編輯:單人加)

味芳和樹鋒的故事,被他們的家人拍成紀錄片《我只認識你》,想要了解更多這對老人故事的讀者,可以通過「大象點映」平臺,在影院預約觀看。


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